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息子三人　インスタ@kuitatoyu 次男・三男は双子で超出生低体重児（出生体重65…

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息子三人　インスタ@kuitatoyu 次男・三男は双子で超出生低体重児（出生体重654ｇ＆526ｇ）次男は食道狭窄・知的障害ボーダーライン、三男は肢体不自由・知的障害（重複障害）2018年　和歌山大学大学院　特別支援教育コース修了。只今母として、あがき中。

希望を与えるワイナリー

ワインが好きで、検索していた時にたまたま見つけたワイナリー。１９５０年代に学校の先生が開墾。１９６９年、その麓に障害者支援施設「こころみ学園」をスタートさせる。当時、社会福祉法人にワインをつくるための、果実酒製造免許が下付されなかった。そこで、１９８０年こころみ学園の考えに賛同するご家族たちの出資で、有限会社ココ・ファーム・ワイナリーが設立される。その年月たるや、根性、信念の何ものでもない。このストーリーに感動し、いつか絶対行ってみたい！と思っていた。 この春休み。私以外の

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    • 肢体不自由の息子と手つなぎ旅

      双子Bは支えがあれば、かなり歩けるようになった。普段はPCW（歩行器）を利用しているが、荷物になるし、車移動なので、今回は手つなぎで旅をすることにしてみた。 今回の旅の難所は、「地獄谷野猿公苑」「松山城」。 地獄谷野猿公苑は、普通に山で、雪解け水で道はグチョグチョ。スタート５分ほどで、「どこまで行くん？」「まだ？」と不穏な空気が流れ始める。１０分くらいしたところで、双子Ｂはイライラしだし、「まだなん！」とグイっと夫を押した。それに、おばあちゃんがビックリし、「あぶない！」

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      • 息子たちの春休みの過ごし方

        高校生の長男は、３月早々に試験休みに入り、夜中２時～３時に寝て、昼２時～３時ごろに起きてくる生活をしている。時々部活に行き、時々バイトに行き、一切家の手伝いはしない。同級生がバイクに乗り始め、「バイクが欲しい、お金を貸して。」とほざいてくる。私が仕事から帰ってくると、相変わらず電気つけっぱ、暖房つけっぱ、食べた後ぐっちゃぐちゃに山積み。ブチっと腹立つことばかりだが、互いにホルモンバランスが乱れている時期、不毛な口論になるだけなので、互いの空気が悪い時は、なるべく討論はしない。

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        • また、居住地校交流（中２）に行ってきました。

          今回は、通常クラスの音楽に参加とのこと。通常クラスへの参加は、１年ぶり。その中学校に通う双子Aからは、色々話は聞いているので、「交流」なんてできるのか、迷いはしたが、何事も「経験」かと思い、参加することにした。 学校に到着すると、ちょうど休憩が始まり、生徒たちが動き出すところだった。帽子、制服、トレーナーをかっこよくストリート風に着こなす生徒がいたり、じゃれあう？けんか手前？の間を行ったり来たりしているグループがいたり、寝ている子がいたり、楽しそうに談笑している子たちがいた

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          色々経験中の双子A（支援学級所属中２）

          ２０２４年にはいり、２回目のコロナ、インフル、学級閉鎖、学年閉鎖を経験。中２は元々不安定な年齢、周りも落ち着かずトラブルが多いようだ。中１からずっと休み時間に一緒に遊んでいた友達が不登校になり、学校が休みの時に遊んでいた友達も不登校になり。友達が学校に来ないのも、先生が生徒の言いなりなのも、生徒が先生に暴言を吐いて暴れるのも、先生がキレるのも、息子は全部嫌で腹が立つらしい。 よく学校行ってる！　えらい（笑） 学校へ行く理由は、 「剣道部」 「警察官になりたい」 「愚痴を言

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          お金は大事！どう使うかがもっと大事！

