【育児】障害者手帳と助成関連
年末に検査を受けていた娘に障害者手帳が発行された。1歳半で身長84cmと長身の娘、急がないと装具の手配が発育に追いつかなくなる。
今は以下の導入に向け、色々と準備中。
①座位補助椅子、バギー
助成が通らないと言うことはほぼ考えられないので（ものによってはNGあり）、理学療法士さんに相談しながら粛々と採寸、デモ機の手配。
②専用抱っこ紐
首が据わらず後部に押しつけてバランスを取る傾向がある娘、長身と併せて既に抱っこ紐が使えない状態にあり、大病院ならまだしも町医者にかかる時に相当な支障になっている。
そこでヘッドサポート付きのものを検討。
オーダーメイドで首や腰のサポートを入れられるので娘に合ったそうでデモ機を使用したところ、これなら娘を連れて狭いところも行けそう。（慣れずに不機嫌ではあるが）
メール対応も丁寧で非常にありがたい。
問題は、これが障害者向けの補助装具等に当たるかどうか。ガイドライン等はあるものの結局市町村判断で、場所によっては「抱っこ紐なんて事例にないのでダメですよ、以上」で終わってしまう様子。
現在私は担当の方とやり取り中だが、市町村判断と言うことで担当してくれる方、説明の仕方等で判断が割れそうだなと言う印象。お役所絡みでそれはダメだと言う意見も分かるが、判断が伴う以上仕方ないと思う。それが法の運用の柔軟性につながっているのだし、先方は国のお金を預かった仕事なのだから整合性が無いと首を縦に振らないのは当然のこと。
現在は必要なやり取りや説明は終わり、判断待ち。
娘の様子はと言うと、運動面は前進、てんかん発作は収まったと思ったら別のタイプが出てきてしまった。
年末:痙攣が発生し、時間は数十秒
現在:ぼーっとして焦点が合わず手足が力む。時間は5分以上続くことも。
前向きなことも後ろ向きなことも、娘の脳がまた変わってきてるのだと捉えて頑張るのみ。
色々あるが増した運動意欲と表情がとにかく可愛くて嬉しい。
施設関連等々は別途。
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