枝葉

知的障害を伴う双子の娘たちとの話と日常。 たまーに乳がんの治療のこと。 2022年から…

枝葉

知的障害を伴う双子の娘たちとの話と日常。 たまーに乳がんの治療のこと。 2022年から福祉を学ぶ大学生（50代）になりました。

ごめんね

コロナに感染してしまった。幸い症状は軽い。 本当は娘たちを夏祭りに連れて行く予定だったけど、もちろんキャンセル。とても楽しみにしていたから、がっかりしていたけど「いいよ」と言ってくれた。 「本当にごめんね」と右子に伝えると 「ごめんねってもう言わないでいいよ」と言った。 そんなこと言われると、ぎゅっと抱きしめたいけどコロナだからぐっと我慢。　 「ごめんね」私の母がいつも言う言葉だ。足腰が弱いから買い物に連れて行ってあげると 「ごめんね」 何かやってあげる度にそう

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    • 映画「わたしのかあさんー天使の詩ー」を観た

      日本では最高齢の女性監督でもある山田火砂子監督。 ご自身にも障害を持つお嬢様がいらっしゃるそうで、これまでに数々の福祉に関する映画を作られている。（なんと監督になったのは７０歳過ぎてから！） 山田監督の映画を観るのは今回が初めて。土砂降りの雨の日だったけど観れてよかった。 まず、キャストが素晴らしかった。あと、本当に障害のある方を配役していたのもよかっった。流石に主人公の知的障害のあるお母さん役は寺島しのぶだったけど、エキストラには大勢の障害がある方が活躍していた。

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      • ナミアゲハの羽化に思いを寄せる

        昨年からナミアゲハの育成にいそしんでおります。 ナミアゲハは柑橘系の葉っぱに卵を産むので、その為にレモンやライムの苗を購入。 果実を育てたいのか、蝶のエサを育てたいのか分からない始末（笑） 今年も春になるとナミアゲハの卵がたくさん葉っぱについていた。そのうち５つを採取して育てることに。 4月末に採取した卵は約1か月後に次から次へと美しい蝶に変身。 その変身の過程は本当に驚くことばかりで、あんなにギザギザしてた幼虫が いつのまにかツルんとした青虫になり、そしてバルタ

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        • 我が家のお片付け事情

          そういえば双子の娘たちを紹介するにあたりnote内で名前を付けていなかったので、今日は名前をお伝えしたいな、と思います。 一卵性双生児の姉は「左子」。妹は「右子」です。お腹の中に居たときのポジションから命名。 さて、GWは娘たちがグループホームから帰宅して賑やかな日々をすごした。久しぶりに遊園地にも行ってみた。左子は乗り物大好き。右子は怖がり。ちなみに旦那も怖がりということで、私が左子といくつか乗り物に乗ったけど、その中でも空中ブランコは最高に気持ちよかったな～！ 一卵

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          障害児を持つ親の障害需要の過程

          大学３年生の春が始まった。未だに何を目指しているのか分からないけど、障害児・者に関して少なからずも何か役に立てることをしたいと思っている。とにかく、５０歳を過ぎて学ぶがあることはとても楽しい。 今学期は児童と家庭福祉を履修している。その中で「障害児を持つ親の障害需要の過程」ということを学んだ。　学んだ、というか「ああ、そうだったよな・・・」と自分に重ねてしまう内容でちょっとセンチメンタルになってしまった。　 障害受容の過程については、いくつかの説があり ・Drotorの

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          「子供孝行」という考え方

          障害児・者を抱える人の為の「親なきあと」のことを考える勉強会に参加してきた。お金のことや、成年後見人の制度のことなどシリーズ化して継続的に学べる場で「え！そんな制度があったのかい！？」なんてこともあって参考になる。とかく、役所は申請制度なので知らないともらえない助成金とか（でも止めるときは間髪入れずに止められる）が結構あるので、親同士の情報交換もできて、この勉強会はとても貴重な時間。 障害のある子の親なき後は、その時になってみないと分からない。財産の状況だって、もしかしたら

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          「子供孝行」という考え方

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          「うさぎのおやこ」を観てきた。

          映画「うさぎのおやこ」を観てきた。　 これから観に行く人もいるかもしれないので、ネタバレにならないくらいにしときます。 内容は軽度知的障害のある娘（22才）が主人公。パチンコばかりしてほぼネグレクトの母、そして精神科医が織りなすストーリー。　主人公の女の子にも、そして母親にも自分の気持ちを重ねて何度か泣いた。　 知的障害のある女の子が風俗に足を踏み入れるという話は、映画ではフィクションであっても実際によく耳にする現実の話でもある。　背景には契約時に意味がわからずサインを

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          3・２５　母の誕生日

          今日は母の誕生日。 毎朝、生存確認の為に７：４２（なぜかこの時間）にかかってくるライン通話。 いつもだいたい、 母「今日も変わったことないからね」 私「は～い」　 と最短12秒で終わる会話。　 でも今日は 「お誕生日おめでとう。８３歳だよね。」 「８２だよ。」 「あ、ごめん。」 といつもよりちょっと長めの会話。　そして母が「なんだか長生きしちゃってねえ・・・」とスマナソウ～に言いだし、思わず 「長生きしてえらいヨ！」と上から目線の言葉を投げかけてしまった。　

