Tomoki Katsura

滑脳症の娘（2022年生まれ）の育児と、ロードバイクの記録用に作ってみました。 ときど…

Tomoki Katsura

滑脳症の娘（2022年生まれ）の育児と、ロードバイクの記録用に作ってみました。 ときどき飛行機、鳥人間

チューブ沼

昨年TPUチューブを組んでみてからと言うもの、乗りやすさについて色々悩んだので（悩むのが好き）そのメモ。 大前提（タイヤ等）そもそも以下が前提の話。 そもそも乗り手がバイク、車好きなので乗り心地とか振動吸収とかに凝るのが好き（好んで悩んでる） チューブレスにしないのは、シーラントありきのシールというのが余り好きになれないのとリム掃除等が面倒だから。興味はある。 タイヤがAGILIST（ノーマル）で、軽く柔らかい特性なのでチューブの影響を受けやすそう 空気圧のセッティ

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    • ロード歴3年目の34歳、2度目の富士ヒルクライム

      特に役に立たない平凡な記録の懺悔 ◯今年の目標ロードバイク（zwift中心）を始めて3年目、富士ヒルは2度目の参戦。昨年74分でシルバーは達成したので、今年の目標は70分切り（前年比で4分短縮） ライダープロフィールはこちら ◯準備してきたこと昨年の経験から、パワー以前に以下の２つの課題が大きいことを痛感した。 ベースの強化・・・昨年はそもそも1時間以上の練習が積めておらず、レース後半には持久力のなさと高所耐性の無さ、喘息が合わさって致命的に脚が止まってしまった。レ

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      • てんかん発作の対策+亜脱臼

        てんかん発作年末年始に痙攣発作が続いて投薬が始まった娘。とりあえず状況をメモ程度に記録。類似の方の参考になれば。 ◯処方薬:ビムパット ◯経過 　痙攣発作はぴたりと収まった。黒目が揺れて硬直気味になる発作は続いているが、これは主治医曰くゼロにするのは難しそうで、付き合っていく事になりそう。 ◯副作用 　投薬当初は以下の副作用が強く出た。 　・眠気による集中力低下。 　・運動、リハビリが長続きしない。 　・便秘。これが深刻だった 　一方で心配していた癇癪、性格の急変等は無し。

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        • 富士ヒル2024出ます

          とりあえず2回目の出場に向けエントリーしました。今年は70分切りを目標に、残り3ヶ月頑張ります。 ぼちぼち実走も増やしていかねば。

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          投薬開始と補助装具

          投薬開始滑脳症とてんかん発作は切り離せない事は産前から知っていたものの、1歳の誕生日までは特に発作がなく成長していた娘。1歳半ほどから痙攣を伴う発作、続いて目が揺れて手脚が力むタイプの発作が出始めた。 実は23年11月頃には、主治医からは「いつでも投薬スタートしても良い」とは言われていたものの、ここまで投薬を躊躇っていた。理由は２つ。 ・ちょうど運動意欲（寝返り等）が良くリハビリの成果が出始めたので、投薬による副作用でこのチャンスを逃したくなかった。 ・主治医曰く、脳はどんど

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          投薬開始と補助装具

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          【育児】障害者手帳と助成関連

          年末に検査を受けていた娘に障害者手帳が発行された。1歳半で身長84cmと長身の娘、急がないと装具の手配が発育に追いつかなくなる。 今は以下の導入に向け、色々と準備中。 ①座位補助椅子、バギー 助成が通らないと言うことはほぼ考えられないので（ものによってはNGあり）、理学療法士さんに相談しながら粛々と採寸、デモ機の手配。 ②専用抱っこ紐 首が据わらず後部に押しつけてバランスを取る傾向がある娘、長身と併せて既に抱っこ紐が使えない状態にあり、大病院ならまだしも町医者にかかる時

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          【育児】障害者手帳と助成関連

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          【自転車】久々のFTP測定と最近のライド

