たろたろ

2015年、26歳のときに「神経スウィート病」の疑いと診断された。神経スウィート病…

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たろたろ

2015年、26歳のときに「神経スウィート病」の疑いと診断された。神経スウィート病とはなんぞや？ネットにもほぼ情報が無いので、自分の体験記を残しておこうと思います。もし同じように神経スウィート病の方が読んでくれたら情報交換したいなと思ってます。

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20. 眼科受診

2015/10/14 眼科を受診した。普通に視力測ったり、眼圧測ったり。眼圧が高いらしく、緑内障に気をつけるよう言われた。緑内障って気づかずに視野が狭くなるみたい。怖…

3年前

19. 皮膚科受診

2015/10/13 皮膚科受診。お腹と背中の赤いポツポツを皮膚科で見てもらう。 →ステロイドの副作用で出たもの。神経スウィート病の症状はみられない。元々、スウィート病…

3年前

18. 外泊

2015/10/5〜7 2015/10/10〜12 2015/10/16〜18 入院中、症状も無くなり３回も外泊した。症状も無く治療も特にしないまま病院にいるのは辛い。外泊は3日間までできるので目…

3年前

17. 治療の効果あり！

2015/10/2 朝起きたら複視と右半身しびれが治りつつあった。ステロイドの効果が早くも出たか！複視:遠く正面は1つになりやすい。遠く左右はまだ複視あり。左右を見たあ…

3年前

16. 入院治療

2015/9/29〜2015/10/26 まで入院。 9/29 入院初日はまた髄液抜かれて検査。痛くは無いけどやっぱり怖い。 9/30 ステロイド点滴。2時間。そのあと、よくわからないのを2…

3年前

15. MRI検査、そして入院

2015/9/17 MRI検査 2015/9/28 検査結果。脳幹の左に白いものが映る。なんなんじゃこりゃー！私の頭の中の消しゴムおれは頭おかしいのかー。 2015/9/29 入院

3年前

14. またまた右半身の痺れ、複視

2015/9/23 無くなっていた痺れとか複視の症状がまた出てきた。出たり引っ込んだり、なんなんだこれは。数日前には英会話無料体験行ったり普通にしてた。

3年前

13. PET検査結果

2015/9/14 PET検査結果とだけ記録が残してあったけど、何も書いてないから特に異常は無かったのかな。がんなどでは無いということかな

3年前

12. 右半身の痺れ、複視

2015/9/13 右半身が痺れる 2015/9/15 複視でモノが二重に見える

3年前

11. 朝、いきなり左手足がおかしい！

2015/9/8 朝4:30くらいに目が覚めて、左半身がむずむずして眠れなくなった。表面的のものではなく、体の中がむずむずとかうずうずする感じ。左手が勝手に曲がって、手が…

3年前

10. PET検査

2015/9/5 PET検査はCTの一種？放射性薬剤を体に投与して、特殊なカメラで画像化するそう。CTと違って一度に全身を調べられるらしい。検査に備えて3日前から運動禁止令が…

3年前

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9. 抜糸。症状なくなったり出たり

2015/8/24 皮膚生検したところを抜糸した。あとは多少残ったけど、服の下だし、気になる大きさでもない。その後しばらく症状は無かった気がする。念のため運動や飲み会…

3年前

8.皮膚生検

2015/8/17 スウィート病は皮膚科の病気。それが神経に出たものが神経スウィート病らしい。スウィート病の特徴として、「有痛性隆起性紅斑」（押すと痛みがある腫れで、赤…

3年前

7.検査入院中に外泊

2015/8/13-14 外泊許可が出て、一旦自宅へ帰った。この頃は症状も無くて暇だった気がする。普通に元気で病院の階段を登り降りして運動もしていた。

3年前

6.検査入院2

2015/8/11(火) 眼科診察(眼圧が高めで上限値ギリギリ。緑内障になる可能性ありとのこと。年一回、眼科で検診をおすすめされた。） CT造影剤 …造影剤。ここら辺はあまり…

3年前

5.検査入院

2015/8/10〜15 会社の夏休み期間に検査入院。 8/10(月) ・心電図・レントゲン・髄液採取髄液検査は怖かったけど痛みは無い。背骨に針刺して6本分の髄液を採取。背中…

3年前

2021年6月5日 09:51

20. 眼科受診

2015/10/14
眼科を受診した。
普通に視力測ったり、眼圧測ったり。

眼圧が高いらしく、緑内障に気をつけるよう言われた。
緑内障って気づかずに視野が狭くなるみたい。怖いじゃん。
年一くらいで検査した方がいいって。

それ以外、異常なし。神経スウィート病の症状はみられない。

2021年6月5日 09:47

19. 皮膚科受診

2015/10/13
皮膚科受診。

お腹と背中の赤いポツポツを皮膚科で見てもらう。
→ステロイドの副作用で出たもの。神経スウィート病の症状はみられない。

元々、スウィート病は皮膚科の病気。
それが神経に出たのが神経スウィート病。
スウィート病の特徴に「有痛性紅斑」がある。
それが出てないかの診断だった。

この特徴が出ないと神経スウィート病とは確定しないみたい。

2021年6月5日 09:43

18. 外泊

2015/10/5〜7
2015/10/10〜12
2015/10/16〜18
入院中、症状も無くなり３回も外泊した。
症状も無く治療も特にしないまま病院にいるのは辛い。
外泊は3日間までできるので目一杯とった。

