初めまして🌸SLEナースのっきぃです。

数あるページの中から来て下さりありがとうございます🍀投稿一回目なのでご挨拶をさせて頂きますm(_ _)m.✳

【自己紹介】

みなさん初めまして(*^^*)🧡
私はSLE：全身性エリテマトーデスと言う特定疾患（難病）の病気を持つ、看護師・保健師免許を保有しているフリーランスを目指すSLEナースのっきぃです🍀SLEは小学6年生の時に発症しました。現在症状は落ち着いておりますが、SLEの症状であるAIHA：自己免疫性溶血性貧血が悪化し過去に２回３ヶ月の入院をした経験があります。看護師は今年で10年目です。病棟勤務歴（呼吸器・泌尿器、救急病棟）は5年半、美容外科・内科勤務を3年、美容エステサロン勤務やヨガインストラクターの資格も持っています😀現在は地元の外来勤務をしながらフリーランスの確立に向けて勉強したり、ブログやYOUTUBEを作成したり等活動するために励んでいます😇

【SLE:特定疾患とは】

SLE：全身性エリテマトーデスという病気を聴いた事はありますか？
有名人だと(ネット調べ✏)マイケル・ジャクソンさんやセレーナ・ゴメスさん（友人に腎移植をして貰った事でニュースになっていました）日本の方だと酒井若菜さんがSLEにであると公言されています😀人気ドラマ「ディアシスター」では私の大好きな女優の石原さとみさんが演じたみさきさんもSLEを患った役柄でした。

SLE：全身性エリテマトーデスは特定疾患・指定難病とされています。
特定疾患とは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患を指します。
ちょっと難しいですね🙄要約しますと、発症原因が不明であり、長期の療養が必要で完治するための治療法が確立されていない病気と言うことです。
SLE以外にも難病は沢山あります。ドラマや映画等で取り上げられているALSや筋ジストロフィー、元安倍首相が患っている潰瘍性大腸炎も難病の一つです。
その中でSLEはどんな病気かというと、自己免疫疾患に分類されます。全身に炎症が起こり症状は多彩で、SLEを患っている方全員に同じ症状がでるとは限りません。症状の例として関節の炎症や腎機能の低下、全身倦怠感等の症状があります。（後日SLEについても記事を上げていこうと思います☺️🍀）

【ブログを始めるきっかけ】

SLEは膠原病・自己免疫疾患です。こちらは個人差があるのですが、大体の方が「ステロイド剤」で治療していると思います。そして、SLEは一つの症状だけでなく、中でも免疫作用を補う「補体」というものがあり、SLEはその補体値が極端に下がるという症状があります。細菌やウイルス等を排除する能力が低下してしまうのです。又先に述べたステロイド剤も実は免疫力を下げてしまう「易感染状態」という副作用があります。私は両方の症状があるため、新型コロナウイルスが流行してから、感染するのが恐い為（重症化リスクが高い）、通勤の仕事を辞め自宅で自粛することになりました。

私は看護師であり患者であるという事や、今まで経験した事等をブログにしたいと言う気持ちが以前からありまして、今回コロナ自粛で長い時間ができたのでブログを始める事にしました🌸

【どんな事を伝えたいか】

私は今年で32歳になります。看護師歴10年目になりますが、医療職に限らず病気を抱えて仕事をしている方とお話をした事が実はあまりありません🤔SLEに限らず病気を抱えて生きるという事は、ライフステージの悩みに加えて「病気の悩み」もセットで付いてきます。これは私の経験上ですが、悩みに病気が足されると、より悩みが深刻化してしまって、どんどん深く落ち込んでしまうんです。これはもう大変で大変で🙄💦w　人に迷惑をかけたくない、知られたくないという思いから、持病や悩みを打ち明けず隠しながら生きておられる方もいらっしゃると思います。悩みは様々ですが、少なからずその方も体・心が疲れて苦しくなる事が沢山あるかと思います。
このブログで、私の経験や思い等を述べる事により、私もそう！この時はこうだった等と、悩まれている方の共感や意見の場になれればと思っています🌟SLEを始め色んな病気を抱えて生きている方の思いや生き様を私は本気で応援したいと思っています。そして私がブログを書くことによって一人でも多くの方に、病気を抱えて生きる事の大変さ、辛さ、苦しさを知って理解して、お互いが支え合って生きていける、過ごしやすい世の中に少しでもなればと切に願っており非力ながら筆をとった次第です☺️🍀

おっきな事はできませんが、思うより行動！ということなので、拙い文章・内容ではありますが、これからどうぞ宜しくお願い致しますm(_ _)m.✳このブログで私自身も皆様に励まされたいです🌟笑
病気のこと、普段の悩み、楽しい事等を是非皆さんと共有していきたいです！！

第一回目終わり🍀
ありがとうございました❤
のっきぃ