網膜芽細胞腫という病気と家族

治療記録ではなく自分の想いを素直に綴りたいと思います。

眼の中の網膜にできるガンですが、そんな病気があることも知らなかったし、まさかうちの子がそんな病気にとしか思わなかったです。

腫瘍が憎いのはもちろんなんだけど、気づかなかった自分が一番憎い。そこはもう一生背負っていくのかなと思います。もっと早く気づいて医者に行けば違ったかもしれませんしね。。

あと娘は最後11ヶ月から保育園へ入園予定でした。治療が優先なのでそれも今は叶いません。可愛い娘との時間は尊いのだけど普通に過ごせるというのはありがたくとても幸せと気付かされました。

市役所に保育園の入所のこと問い合わせたら

病気はいつころよくなるのだと言われたこと、園長に保育認定変更届をはいっと普通に渡されたこと絶対忘れません。

寄り添わなくても良いので心が傷ついてる人に塩を塗らないで欲しいです。。。。いつだって我慢するのは患児家族ですよね。

今までは娘のことだけ書きましたが、我が家は上に小学生のお姉ちゃん、保育園児のお兄ちゃんもいます。

娘が初めて入院になり　初めての入院で学校へ行く直前に長女が末っ子のところへ行き抱きしめて頑張ってねって言ったこと、ガラス越しの面会で涙ぐんでいた事、忘れません。

お兄ちゃんは普段から気持ちのコントロールが上手でうまいこと消化していたのですが、もう入院しないでほしい、ずっと家にいて欲しいと。

2回目の局所治療から帰ってくると寂しさから不安定になり怒り出したりなかなか発散できてないようでした。

本人以外にもみんな頑張って治療しています。いつか報われると信じて突き進むしかないのです。

諸外国のように眼底検査を都度麻酔でして病変あればその場で治療してもらえるような医療体制にならないかなと思います。

東京の主治医はお一人で対応していて本当にすごいなと思うのと心配もあります。

まだまだ治療は続きます。寛解まで先は遠いし温存をする以上いつなんどきも気が抜けることはないでしょう。

早く気がつかなかった後悔もあるのでこれからは自分でできる事全てやっていきたいと思います。

家族がいなければこんな病気乗り越えられない、いつも感謝しています。