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とも
2023年12月4日 21:08
小3長男が100万人に1人の難病、先天性角化不全症になりました。前回の記事はこちら。変異遺伝子が判明先天性角化不全症は、変異している遺伝子の型によって症状が大きく異なるそうです。うちの子の変異している遺伝子は、TERCという遺伝子でした。とっても難しい言葉が多すぎて、よく理解できないのですが、少しずつ勉強して理解を深めていきたいです。3年以上ぶりに血小板の数値が上昇!前回の診察
2023年10月23日 22:00
息子が難病になりました健康に過ごせることが当たり前だと思っていた。自分の息子が大きな病気にかかるなんて…まさか難病になるなんて…これっぽっちも思っていませんでした。わが家の長男が、100万人に1人の難病だという【先天性角化不全症】と診断されました。正直診断された時は、まだまだ経過観察中でピンとこなくて、病気について調べても情報も少なくいつの間にか病名も忘れてしまうほど…でも