2021年6月4日 12:42

17. 治療の効果あり！

2015/10/2
朝起きたら複視と右半身しびれが治りつつあった。
ステロイドの効果が早くも出たか！

複視:遠く正面は1つになりやすい。遠く左右はまだ複視あり。左右を見たあと正面を見ると複視になる。

右半身のしびれ:ほぼ違和感なし。

2021年6月4日 10:35

16. 入院治療

2015/9/29〜2015/10/26
まで入院。

9/29
入院初日はまた髄液抜かれて検査。
痛くは無いけどやっぱり怖い。

9/30
ステロイド点滴。2時間。
そのあと、よくわからないのを24時間点滴。メモっておけばよかった。

10/1
次の日からステロイドの副作用予防のために、朝食後に「胃薬」を飲む。

2021年6月3日 10:34

15. MRI検査、そして入院

2015/9/17
MRI検査

2015/9/28
検査結果。脳幹の左に白いものが映る。

なんなんじゃこりゃー！
私の頭の中の消しゴム

おれは頭おかしいのかー。

2015/9/29
入院

2021年6月3日 10:25

14. またまた右半身の痺れ、複視

2015/9/23
無くなっていた痺れとか複視の症状がまた出てきた。
出たり引っ込んだり、なんなんだこれは。

数日前には英会話無料体験行ったり普通にしてた。

2021年6月3日 10:14

13. PET検査結果

2015/9/14
PET検査結果とだけ記録が残してあったけど、何も書いてないから特に異常は無かったのかな。
がんなどでは無いということかな

2021年6月3日 05:14

12. 右半身の痺れ、複視

2015/9/13
右半身が痺れる

2015/9/15
複視でモノが二重に見える

2021年6月3日 05:06

11. 朝、いきなり左手足がおかしい！

2015/9/8

朝4:30くらいに目が覚めて、左半身がむずむずして眠れなくなった。表面的のものではなく、体の中がむずむずとかうずうずする感じ。

左手が勝手に曲がって、手が障害のある人の手みたいになった。グーとパーの中間のような手。

足も少し勝手に曲がる気がする。
焦ると左手足がピリピリ痺れた。

40分後くらいに落ち着いたら眠れたので、寝たら治ってた。

焦ったー。怖かったー。
なんなんだ

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2021年6月3日 04:53

10. PET検査

2015/9/5
PET検査はCTの一種？
放射性薬剤を体に投与して、特殊なカメラで画像化するそう。CTと違って一度に全身を調べられるらしい。

検査に備えて3日前から運動禁止令が出た。

当日、先に採血。
検査の5時間前から食事禁止。

受付して、検査着に着替える。
注射で薬入れる。
1時間安静にして薬を体全体に回す。血のめぐりを良くするために水を飲む。本なども読めず、目を閉じてじっとしてる。リ

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2021年6月3日 04:36

9. 抜糸。症状なくなったり出たり

2015/8/24
皮膚生検したところを抜糸した。あとは多少残ったけど、服の下だし、気になる大きさでもない。

その後しばらく症状は無かった気がする。
念のため運動や飲み会は控えてた。

関係あるかわからないが、左眼の奥が痛い頭痛が出たときもある。

2020年12月23日 09:34

8.皮膚生検

2015/8/17
スウィート病は皮膚科の病気。それが神経に出たものが神経スウィート病らしい。
スウィート病の特徴として、「有痛性隆起性紅斑」（押すと痛みがある腫れで、赤くなっているもの）ができるらしい。
しかし、自分には出ていない。
皮膚のちょっと赤い部分を切り取って検査することで、神経スウィート病か確定できるらしい。

・採血、血圧
・皮膚生検
3カ所。お腹2、左太もも1。
麻酔の針刺すときと

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2020年12月23日 09:27

7.検査入院中に外泊

2015/8/13-14
外泊許可が出て、一旦自宅へ帰った。
この頃は症状も無くて暇だった気がする。普通に元気で病院の階段を登り降りして運動もしていた。

2020年12月22日 10:27

6.検査入院2

2015/8/11(火)
眼科診察(眼圧が高めで上限値ギリギリ。緑内障になる可能性ありとのこと。年一回、眼科で検診をおすすめされた。）
CT造影剤 …造影剤。

ここら辺はあまり覚えてない。夏休みに北海道旅行行く予定だったのが行けなくなったなー。

2020年12月21日 19:43

5.検査入院

2015/8/10〜15
会社の夏休み期間に検査入院。

8/10(月)
・心電図
・レントゲン
・髄液採取

髄液検査は怖かったけど痛みは無い。
背骨に針刺して6本分の髄液を採取。背中丸めておへそ見る姿勢で横向きでキープ。まずは麻酔わ打たれるけど麻酔針はまぁ多少痛い。2本くらい打って痛みないか確認されたら髄液採取用の針を刺される。痛みは一切ないけど、背骨に針が刺さって髄液とられてる想像するのは

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