米倉涼子さんの闘病体験に勇気をもらった、あさイチ・プレミアムトーク

6/14のあさイチ・プレミアムトーク。
今ならまだ配信中なので、ぜひ多くの方に見て欲しいです！

病気のことを世間に発信するのは意外と難しくて、私も昨年の入院や手術体験を書こうかと思いつつ、書けずにいます。

過去、子どもの病気の発信を通して知ったのは、役立ったという良心的な意見ばかりではなく、ネガティブなコメントや変な切り取られ方をすることもあるということ。

今、ここでちょこっと書いているのは、ライター？書く人？の使命感みたいなものかも。

だからこそ、今回の米倉涼子さんが詳細に語ってくださったことには胸熱になるというか、本当に涙が出ました。

米倉涼子さんが罹患した「脳脊髄液減少症」については、私は恐らく一般の方より詳しいです。

そのため、米倉さんが語る話のすべてが深く理解できました。

まわりからの理解の話や理解されにくい症状の話を、詳細に語ってくださっています。

ドラマ「エンジェルフライト」も、Amazonプライムで配信されて、すぐに見ました。あの頃も闘病中だったなんて、わからないですよね。

でも、そこがこの病気の落とし穴だと思います。

私はテレビに出ている人なので、絶対に克服して、元気に頑張れる姿をみんなに見せてあげたい

あさイチで語った言葉より抜粋

この言葉にすべてが集約されていたと思います。

私がこの話を取り上げたのは、ちょうど私も同じ想いで、外からはわかりにくい病気の話を書いていたから。

闘病を経験すると、当事者もまわりも意識改革が起きるなって感じます。
少なくとも、私は世の中の見え方が確実に変わりました。

そして、米倉さんが子どもの患者のことに触れてくださっていたのも、とても嬉しかったです。

学校生活の中の思わぬ出来事で発症することもある病気(原因不明の場合もあります)。多くの人に知ってほしいと願う米倉さんのお気持ちが、痛いほどわかりました。

実際、子どもなら学校生活、大人なら社会生活の中で発症すると、日常生活に大きなダメージがあります。恐らく、人生が一変した方が多いはず。

そして、この病気の権威の先生の著書の中に、以下のような言葉があります。

脳脊髄液減少症の患者さんは、どの患者さんをみても発症から治療まで苦労の連続です。病気の原因がわからない不安、いつ治るかわからない不安、医師からのこころない言葉、職場、学校、家庭内での無理感など、一人一人がテレビドラマの主人公のような辛い体験をしています。

「脳脊髄激減少症を知っていますか」篠永正道著のP221より引用

子どもの病気の関連でいろいろな方のブログを見ましたが、本当にそうでした。

だからこそ、今回の米倉涼子さんのお話には、2回目で見ても涙がホロリと零れました。

米倉さんもおっしゃっていたように、世の中、いろいろな病気で苦しんでいる方がいます。闘病の中でまわりからの理解って、本当に大事です。時には命の問題にも直結します。

最近は離れていたのですが、過去に似たような経験をした患者の家族として、伝えたい話だと思ったので、今回取り上げました。

万が一、あなた自身、あなたの家族、そしてまわりの人々に何かあった時のために、こういったことがあるというのを頭の片隅に知識として置いていただけると嬉しいです。

最後までお読みいただき、ありがとうございました。