KOH@メタメタ系男子

SLE/ITP/皮膚筋炎/シェーグレン症候群/両大腿骨頭壊死→現在両人工股関節置換済み。 webデザイナーを目指し勉強中です。 男性のSLE患者として情報発信していきます！メタメタ系男子の詳細はプロフィールにて ポートフォリオサイト→https://sle-koh.com/

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    『9割が女性患者の難病』にかかった『ボク』の話①

    ※この記事は少し長くなります。ゆっくりと読み進めて頂けますと幸いです。 ◆ ◆ ◆ 「検査の結果が出ました。」 「これは難病になります。今は原因がわかっていないので、もしかしたら一生付き合うことになるでしょう。将来的に味覚障害になる可能性もあります。まずは保健所に行って、医療費助成を申請してくだい。」 ２３歳の春。 突然の宣告。 当時『ボク』は星付きのフレンチレストランで料理人として仕事をしていて、ゆくゆくはフランスで修行し、日本で自分のお店を持つことを夢に持

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      • コロナ禍における大腸肛門外科の入院生活〜3日目＆最終日〜

        こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です。(sle_koh) 今回は3泊4日の予定で、ひとまず予定通りに退院できたのでその様子をお伝えします！ 少しシモの状況も綴るので苦手な方はお戻りください！ まず入院生活3日目。 術後1日目ですね。 少しだるさを感じながら朝4時くらいに目が覚めました。 まだ尿管は繋がっている状態です。 もし手術が朝イチならその当日中に抜く判断ができたかもと言われましたが、仕方ないですね。 尿管が繋がっているので、拘束感を感じながら起きます

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        • コロナ禍における大腸肛門外科の入院生活〜2日目〜

          こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活2日目になります。 ついに手術日となりました。 上手く寝付けなかったのか、手術が楽しみだったのかわかりませんが、めちゃくちゃ早く起きてしまいました。 多分後者の方だと思いますが。 楽しみだったと言っても、なにも手術自体が楽しみというわけではなく、手術することによってこれから色々と動き出せるかなぁという思いがあるので、楽しみと表現しました。 手術は嫌ですよ…痛いですもん。 特に尿管を抜くときが

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          • コロナ禍における大腸肛門外科の入院生活〜１日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子と申します。(sle_koh) 僕はこれを書いている前日… つまり６月２４日に大腸肛門外科に入院しました。 ３ヶ月ぶり、今年２度目の入院になります。 入院の目的は「虫垂腫瘍の切除」です。 前回の入院時に色々と検査した際にレントゲンで虫垂が腫れているのが発見されました。 その辺りのことはこちらの記事をご覧いただければと思います。 この時の入院の後、手術の為に色々と検査することがあり、その中で「内視鏡検査」があったのですが、これがな

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          • 『９割が女性患者の難病』にかかった『ボク』の話
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            『9割が女性患者の難病』にかかった『ボク』の話⑩

            ※この記事は少し長くなります。気長に読み進めて頂けますと幸いです。 こちらの記事の続きになります。 ◆ ◆ ◆ ２８歳の秋頃。 この年の１０月は曇りや雨の日が続き、すっきりしない天気が多かったように思う。 僕の場合、天気が悪くなり気圧が下がると、手術した右股関節に少し違和感を感じるが、痛みがあるわけではない。 この時は特に左の股関節の壊死が進み、寝ても立っても歩いても痛みが生じる為、右股関節の違和感よりもそっちの方に気が回っていた。 左足を引きずりながら病院

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜４３日目＆最終日〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活４３日目。 そして最終日も一緒に綴ります！ 入院生活の記事は前日の様子を書いていたので、今回は前日と退院日の様子を一緒に綴りたいと思います。 まずは４３日目。 この日の朝は、なんだかそわそわしながら起きたように感じます。 前の日に退院がほぼ決まったというのと、この日にやる３回目の「リツキサン」投与で重大な副反応が出なければ決定が確実になるので、それでだと思いますが。 思えば２週間の入院予定がそ

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            『9割が女性患者の難病』にかかった『ボク』の話⑨

            ※この記事は少し長くなります。急がず焦らず読み進めて頂けますと幸いです。 こちらの記事の続きになります。 ◆ ◆ ◆ ２７歳の大晦日。 １年を振り返った。 目標だったソムリエ試験に合格。 さらには芸能の仕事の方も、完全にではないけど概ね自分の描いた目標を達成することが出来た。 すごく順調な年だった。 体調面でも自己管理の甲斐があってか、年明けに喉の不調があった以降は大きな崩れもなく過ごすことができた。 「SLE」になってからここまで何もなかった年は初めて

