末っ子が網膜芽細胞腫に②

• 大学病院へ

病気がわかり詳しく調べるため大学病院へ、、
地元の大学病院は薄暗くてお年寄りが多く気持ちもかなり沈んでいたのでいい思い出はありませんが、月曜日　教授診察がありとても混んでいました。。。

その中でもそれなりに早めに呼んでもらい散瞳薬、眼の写真、眼底検査をし

大衆検査場のようなところで告知をされる事になります。左目の網膜芽細胞腫。右目は何もなし。

ここでは治療できないから世田谷の成育医療を紹介します

とのことで主人がメモを取っていましたが、、

予備知識でこの病気のほとんどの子が国立がん研究センターで治療すると見ていたので

そちらへ紹介状を書いてもらいました。

近医受診から10日後、
夫婦と娘で国がんへ受診することに。

• 初めての国がん

東京築地にある日本でもがんに特化した国立病院です。病院には詳しくないのでイメージですが最後の砦のようなところかなって勝手に思っています。

ここへ来るまでにブログやSNSで予備知識を得ていたのでなんとなく想像はできていました。

初めての国がん、、
その中でも希少がんセンターという扉を開けて待つ事になります。

希少がん

その言葉となんとなく重たい空気に娘は大泣きしていました。。。

受付をすまし散瞳薬をしてもらい少し待っているとすぐ呼ばれました。

主人がYouTubeで国がんの先生の網膜芽細胞腫についてのお話するものを見ていたので　治療についてもなんとなく知識がありました。便利な世の中ですね。

さて診察では、眼底検査と超音波、

99%網膜芽細胞腫で間違いない。
国際分類はＤ　腫瘍が大きく網膜剥離をおこしている。摘出が一番安全で摘出より安全な治療はない。

温存するなら50%しか温存できない。

今すぐ決められなければ遅くとも今週まで答えを出してほしいと。

そして主治医が

この病気は眼の中にあれば命に関わる病気ではない。天寿を全うできる。

とおっしゃっていただき　本当はもう少し色々と言っていただいたのですが、緊張と色々であまり思い出せません。でも天寿は全うできる。

その言葉ほど嬉しいものはないですよね。今もその言葉が支えになっています。

そして治療ですが、初めから温存治療でこちらを受診していたので迷いなく温存を選びました。

ここから長い治療へと進んでいきます。