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網膜芽細胞腫という病気と家族

治療記録ではなく自分の想いを素直に綴りたいと思います。 眼の中の網膜にできるガンですが、そんな病気があることも知らなかったし、まさかうちの子がそんな病気にとしか思わなかったです。 腫瘍が憎いのはもちろんなんだけど、気づかなかった自分が一番憎い。そこはもう一生背負っていくのかなと思います。もっと早く気づいて医者に行けば違ったかもしれませんしね。。 あと娘は最後11ヶ月から保育園へ入園予定でした。治療が優先なのでそれも今は叶いません。可愛い娘との時間は尊いのだけど普通に過ご

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    • 局所治療レーザー2回目

      レーザー2回目です。 新幹線で🚄東京に向かうのもだいぶ慣れてきました。 今回は2回目のレーザー どうかなってやはり手術前は情緒不安定になります。あと、風邪だけはひかせないように。 さて手術は2番目、前より手術時間がかかり最悪なことしか考えてませんでした。 術後の説明で眼底図を見せてもらって話を聞くのですが、、前よりも腫瘍がポツポツと増えていたのでがっかりしてテンション下がってしまいました。 大元の上の方は動きなし下の方も薄くなってる部分があるのだけどこちらは少し厚み

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      • 局所治療　レーザー1回目

        コロナでしかも治療の予約も取れず眼動注の金曜手術にレーザー手術を入れてもらえる事になりました。しかし順番は一番最後。 この時一才二ヶ月で色々と分かるようになり病院につくなりずっと大泣き、夜も寝ずにずっと抱っこで廊下を歩いたり非常口やプレイルームで寝かしつけをしていました。。二日間丸ごと寝れずに私もとても疲れました😓 さて手術ですが、 大元は動きなし、周りにうっすらと生きてる腫瘍がありそうだけど生き生きしたものではない。 網膜に四つくらいの散らばったものがあってそれをレ

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        • いよいよ局所治療へ

          CVもクレンメが開いてしまったり詰まることが多くこくがん前に抜去しました。。 その後　国がんへ、、、 まさかの事態が起こります。 この時国内でコロナ感染がものすごく増えてて 娘は病気がわかる1ヶ月前に感染していたので2回目はないだろうとたかをくくっていたらまさかのコロナ感染がこくがんの入院検査で発覚をします。 お風呂に入らせられて診察も外来は降りたのにまさかの事態。。 夕方にはとんぼ返りをしました。あの時の同室の方大変申し訳ありませんでした。 無症状コロナとは予測

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          2クール目終わりに国がんへ

          国がん受診は温存治療をすると決めた時に2クール後にという事で決まっていました。 朝から気持ち悪くて　腫瘍は小さくなっているのか視神経は平気だろうか、網膜剥離は治っているのか 色々なことが駆け巡って生きた気持ちがしませんでした。外来は主人が休みを取ってくれて車で行ってるのですが、、、Googleマップで首都高乗らずに下道の方が早いとでたらしく下道でおりたらまさかの事故渋滞。。。 11時の予約ギリギリでそちらも焦りました。笑 さてさて、国がん2回目は目薬をして少し待ちまし

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          2クール目終わりに国がんへ

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          いよいよ全身化学療法へ

          抗がん剤をする前の術前検査 MRIと骨髄穿刺　レントゲン　心電図　など色々とやりまして ついに体にCVカテーテルを挿入手術をしました。 娘は乳児湿疹が酷く色々なお高いスキンケアをして大切に肌を守ってきたのに　体にメスを入れる事になり、必要な事とわかっているのに涙が出てきました。 CV手術後に発熱しましたが、ミルクをもらいほどなくし解熱。 しかし首のところに出ていたチューブが気になるのか引っ張ろうとするので焦りました。私の医療センターではカテーテルカバーなるものは使わず

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          いよいよ全身化学療法へ

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          小児医療センター①

          化学治療へ どこのガンも同じだと思いますが、うちの娘も抗がん剤をする事になりました。まずは抗がん剤で腫瘍を小さくしてから眼の治療　局所治療をしていくことになります。 まずは2クール。 地元にいても化学治療はできるので地元の小児病院を選択しました。 そこは眼科がないのですが、血液腫瘍に分類される網膜芽細胞腫なのでそちらの血液腫瘍科へお世話になる事になりました。 病気発覚は大学病院だったのでそこへの受診歴はなくまた一からの受診　診察となりますが 予約が取れたのも1週間後

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          小児医療センター①

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          末っ子が網膜芽細胞腫に②

          大学病院へ 病気がわかり詳しく調べるため大学病院へ、、 地元の大学病院は薄暗くてお年寄りが多く気持ちもかなり沈んでいたのでいい思い出はありませんが、月曜日　教授診察がありとても混んでいました。。。 その中でもそれなりに早めに呼んでもらい散瞳薬、眼の写真、眼底検査をし 大衆検査場のようなところで告知をされる事になります。左目の網膜芽細胞腫。右目は何もなし。 ここでは治療できないから世田谷の成育医療を紹介します とのことで主人がメモを取っていましたが、、 予備知識でこ

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          末っ子が網膜芽細胞腫に②

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          末っ子が網膜芽細胞腫に。

          目の違和感 私の娘の25ちゃんは3人兄弟の末っ子で親が言うのも親バカと思われそうですが、二重のくりくりした綺麗な目をしていて 会うひと会う人に綺麗なおめめだね。と言われていてチャームポイントでもありました。 ところが　生後6ヶ月を過ぎたくらいから 「あれ、こんなに斜視になってたかな？」 と感じることが増えて　眼科へ行こうか　でも斜視の治療って赤ちゃんは出来ないよね。 と思いそこから様子を見てしまい過ごしてしまったのです。 あれ？目が光った？？ 斜視に気付きつつ

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          末っ子が網膜芽細胞腫に。

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