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宝くじで2等当たるほどの確率「結節性紅斑」

『結節性紅斑』

聞いたことありますか??

一応医療系出身ですが、正直ピンとこなかったです。

罹患率は10万人に1〜5人

それってつまりどのくらいかと言うと、、、

あの静岡にあるフモトッパラ(1万人収容)満タコに1人!
(フモトッパラ初知りで恐縮です。)

東京ドーム(5500人収容)2個分に1人の確率!

宝くじの確率で言うと、
100円BIGで2等があたる・・?!(よりは多いくらい)
*2等で確率17万分の1、3等で1万3千分の1

そのくらい希少ってことが言いたいんですけど。
10万分の1とか、希少とは言いつつも、自分に当てはまるのなら1分の1ですよね。

あと、希少だからこそ、すぐ病名わかんないんです。

理由もわからず歩けなくなるまで痛い思いと不便な思いをしました。
初めてのことや経過や先が分からないって怖い。

そしてこの結節性紅斑の原因は、結構身近なものなので、
この体験が20~30代の3,250万人中の325万人のひとの役に立つといいなと思います。


なぜ起きる?

起こりえる原因は身近で、起きやすい人にも傾向があります。
20~30代の女性
わたしのきっかけは咽頭炎でしたが他には、、、

  • 扁桃炎とか一般の細菌感染が原因となる場合

  • 他の炎症疾患(胃炎とか大腸炎とか)を原因とする場合

  • ピルなどの薬剤が原因となる場合

  • 3割は謎

冒頭にも言いましたが10万人に1~5人ってあんまり多くないので、せんもんじゃない町のクリニックではわからないことが多いかと思います。

経過(ファーストオピニオン)

風邪が治ってからも両足左右対称に膝から足くびにかけての関節通が治んないなーと思うくらい。
それが1週間続き、激しいスポーツしてないけど、半月板壊した?って思ってました。(31歳にもなればそんなこともあるのかなと。)

2週間たっても痛みは変わらず、膝下から足くるぶしまで痣と紅斑がでてきました。最初は揉んだ跡が残ってるのかな?って思ってたくらい薄かったけどむしろ紅斑と痣が増えてきたのでようやく整形に受診。

”分からないけど骨に以上はないから痛み止めで経過観察”

痛み止めのんでれば歩けるから、まぁいったんはいいか。治まるだろと思ってさらに3週間分の薬をもらい様子見することに。(年末が近い時期だったから多めに出してもらった記憶)

経過(セカンドオピニオン)


2週間くらい経って、今度が浮腫みが凄いのなんの。今更腫れてくる??
内分泌系が悪い??と思って年末に内科を受診。

”自己免疫系だと思うけど、ここは専門じゃないから大学病院にいこう”

「不明」で終わるほど心細いことはないですよね。
ほんとに年末だったから、紹介状だけ書いてもらって終わりました。

このころは痛いし浮腫んでるし痣あるけど歩けるって感じです。
年始になってからとうとう足の皮膚が破けるんじゃないかってくらい浮腫みがひどくなり、地面に足を降ろすのも、一人で立ち上がるのも無理なくらい痛くなってきました。靴なんて当然履けなくなり、つっかけで生活でした。

紹介されたのは都内の特定医療病院。
特定医療病院の特徴は、一般的な病院よりも高度な医療ができ、最先端技術も誇り、原因究明に余念がない。そんな感じです。
なので紹介状がないと受診できない、一元さんお断りです。

受付してすぐ血液検査と尿検査がデフォルトであって、リウマチ科で診察を受けました。
ここでもすぐには診断はでなくて、皮膚科の予約と検査入院と治療で3週間は見といてと言われました。

検査入院1~2週間

なんでこんなにかかるか?
炎症疾患がどこかにないか、緊急性のある臓器から順に調べてくから。

入院当初は捕まり立ち、捕まり歩行。70~80歳のおばあちゃんよりゆっくりな動作。

はじめてやる検査ばっかり。
下から上まで隅々検査しました。(大腸検査はできればもうしたくない。)
MRIなんてこの2週間で4回はくぐった。

診断

起因となる炎症疾患がないことを明らかにしてからようやく診断が。
”炎症のつよい結節性紅斑”(形容詞つくことあるんですね)

2週間にわたる絶対安静(1日50歩以下くらい)ではちきれんばかりの浮腫みは収まり、痛みもよくなりました。痣は若干残ってます。

この疾患は4~6週間で自然治癒すると言われてますが、私は炎症が強く、経過が長かったので起因疾患を疑って隅々まで調べました。
みんなこの経過をたどるかは不明ですけど、おおむねこんな感じです。

予後

もうすっかり治った(なおった)てよりは、収まったって表現が適切です。

一度なった場合は3~4割の確率でぶり返す可能性があります。
それがすぐなのか。1年後なのかは不明です。

結節性紅斑になったことがある場合は、風邪などをきっかけに炎症症状が再燃しやすいことを理解しておくとよいと言われました。(こわ。)

今は、立ち上がれるし歩行もできる。
前より浮腫み易いのは感じますが、きっとヒールも履けるかな??って思ってます!

入院中に思った私的話は病態経過とは別に書くとして、
健康に根拠のない自信があった私に起こった稀な病気体験でした。
支えてくれた方々に感謝します。

「おかげさま」をたくさん感じた9週間でした。
もう歩けるのでおかげさまって言いにいきます!





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