こっこ

ファロー四徴症のパートナーと暮らすアラサー。双極性障害と複雑性PTSD持ってます

こっこ

ファロー四徴症のパートナーと暮らすアラサー。双極性障害と複雑性PTSD持ってます

家族1

昨日の続きを書いていこうと思います。 うちは4人家族でした。 3歳下に弟がいます。 過去形なのは縁を母親と切っているのと親が離婚済だからです。 私は母親に甘えるという行為をしてきませんでした。 物心ついたころには弟がいて弟中心の生活。 土曜日や日曜日は年下の従兄弟と生活していました。 祖母の家に預けられていた為です。 私はお世話要員。 MAXで弟と5人の従兄弟の面倒をみていました。 母親はお姉ちゃんだから当たり前と下の子のお世話をさせていました。 弟中心の生活というのは

こっこ

    • 母親とは1

      たまには彼の話ではなく複雑性PTSDの私について話そうかと思います。 母親とはなんなんでしょうか？ タイトルにした通り私には分かりません。 母親が居ないという意味ではなくうちの母親は限りなく毒親と呼ばれるものに近しいからです。 私は前述の通り複雑性PTSDです。 2次障害として双極性障害もあります。 その理由は母親です。 中学生まではバカにしてくることはよくありましたがよくドラマなどでみる一般的な母親でした。 中学に入る前後から母親はおかしくなってしまいました。 運動

      こっこ

      • ファロー四徴症の彼と15

        お久しぶりです。 9月の受診まで服薬で彼は良さそうです。 仕事にも元気に行ってます。 食べることが大好きな彼ですが この度ダイエットを決意。 心臓の負担を減らすためです。 お恥ずかしながら私も代謝が落ち太ったので一緒にダイエットをしています。 彼の食事ルーティン🍽 朝…雑穀米、味噌汁、卵焼き 昼…ウィダーインゼリー 夜…減塩メニュー 体重は落ちてきました。 少しでも心臓の負担が減ればいいなと思います。 最近彼とよく話すのは減塩に慣れすぎて外食などした際味が濃く感じる

        こっこ

        • ファロー四徴症の彼と14

          お久しぶりです。 色々とショックな事を彼の主治医から言われ落ち込み更新できていませんでした。 今はある程度受け入れています。 ひとまず、合併症の足の手術は上手く行き血管外科は卒業しました。 良かったです。 歩行も可能です。 面会に行った時はこの先車椅子かもと思っていたので安心です。 さて、本題です。 彼は余命宣告こそされませんでしたがいつ死ぬか予測できないと言われました。 40代で亡くなる事もざらにあるようです。 私とは10歳差で彼は39歳です。 ひとまず、薬で様子見で

          こっこ

        家族1

        こっこ

          ファロー四徴症の彼と13

          こんばんは。 来週、彼は通院を2日にかけてします。 1日目は外科で手術の経過観察です。 合併症で麻痺した足が治るのか私からも聞いてみたいと思います。 2日目は外来です。 特に検査があるなどは聞いていませんがもしかしたら検査もあるかもです。 採血と心電図はありそう？？ 薬を処方してもらうのが恐らく大きな目的です。 少なくなればいいなと思います。 後は今後のスケジュールは聞きたいです。 もう手術が無ければいいなとは思いますが数年後にはまた心不全を起こさないようにカテーテルによ

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と13

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と12

          お久しぶりです。彼は無事に退院し職場復帰を月曜日からしています。 しかし、会社に着くなり早々呼び出され別の会社の応援（派遣）に行ってくれないかと。 退院して職場復帰する人にすぐすぐ言う言葉ではないですよね。 しかも、今している業務内容とは別です。 同じ業界で働いてたので直感で自己都合退職待ちなんだろうなと思いました。 彼もそれは気づいています。 とりあえずその派遣の話は断ると言っています。 （話し合いました） 障害者は生きていてはいけないのでしょうか？ 内部疾患な

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と12

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と11

          こんにちは。本日お見舞いに行ってきました。 再手術自体は成功しましたが血管の壊死により麻痺が残ってしまったそうです。 もし放置していたら死んでいた可能性が高かったようです。 手術を受けれて良かったと心から思います。 合併症は起こしましたが命には変えれません。 幸い歩けるのは歩けるので傷が痛いのがマシになってきたら日常生活を送れると思うと彼が言っていました。 明日、造影剤検査をして問題がなければ火曜日退院です。 支えていこうと思います。

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と11

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と10

          こんにちは。 昨日は彼の血管の手術でした。 上手くいきました。 ただ、熱が続いてるとの事です。 解熱剤や氷枕を使ってるそうです。 歩いてみようとしたらしいのですが足の血管の手術で5センチ切ったため激痛だと。 1週間程で退院出来るそうですが… 心配です。 会社にも連絡したそうです。 お大事にと治療に専念してくださいと言われたそうです。 明日、お見舞いに行こうかなと思っていましたが熱があるのはしんどいと思うので辞めておこうかなと思います。 早く元気に帰ってきて欲しいで