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜４２日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活４２日目になります。 この日は採血がありました。 血小板の上昇が認められたら、水曜日に退院できるか決まります！ そして結果ですが…。 血小板上がっていましたーーーーーーー！！！！！（歓喜） 前回３.７万/μLから、なんと９.７万/μLまで上がっていましたーーーーーー！！！！！！ ずっと３万台で燻っていたのに、いきなりの９万台！ ちょっと驚きです笑 結果を伝えに来てくれた先生もホクホクしてま

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜４１日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活４１日目になります。 この日は日曜日になります。 病棟もとても静かでした。 そういえばなんですけど、このコロナ禍で基本的に面会はNGになっていて、だから休みの日なんか特に静かに感じるのですが、でもたまに面会で来ているんだろうなぁって感じの外部の人がいるんですよね。 そういう人って個室に入っている患者さんなら認められてるとかなんですかね。 なんとなくですが、高齢の患者さんにはそういうのを認められて

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜４０日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活４０日目に突入しました。 ついに４０日目ですね！ さすがにもうこの４０番台で退院を決めたいです笑 月曜日の採血の結果次第で水曜日退院が決まるので、順調にいけば決められそうなのですが。 そうなると３月３１日に退院となり、４月１日から色々と再スタートって感じになりそうで、ある意味区切りが良いのでそうなってくれたら嬉しいですね！ でもあまり期待しすぎると、採血の結果が悪かった時に期待が裏切られてメンタ

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜３９日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活３９日目となりました。 ３（さん）と９（きゅう）でサンキューな日ですね！ この病気になってから特に感じますが、人間はいついかなる状況においても感謝の気持ちを持つことは大事だなと感じます。 僕は体調が悪くなってくると、気持ちもどんどん落ち込んでいきます。 そうなると、つい医師や看護師さんに愚痴や僻みを言ってしまいそうになりますが、日頃お世話になっていることに感謝を感じていられると、グッとこらえる事が

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜３８日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活３８日目になりました。 いよいよ４０が見えてきましたね。 まだ退院の見通しが立たないので、超えるのは確実でしょう。 ４２日目までくると６週間となるので、１ヶ月半くらいといったところでしょうか。 何度も申してますが、当初は２週間の入院予定でした笑 まさかここまで伸びるなんてなぁ…。 それはともかくとして、この日はCT検査を行いました。 胸のあたりを撮っていたので肺のCTなのでしょう。 この病

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜３７日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活３７日目になりました。 この日は採血から始まりました。 結果としては血小板の数は３万/μLと相変わらず横ばいなのですが、少なくとも下がる傾向はないので、それはいい傾向みたいです。 昨日点滴薬の「リツキサン」と血小板の増加を促す「ロミプレート」を打ったのですが、さすがに昨日の今日ですぐには効果が表れなかったみたいですが、金曜日の採血で結果が出てくれるのを期待しましょう。 「リツキサン」も「ロミプレー

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜３６日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活３６日目になります。 この日は２回目の点滴薬を打つ日になります。 その前に「尿素呼気試験」がありました。 これはヘリコバクター・ピロリ（ピロリ菌）に感染しているかどうかを調べます。ピロリ菌検査の中で、最も精度が高い検査らしいです。 流れとしては当日朝、絶食状態で検査に臨みます。 そして検査室に着いたら、まず検査の流れの動画を見ることになります。 それから検査が始まり、まずは何もしていない状態の

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜３５日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活３５日目になります。 まだまだ退院の見通しが立たないので、このままだと４０という数字も見えてきそうですね。 でも仮に４０日目に突入したとしても、自分の中での最長記録にはまだ届かないので、いかに膠原病という病の治療が難しいのかというのを感じます。 ちなみに最長記録は１ヶ月半とちょっとくらい。約２ヶ月弱ですかね。 血液検査の結果が全てみたいなところがありますし、この病気は自分でも医者でもなかなかコント

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            コロナ禍における膠原病科の入院生活〜３４日目〜

            こんにちは！ KOH＠メタメタ系男子です！(sle_koh) 入院生活３４日目となりました。 実質１ヶ月とちょっとっていう感じですが、３４日目と書くとすごく長く感じます。 それは僕が当事者だからそう感じるのかな笑 でも実際病棟の中では、ほぼ最古参みたいな存在になりつつあると思っているので、長く入院しているのは間違いないんでしょうけど。 この日は日曜日で検査も何も無い日になります。 なんにも無さすぎて書くネタが思い浮かばない…(^_^;) そういえば、ここ最近で感

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