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小児B前駆細胞急性リンパ性白血病入院の話

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本
B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病の見守り記録で入院の話を集めました。
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入院期間中の暇つぶしの話(小学生4、5年男子)

入院期間中の暇つぶしの話(小学生4、5年男子)

　息子が8ヶ月の長期入院期間中にしていた暇つぶしの話です。　　

　ざっくりといえば、ゲームと動画とおもちゃです。
　ただ、中身の観点からいくつか別系統にわけることもできます。手先使う系と指先だけ系とただ見る系の3つになります。

手先を使う系暇つぶし

手先を使う暇つぶしは心と体が割合元気な時に取り組めたものです。やる気スイッチが入っては消え、入っては消え、ブームがずっと続きはしなかったですが、

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復学支援会議の話

復学支援会議の話

　今回は息子が小学生でありながら長期入院をしたからこそ経験したと思う話です。

　本退院まで1ヶ月が切った頃、病院併設の小学校(支援学校)の一室で息子のための復学支援会議というものが開かれました。

参加者は、
　支援学校の教師　3名　
　地元校の教師(zoom参加) 4名
　医師、看護師　3名
　理学療法士　1名
　支援員　1名
　本人(zoom参加)、父(zoom参加)、母

開催の趣旨として

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入院中の歯科や眼科受診の話

入院中の歯科や眼科受診の話

　息子が普段お世話になっていたのは血液腫瘍科だったのですが、副作用の影響を検査するために何度か院内の別の階にある検査室だったり別の科の外来に時に点滴をぶらさげたまま、私だったり看護師さんと出向きました。

　歯科の話

　抗がん剤治療中の口腔衛生は非常に重要ということで、歯科には何度かお世話になりました。
　歯科の先生と歯科衛生士さんが病棟内を回ってくれたり、こちらから外来に訪れたりしました。

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在宅治療中の話

在宅治療中の話

　在宅治療中の生活

　治療と治療の合間に一時的に帰宅しますが、時に在宅での服薬のみでの治療で済むことがありました。息子の場合、一時退院から次の入院まで最大で3週間あることがありました。

　医師からは感染症にはとにかく気をつけて、と入院当初からずっと言われていて、それは家にいても同じで、ただ対策としては、外出時はマスクして人ごみをさけてというもの。
　それから、生モノも万一に備えて本退院までは許

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地元校と院内学級の話

地元校と院内学級の話

　地元校の話

　入院当初、息子は小学4年生でした。通っていた地元の学校のクラスはとても仲が良く、息子も学校に行くことが楽しくてしょうがない、そんな毎日でした。
　地元校は中小規模の小学校だったので学年全部の子をみんながみんなだいたい知っているという環境で、先生たちとの距離も近く、アットホームな環境で過ごしていました。

　しかし、病気がわかり、入院が決まってからは日に日に学校や友だちたちと距離を

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入院セットの話

入院セットの話

　入院時の持ち込んだ荷物の話です。

　入院が1か月単位になってくると、身の回りの物というより病院で生活するための荷物を大量に運ぶ必要があります。

持ち込んだ荷物

　衣類やタオル、病院からもらったしおりには1週間程度とありましたが、毎日通ってたので3日分程度置いておき洗い替えしてました。病院で借りている子もいましたが、だいたい皆さん洗い替えを持ち込んでいました。
　マスクもベッドから出たら必要

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入院の面会の話

入院の面会の話

　入院の面会についての話です。

　病院への面会について、時間が許せば家族も積極的に患者の応援をできるようにするのが病院の方針のようでした。

　コロナ禍が始まり面会NGなこともあったようですが、入院当初から両親12時から22時まで両親1人面会可でした。5月に5類に移行してからは時間や人数が更に緩和されました。

　(コロナ以前はきょうだいも来れたみたいですがそこまで緩和されるのはいつになるでしょ

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抗がん剤の副作用の話

抗がん剤の副作用の話

抗がん剤の副作用の話です。

　各治療フェーズで入れる抗がん剤で予測される副作用はすぐ出るもの後発でくるものたくさんありました。

　全期通して頻出なものとして、

　骨髄抑制：

　当初は耳慣れず、理解するまでに時間を要しましたが、造血への抗がん剤の効果です。
　抗がん剤の種類や量によっては使うと白血球、赤血球、血小板、順番は様々ですが、数がものすごく減ることがあります。

　赤血球、血小板は輸

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本人への告知や病気の説明の話

本人への告知や病気の説明の話

　本人への告知　ここで少し病気の告知の話をします。

　息子への病名は、検査、確定前にうっすらとされていましたが、正式に告知されたのは2022年12月21日、本格的な治療が始まる直前でした。

　主治医からも子どもとはいえ、自分の病気がわかって治療に臨んでもらいたいということでした。
　私たちから病気や治療の詳しい話はできないので、主治医からの説明をお願いしていたのですが、、
　小学4年生、学力は

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