          FTP推移〜22年末:285W（4.8倍） ロードを移動手段ではなく趣味として始めて半年。未だ当時の値を変えられないのだが、これにはカラクリが。 ロードを始めたといっても子供の誕生前後ゆえ、まとまった時間も睡眠時間も皆無で実走はほぼ無し、ローラーも一度あたり30分縛りという状態。 こうなるとトレーニングは高強度インターバルに限られるのだが、これまでの趣味（バイクレース、アルペンスキー）で体幹や速筋はそこそこあったのもあり30分決戦用の身体がモリモリと出来上がってしまった。

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          【育児】年末年始休みと育児

          暦より少し長めの年末年始。 インフルエンザの流行に加え夫婦とも年末の疲れが出てたのもあり、ゆっくりと過ごした。 特に9月〜年末は仕事が少し忙しかったのもあり、自分の中の感覚で娘を充分に見られなかった感じがしたいので、その埋め合わせ。 最近の娘は ◯てんかん発作 関係あるか微妙だが、水分しっかり摂れると頻度は下がるような。頻発気味だった11月と比べると、月に2〜3度と減少した。 ◯運動等 こちらは停滞。奥歯の歯茎が硬くなってきたようで、とにかくそれが気になる。視覚情報が乏

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          【育児】娘の身体障害の検査

          娘の療育手帳（A判定）を受けて半年ほど、身体障害者手帳の取得に向けては結構手間がかかると聞いていたのもあったのと、当面は療育手帳の助成で子育てを凌げると思っていたところ、意外と娘の身長の伸びが早くバギーや補助椅子、福祉車両を検討しないといけない状況に。 特に父の私はまだ力でどうにかなることも、妻にはかなりの重荷になる。療育や帰省で妻子2人で出かける状況を考えても身体障害者の認定を急ぐ必要が出てきた。 …ということで医師の意見書を頂くために日帰り入院。今月は療育や検査で忙しい妻

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          【自転車】supersixEVO（愛車紹介）

          愛車とパーツの話 注意書きそもそもインプレ以前にライダーが初心者なので注意。ハイエンドロードなんて乗った事もなく、車歴もたった2台なので参考にすらなりません。あくまでメモ書き程度。 ちなみに比較対象は主にEMONDA SL5（友達愛車） supersixEVO（2022 第3世代）購入当初23年1月納車。やっぱり最近のカーボン、エアロ世代のロードに乗ってみたいなぁと思い購入。機材はそこそこで使い倒したい主義なので…と言うか単に予算がなく機械式105のエントリーグレード。

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          【自転車】supersixEVO（愛車紹介）

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          【自転車】自己紹介②自転車のこと

          ライダープロフィール 年齢等々 年齢:34歳（2023年時点） 体重:60kg前後をうろうろ その他:1歳半の娘の子育て中、喘息持ち strava:以下リンク 自転車、その他スポーツ歴 大学まではスポーツ部活に所属したこともなく体育会系とは程遠いです。社会人になってからアルペンスキーやバイクでのサーキット走行に明け暮れ、スピード競技にハマってきました。貰い物でロードバイクは持ってたのですがたまにしか乗ることもなく。 転機は32歳の頃、初めてアルペンスキー中に「疲れたな

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          【自転車】自己紹介②自転車のこと

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          【育児】自己紹介①育児（療育）のこと

          投稿のきっかけ滑脳症の娘が生まれてから1年と約半年。 夫婦とも慌ただしく育児に向き合ってきて その時々に調べたことや感じたこと、考えたことは時間が経つと忘れていってしまうな、と痛感。 これからも療育に向き合っていくためと、同じような環境にある方との情報交換のきっかけになればと思い投稿を始めようと思いました。 滑脳症娘は誕生前に脳の形成異常（不良）が発覚、地域のセンター病院で誕生日しNICU入り。その後の経過観察や検査を経て、滑脳症の診断を受けて今に至ります。 既に認定を

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          【育児】自己紹介①育児（療育）のこと

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