          双子のお誕生日は12月。 クリスマスも１２月。 長男が、ニヤニヤしながらサンタさんにプレゼントを前倒しするようになる。双子が中学生になったのを機に、「我が家にはサンタさんが来なくなりました。」と宣言。サンタさんは中学生以上の子どもにプレゼントを配る余裕がないとのこと。変わりに、心優しい頑張り屋の両親が、欲しいものを聞き、「交渉」ベースでクリスマスプレゼントを贈ることになった。 整理整頓が難しい双子には、これ以上物をあげるのはよそうと夫婦で話し合い（私が主張し？）、二人が好き

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          2024 抱負

          いつのまにか２０２４年… 本当の新年早々、地震に、飛行機事故。辛い、辛すぎる。日常に感謝。そして、日常を大切にしよう。 2023年の抱負を読み返す ★2023年★ ・旅行にいく ・今持っている本をもう一度読み返す ・料理のレパートリーを増やす ・寝る前にストレッチする ・携帯を見ない時間を決める ・子どもの話をしっかり聞く時間をつくる（１日１０分ｘ３人） ・英語を勉強する（１日２０分） ・書く 達成したのは、アメリカ旅行と、英語の勉強１日１５分、寝る前ストレッチ（時々

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          高校1の息子が朝から遊びに行き、夜１０時半に帰宅

          母46歳、高校生の時は門限9時、ポケベル世代。親との連絡手段は、家の電話のみ。移動範囲は自転車で行ける距離か、電車15分圏内。約30年以上前のことで、当時の感情や楽しかったことは消えかかっている。 一生懸命、息子を理解しようとするが、なかなか難しい。 長男は、高校生活にも慣れてきて、ゆるくサッカー部にも属し、バイトもはじめ、しっかり自分の世界を楽しんでいる。行動範囲もひろがり、日曜登校の振り替え休日に、都会の繁華街へ行くという。青春真っただ中、思い切り楽しんでおくれよと心

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          土曜日参観（双子A）

          土曜日参観があった。プチ反抗期の双子Aも、「えー来るん？」って言いながらニヤニヤ、嬉しそう。参観の授業は国語で、支援学級で行われた。生徒2名に対し、先生１名。完全個別指導、贅沢。助動詞と漢文を勉強していた。 絶対わかってないやろうなー。 助動詞とか、勉強する必要あるんかいな・・・と思いながら、先生が繰り返し「ここは受験でめちゃ出てくるから。」とおっしゃっていた。なるほど、受験を見据えて、叩き込んでくれているんやなあ。ほんまに、個別指導の塾みたいだ。ありがたいことである。

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          療育手帳取得できなかった双子Ａが、来年の進路に向けて再度申請＆検査を受ける

          小さいころ、わかりやすい障害は双子Bが負っており、双子Aに関しては「胃ろう」だけが社会参加への壁となるのかと思っていた。しかし、長男と同じ感覚で話をしてわからせようとしても、めちゃくちゃダダをこね、スーパーの床で転げまわって泣きじゃくる「わー大変そうな子やなー」と思っていた子に双子Aはなっていた。療育園、私立幼稚園、公立幼稚園と転籍しながら、双子Aが楽しく参加できる場所はどこでも良いわけではないことを再認識した。ちゃんと見守っていかなくてはいけないことはわかるが、どうしたらよ

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          おバカな私には難しすぎて後10回読むか、中田敦彦さんに解説してもらうかしないと内容を咀嚼できないけれど、自分の思いを代弁してくれているような気がする本

          テレ東大学時代からハマっているYoutube番組「ReHacQ−リハック−」 星加さんを初めて知り、Amazonにて星加さんの本を検索。 「「社会」を扱う新たなモード」を購入した。途中まで読んでは挫折し、途中まで読んでは分かったような気がし、再び読み進めると分からなくなり、なんとか最後まで読み終えた。 結局、難しいことは分からないが、社会のルールって、権力者がお金儲けするための効率的ルールであったり、障害を持っていない人達が作ったルールであったり、子育てをしたことがない

