20220120　通院メモ　わかってもらいにくい病気や障害について、どう説明するか

昨日、地域本部レベルの復職面接に出かけた。
この先、本部レベルの復職面接がある。
それに向けての、前段階ということだ。

これまで、復職プログラムとしてリハビリの一環として、職場で上司に対し面談を月一ペースで行ってきた。
約2年間でかれこれ20回近く行っている。
その中で、自分の状態やクリニックで行ってきているリハビリなどについて説明をしてきた。
そして、いよいよ復職ということを意識し始めた段階で、復職に際しては職場に配慮を求めるべく、お願いをする事が増えた。
その中で、いかに自分の病気や障害といった事について、わかってもらえないのかが見えてきた。
向こうからするとよかれと思って配慮しているつもりが、全く配慮になっていない事だということがわかってもらえない。
障害の特性というものも見えにくいということなのだろう。
これは、双極性障害という病気を理解してもらうことの難しさなんだと思う。

どうしても、精神状態が悪いということに対して、鬱モデルで捉えられやすいのだろう。
だから、何故発症したのか、今後再発しないために必要なことが何なのかということについて伝わりにくい。

だから、昨日の面接でこんな例え話をした。

障害の特性というものがわかりにくいのがこの病気の特徴です。
例えば、交通事故で複雑骨折をして、今後一生車椅子生活になってしまった人が居ます。
この人に、仕事の中で移動することの多い仕事を割り振ることはないでしょう。
全力で走る必要がある様な仕事の役割にはしないでしょう。
車椅子生活ということに対して障害者手帳が交付されますね。
そうしたものが、車椅子生活をする事になった方への配慮になりますよね。
自分の場合、脳が大きなダメージを受ける様な事故があったと思ってください。
そのことで、後遺症が残っています。
でも見た目では、障害のあるなしがわからないですよね。
でも、実際は様々な困難なことがあるから、障害者手帳が出る様な状態なのです。
それくらい、重たい後遺症があると思ってください。

こんな説明をしたと、今日は診察があったので医師に話してみた。
そうしたら、「こういう言葉を付け加えた方が良いよ」と、アドバイスをいただいた。

車椅子生活をしている人は、誰から見ても障害があるということを理解してもらえますよね。
見た目でわかる。
そして、配慮が必要なこともわかる。
ところが、私の様な精神障害者というものは、ぱっと見ではわからない。
どこが悪いのか、見た目ではわからない。
話してみても、会話ができるから脳にダメージがあるということも見えづらい。
だから、わかってもらうために説明し続けるしかないですし、わかってもらう努力をし続けなければいけないんです。
わかってもらうための努力をし続ける必要があることが、この障害の困難さに拍車をかけているんです。
説明し続けなければ、配慮してもらえないことにつながるわけです。

「おそらくここまで説明しても、わかってもらえないことの方が多いだろう」というのも言われた。
「しかし、そこを諦めてしまえば、生きることを諦めろと言っているに等しい訳で、そんなことは許されることではない。」ともおっしゃっていた。

それぞれ、色々なダメージを受けて、ひとり一人違った配慮が必要なのは、見た目でわかる怪我をしている人も、精神的に参って脳にダメージを受けた人も同じ。
しかし、わかってもらえないことのハードルというのが、さらにこの障害のハードルを高くしてしまう。

障害の受容というのは、こういう所まで覚悟が必要だという所でもある。
しかしながら、自分が当事者として見る事が増えた今、本当に生きづらさというものを肌身に感じている。