旦那が腹膜偽粘液腫に罹患し、1年7ヶ月で天国にいきました　1

初めまして。
しろみつと申します。
大好きだった旦那がこの世を去り早3ヶ月弱。
今日は旦那の誕生日でもあります。
生きてたら39歳でした。

少しでも誰かの役に立てればと思いブログを始めます。

「腹膜偽粘液腫」という病気について

皆さんは「腹膜偽粘液腫」という病気はご存知ですか？
私は旦那の病気かもしれないと、病院で聞いたのが初めてでした。突然の漢字の羅列に頭が追いつかなくて先生が紙に書いて下さいました。

腹膜偽粘液腫（ふくまくぎねんえきしゅ pseudomyxoma peritonei ; PMP）とは、お腹の臓器のいずれかで粘液を出す腫瘍細胞が発生して、その腫瘍細胞が増えながら粘液をどんどん出すことで原発巣（げんぱつそう：最初に腫瘍が発生したところ）が破れてしまい、腹腔内に粘液と腫瘍細胞がまき散らされる、いわゆる腹膜播種（ふくまくはしゅ）の状態になる疾患です。

日本では100万人に1.5人くらいの割合で発生する大変まれな疾患です。

腹膜偽粘液腫患者支援の会より

旦那のお腹に注射針を挿して出てきた粘液を見た時の衝撃は忘れません。

大変まれな疾患なのに、標準治療がなく国の難病指定にもこの病気は該当していません。

ちなみに、旦那は「尿膜管癌原発」の腹膜偽粘液腫でした。腹膜偽粘液腫の中でも稀なケースだと思います。

腹膜偽粘液腫になってからの略歴

私の旦那は、この病気になるまでは至って健康体。今まで特に大きな病気もしたことがありませんでした。

ただ、旦那のお母さんは膵臓癌で数年前に亡くなっています。毎年人間ドックの度に腫瘍マーカーを受けてとお願いしてたのに結局受けずじまいでした。
毎年腫瘍マーカーを受けてたら…少しでも早く病院に行けたら未来が変わってたかもしれません。

最初から腫瘍マーカーもかなり高かった為、参考値としてCEAだけ載せておきます。ちなみにCEAの基準値は5です。

• 2020年4月　お腹周りが太ってきてコロナ太りと勘違いする

• 2020年7月　ようやく病院に行く決意をする

• 2020年7月　地元の大きい病院で「腹膜偽粘液腫」と言われるが専門の病院を紹介される　【CEA 6,410】

• 2020年8月　滋賀の病院で「腹膜切除手術」結腸全摘「減量切除術」小腸播種CC-3　主治医より余命3年宣告 　【CEA 2,767】

• 2020年9月〜2021年6月　静脈又はCVポート投与抗がん剤治療 　【CEA 7,977→3,618】

• 2021年7月〜9月　内服の抗がん剤治療　【 CEA 3,507→1,618】

• 2021年10月〜11月　大阪の病院で腹腔内ポート投与抗がん剤治療 　【CEA 2,883→3,482】

• 2021年11月　病状の進行により嘔吐、腸閉塞で食事が難しくなり始める。抗がん剤治療中止。栄養点滴開始。

• 2022年1月　完全に食事ができなくなる。P-TEG手術で胃液を常時排出する。

• 2022年2月　永眠

今回はここまでです。
今後は、治療法を詳しく書いていけたらと思ってます。

そして、他の同病の皆さんがどのような治療をされているのか分かりやすくまとめていきたいです。情報下さる方募集しております。

少しでもこの「腹膜偽粘液腫」という病気を知る人が広まってくれることと、旦那のように苦しむ人が一人でも少なくなることを願ってやみません。

【続　2】病気発覚について

【続　3】病院について

【続　4】手術について

【続　5】抗がん剤治療・副作用について