痛い私の1日の始まりは、右側頭部の激しい痛みだ。 目の奥、頬、歯の神経、舌の痺れ、その日により範囲が違う。 眠気が勝って、痛みをごまかしつつ二度寝に入れる時と、どうにもこうにも耐え難く、のそのそと起き上がり鎮痛剤を冷たい水と一緒に口に流し込む日と…。 最近は、ほぼほぼ薬を飲む朝だ。 痛みが治るまでだいたい2~3時間ぐらいだろうか。 布団からリビングに移動して、テレビをつける。 必ずボリュームをゼロにする。 私は耳が聞こえないから音声は必要ないし、こんな時間に音で家族を起こし
雲ひとつない真夏の正午近く、猛烈に太陽が照りつける歩道を私は駅に向かって走っていた。狂ったようにセミが鳴いていた。 「お母さんの容態がかなり悪い」 いつも冷静な姉からの弱気なメールを受け取ったのは、私自身の脳神経外科の診察を終えた直後だった。今から11年前の事である。母と同じ病気の私にも聴神経腫瘍があって定期的にMRIを受けていたのだ。 この病気は脳や脊髄に腫瘍が多発し、左右両側の聴神経に腫瘍が出来るので、難聴を経て失聴するケースが多い。現在は治験もスタートし、医学
CODA (Children of Deaf of Adurl)という言葉を知ったのはつい最近。聞こえない親をもつ聞こえる子どものことそう呼ぶそうです。 それは私の娘の事であり、私もまたCODAだったのです。 https://marblemammy.wixsite.com/coda-and-parent 母のCODA・私 時代はふた昔前、昭和から平成に変わる頃、長男の嫁として大家族の家事・育児・商いを切り盛りしていた母は、茶の間に座る時間もないほど忙しく働いていたので、
それは時が流れても苦い思い出。 娘の小学校の『卒業を祝う会』。保護者達が舞台に上がり、子供たちへ歌をプレゼントする企画。その曲は当時流行の曲で、聞こえない私は全く知らないものだった。役員のお母さんから、その曲に手話をつけてみんなの前に出て歌って欲しいと言われたのだ。ええ？聞こえないからって、手話が堪能なわけじゃないのよ。知っている曲にして欲しいとお願いしたが、もう決まった事だからと受 け入れてもらえなかった。 娘の1／2成人式では、子どもたちから親への感謝の歌が披露された
背中にしょっているさまざまな難題のどの部分を書き出せば良いのか分からなくて、ここでは私の”耳”とそれにまつわる諸々を書こうと思う。 耳が悪い 耳が聞こえない 耳が不自由 聴力障害者 聴覚障害者 ろう者 中途失聴者・・・ いろんな経緯の聴こえの障害者がいて、困難さもさまざまである。 補聴器があれば人の声は分かる、男の人の声が分からない、何も分からない、口が読めるなどなど・・・ 私は、自分の外側の音すべてが分からない。 脳腫瘍が多発して、聞こえを司る聴神経に絡むためだ。 後ろで
ぼくらの住む世界はマンションの4階にある3LDKと猫のひたいほどのベランダ。出された食事に文句を言うわけでもなく、毎日同じメーカーの物を食べ、毎日たっぷり睡眠をとり、ときに部屋中を走り回って運動する。 ここに暮らして早10年。旅行とか、外食とか知らないし、ベランダのメダカ が棲む水槽にも、リビングに棲むグッピーたちの水槽にも興味がない。 だけど、大好きなのは同居している家族になでられること。もう、ぼくらのイチオシ。気がつくと、ゴロゴロと体をくねらせてしまうのだ。もっとなで
次の手術で、QOLはひどく落ちるらしい。再発が分かった時から、私はよりいっそう病気に支配されるようになった。 身体の変化に敏感になり、不安に襲われ、奇跡を願い、希望を削ぐものごとに対して怒りを持つように、自ら病気の進行を早めたと言っても良いかもしれない。 バカだな…本当に。心を豊かに過ごす事、自分の時間を大切にする事、家族を想う事。そんな毎日の中で、同じスピードで過ごさない家族に怒りをぶつけたのだ。良い年をして…治らない疾患を抱えているから、努力で解決出来る事は躍起になっ