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          おバカな私には難しすぎて後10回読むか、中田敦彦さんに解説してもらうかしないと内容を咀嚼できないけれど、自分の思いを代弁してくれているような気がする本

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          私はどうなりたいのでしょうか？

          最高のアメリカ旅行を終えて・・・ 【夫】翌日発熱　38.8！ 普段「しんどい、しんどい」と言っても36.8度パターンの夫。相当疲れたのだろう・・・アメリカは、もう一生行くことないかな・・・の捨て台詞。旅慣れしていない夫には、相当のストレスだった模様。 【長男】アメリカに行って何か目覚めたらしく、「早起きして、朝食をきちんと食べ、体をつくる！」と宣言。朝7時前に起床！朝食をしっかり食べて、「おいしい！」と言って元気に登校‼ すごい！母は感動。4日後、普段の「遅刻するギリギリ

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          肢体不自由の息子と地球の歩き方（アメリカ編）ーディズニーランド

          アメリカ4日目。 朝からいよいよ夢の国「ディズニーランド」に向かう。1時間ちょっとの長めのドライブ。夫は高速道路の旅に緊張しっぱなしで、目はバキバキ、肩はガチガチ。ナビの音声は日本語だが、標識は英語なので、私が逐一指示しなければいけない。一瞬でも目を離したり、子どもとの会話に気をとられていると、違う道を進んでいることになる。幸い、高速の出入り口が小刻みにあり、すぐ元の道に戻れるので、そんなに深刻にならなくても大丈夫。 アメリカの右折は、赤でもOK！らしい（下記の条件がそろえ

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          肢体不自由の息子と地球の歩き方（アメリカ編）ーロサンゼルス（４）

          前日のドタバタから、車を借りることにした。ロサンゼルス空港までレンタカーを借りに行く。レンタカーの代表者は夫で、フルカバー保険に加入し、配偶者も運転OK。海外で使えるWi-Fiをauで申し込んで使っていたが、時々接続できなかった。タブレットのナビは、ポータブルWi-Fiの役割も果たしてくれとても便利。車内では、携帯電話の充電もやり放題。昨日のストレスはすべて解消された。もちろんお金はたくさん使うが、その価値はあったように思う。 夫のリクエストで、ラ・ラ・ランドの舞台、「グリ

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          肢体不自由の息子と地球の歩き方（アメリカ編）ーロサンゼルス（４）

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          肢体不自由の息子と地球の歩き方（アメリカ編）ーロサンゼルス（３）

          サンタモニカの民泊は1日しか空いていなかったので、「ハリウッド」の民泊へと移動。チェックイン時間は前倒し不可と言われたが、荷物は置いていいと言われたので、とりあえず予約票の住所へとウーバーで向かった。すると、豪華なヒルトンホテルに着いた。「？！」玄関にお出迎えの方がおられる。「？！」ヒルトンホテルにも長期滞在用キッチン付きの部屋もあるのだろうか？予約時の写真は、確実にアパートスタイルだった。とりあえず、受付に行き予約番号とパスポートを見せる。 「申し訳ないが、この番号はうち

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          肢体不自由の息子と地球の歩き方（アメリカ編）ーロサンゼルス（３）

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          肢体不自由の息子と地球の歩き方（アメリカ編）ーロサンゼルス（2）

          アメリカに着いて2日目。 しっかり寝ることができ、朝から散歩に出かける。ビーチ近くはこの日しかなく、有名な「ルート66」の標識がある「サンタモニカ」の埠頭を目指す。 高校1年生の長男は、「一人で散策してみたい」と言い、反抗期の中学2年生の双子Aは、「俺は行かん」と言う。歩行器の双子Bは、「皆行かん。歩くの嫌や。」と言う。 イラッ。 いつものパターンは、「ほな知らん！勝手にしときー」と、子どもを家に置いて、私だけ出かけるが。ここはアメリカ。アメリカに着いてから、私のワクワ

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          肢体不自由の息子と地球の歩き方（アメリカ編）ーロサンゼルス（2）

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