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と10

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と9

          こんにちは。 飼い犬と共に実家に帰省しました。 いつまで入院か分からないためです。 説明がほとんどないとのこと。 とにかく明日の11時頃に外科手術をするそうです。 合併症だったとの事です。 血が出てるのはカテーテルを通したところではなくその付近の血管だそうです。 今週末まで有休を彼は取っていますが果たして来週はどうなっているんでしょうか… 働ける状態になっているとは思えないのですが。 とにかく元気に帰ってきて欲しいです。

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と9

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と8

          昨日彼が退院しました。 心臓に水はたまらなかったです。 しかし、本日朝に病院から電話がかかってきて カテーテルを通した足の血管にコブが出来ていると。 検査したいとのことで再通院。 その結果コブはあり、圧迫止血をしても血が止まらず外科的手術を火曜日にすることになりました。 今日から絶対安静の入院です。 予想してなかったので動揺しかありません。 正直泣いています。 絶対安静の彼を見るのは辛かったです。 幸いにも緊急で手術しないとという訳ではないので火曜日まではゆっくりして

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と8

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と7

          本日彼の4時間のカテーテルによるアブレーション手術が成功しました。 7時間の絶対安静ですが連絡は取れました。 今後もこういうことを続けるのかと考えてしまいます。 1度やったからと治るわけではありません。 一生向き合う病気です。 でも、退院したらご褒美につけ麺が食べたいと言っているので一緒に行こうと思います（塩分制限ばかりだと疲れるよと彼の主治医に言われています） 早くて土曜日、遅くても月曜日には予定では退院できると言われているようです。 とにかく成功して良かったです。 私

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と7

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と6

          彼が本日手術です。 アブレーション手術で3時間程と言っていました。 全身麻酔なので切れるまでは連絡付かないので怖いです。 （彼は私の持病を気にして付き添いは要らないと言ってます） 16時頃には終わるでしょうか… その後心電図など行うようです。 ゼロリスクな事は絶対にないのでいつでも外に出れるように準備はしています。 彼から聞いたのは手術説明を受けて恐怖から手術をしない選択を取る人もいるとの事です。 確かに心臓に水が溜まってしまったら外科的治療をすると考えると怖いですよね。

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と6

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と5

          明日はついに彼のアブレーション手術です。 合併症として有り得るのは心臓に水がたまることらしいです。 その場合、最悪外科的治療で水を出すらしいです。 少量なら大丈夫だそうです。 今のファロー四徴症の子供達には大人になっても定期検診を受けるように説明があるそうです。 医療の進歩ですね。 色々と分かってきたという事だと思うと彼が言っていました。 明日の昼から頑張って欲しいです。 合併症も起こりませんように。

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と5

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と4

          本日、彼は計画入院しました。 6泊7日です。 アブレーション手術を行います。 カテーテルで行います。 彼の場合1度胸を開いてるのでもう1度開くのはよっぽどの事があった時だけです。 術後合併症などが起こる可能性があるためです。 それだけ負担が大きいようです。 連絡を取り続けてるのですが 本日、血液検査とレントゲンとエコーと心電図の検査をしてもらったようです。 そろそろ彼が心不全を起こしてから1年。 食生活や運動制限、飲水制限。 色々と行ってきました。 神様は何故彼をえらん

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と4

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と3

          もうすぐゴールデンウィーク。 彼はアブレーション手術をするため入院します。 カテーテルでやるそうです。 体重を減らすように言われてましたが食べることが好きな彼はなかなか痩せれず… 負担が大きくならないか心配です。 私自身、複雑性PTSDを持っているであろうと言われてる精神疾患持ちなので彼が入院となるとメンタルが安定しないだろうなと思っています。 しかし、彼には心配をかけたくないので元気に行ってらっしゃいと言うつもりです。 アブレーション手術をして退院してからも少しの間

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と3

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と2

          彼とお付き合いを始めたのは9年前になる。 当時聞いてたのは幼少期に心臓の手術をして傷跡がある。今は大丈夫なんだけどね。と。 確かに胸の傷はびっくりした。 彼は水着を着ることも嫌がっている。 病人に見られるのが1番嫌だそう。 当時私は20歳。 私の持病の関係で余裕がなく彼の病気を調べもしなかった。 今になって思う。 無責任だったと。 彼の持病は治るもの、治っているものだと勝手に思っていた。 手術をしたんだからと。 そんな彼はもうすぐアブレーション手術を行う。 カテーテルで

          こっこ

          ファロー四徴症の彼と2

          こっこ