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          自分も・・・という想像力の欠如

          知的障害や福祉関係の調べものが多いせいか、ネットニュースとかSNSではそういった関連の記事がよくあがってくる。 今日は不妊治療の末にやっと授かった子に障害があったという記事で、出産してからの葛藤やこれまで育ててきた中での様々な思いや気づきなど、自分の思いと重なる部分が多くて読み入った。　決して感動ポルノのお話ではなく、障害児を育てる親なら、もしかしたら一度は思ったことがあるかもしれない「ある気持ち」などを正直に綴ってある記事だった。 少し前には障がい者のグループホームを建

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          自分も・・・という想像力の欠如

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          本当にしたいことを見つけるために

          何かを始めたいな、って思う時って 今まで楽しかったこと、辛かったこと、乗り越えてきたことなどの経験や 子供が知的障害があるから故の体験や知識 病気をしてからこそ見えてきたもの　 そんなものの中から 「自分にはこれができそう」 て感じで選びがちだった。 もちろん、それらがあってこその今の自分だし　 それを否定している訳じゃない　 でも一旦、そんな経験や体験は横に置いといて それらがなくても好きなものや、やりたいことってなんだろうか　 いわゆる魂が求めている

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          あー、忙しかった・・・二十歳おめでとう！

          怒涛の数ヶ月がやっと過ぎた気がする今日このごろ。　 何が忙しかったって、娘たちが成人式を迎えるにあたりバタバタバタバタ、気持ちもソワソワソワ。 市の成人式典には周りの障害があるお友達はみんな出席しないと言うし、娘たちも行かないだろうな、とたかを括っていたら 「保育園のお友達に会いたいから行く」 と言い出した。保育園時代の友達って、卒園して以来、学校も別々だったから誰にも会ってないんだけど・・・でも保育園の頃の何かが心に残っているのなら、その気持ちを尊重しよう。 嗚呼

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          2023年に新しく始めたこと

          実は（って誰にも聞かれてないけど）数ヶ月前から知的障害者のガイドヘルパー（移動支援員）を始めました。 今年、行動援護とガイドヘルパーの講習を受講したんです。　きっかけは、今、運営をしている知的障害者の余暇活動サークルに役に立てば・・・という、かる〜い気持ちで。あとは娘たちを育てる参考になればという思いもあり。　 講習会参加者は現役ヘルパーさんが多く、事業所から勧められて参加してる方ばかり。知的障害者の親は私とあと1人くらいだったかなあ。 とにかく、この講習はこれまで20

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          温泉への蟠り。

          これまで３度の乳がんに罹り4年前には両胸を切除。両胸を失ってからは大好きな温泉に1人で行くことを躊躇していたけど、突然どーしても温泉に入りたくなりこの際1人でチャレンジしてみることにした。 これまで友達とは何度か温泉に行ってみたけど、そこで学んだのは 人はそれほどジロジロみてない そう、気にしているのは自分なのだ。　 わかっちゃいるけど、でも、でも〜という押し問答で4年間過ごしてきた（笑） その「でも」の中の一つが 「子供が見たらどう思うのか」 だった。大人なら

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          2023年ワタシのフクシの道。

          気が付けば2023年も後半月・・・。　 2023年は子供たちも母も、そして私も福祉に沢山お世話になりました。　 まず、娘たちは1月からグループホームにお世話になることに。そして私の母は週に一度、ヘルパーさんに来てもらい身の回りのお世話をしてもらうようになった。　色々な人に助けてもらい改めて、福祉の有難みを感じた年だった。 私は、というと昨年から通信大学で福祉の勉強を始めて、それまで知らなかったことや、子供たちの世話を通して感じていた福祉の疑問も少しずつ理解してきたところ

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          双子の研究

          娘たちが生まれてすぐに、某大学の双子研究室から研究にご協力頂きたい、という申し出がきた。その大学は亡き父が卒業し損ねた大学だったし「これもご縁」と軽くOK。 だがしかし、双子の育児から逃げるようにフルタイムの仕事に戻っていた私は、山ほど送られてくるアンケートに答える時間がなく、たまに研究室に招かれても障害ありの2人を連れて気軽に行ける訳でもなく…そのうち研究対象からフェードアウト。 でも、今更ながら研究にもっと協力できたら良かったとも思う。こうして研究は色々と進んでいるけ

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          双子の研究

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          たまには病気ネタについて。

          たまには乳がんについて。 て、言っても乳がんのことじゃないんだけど。 今日は3ヶ月に1回の受診日。主治医は毎回、予約時間＋2時間。乳外科の先生は何人かいて、隣の部屋の患者はどんどん呼ばれるけど、私の主治医は待てど暮らせど自分の番はこない。それだけしっかり患者を診ているのだと思う。　今日も待合室でスマフォをいじる時間と、そして待合室の人間ウオッチングをする時間が沢山あった。　 私は現在子供の通院と母の通院と、そして自分の通院と、病院に行くことが多い。　でも、なぜか！？ガン

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