#筋ジストロフィー
【インタビュー】1人で生きてた頃より障害を負い目に感じることが増えたけど、わが子のためにできることを楽しくがんばろう！小澤綾子さんの育児
「10年後、あなたは車椅子。その先は寝たきり。」
20歳の頃、進行性の難病 肢体型筋ジストロフィーと宣告され、現在車椅子生活を送る小澤綾子さん。
元気でいられる時間が限られているなら今を全力で楽しもうと決め、歌と講演の活動をしながら外資系のIT企業で働く小澤さん。念願の赤ちゃんを出産し、夫と共に育休を取得。現在育児に奮闘中です。
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https://note.com/whee
【インタビュー】選んだ道は険しいけれど、ゆるく楽しく生きていく-進行性筋ジストロフィーの夫と歩む、ゆみさん-
夫は先天性の進行性筋ジストロフィーという難病で、出会った頃から電動車椅子生活です。筋肉がだんだん動かなくなる病気で、今動かすことができるのは口と指先だけです。私は専業主婦です。10年ほど前に結婚して、その後2人の子どもに恵まれました。
初めての出産1人目の子の時は、
出産予定の病院の広さや対応がこちらのニーズと合わず、
総合病院で出産することになりました。
おかげで夫も出産に立ち会うことができ
