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日本で300人の病気

ヘイリーヘイリー病を知っていますか?

数年前から肌荒れが凄いって書いたことが有ると思うのですが、いつも言っている皮膚科の先生がコロナ感染の濃厚接触者に成ったので、違う皮膚科に行ってみた、

ずいぶんと前に行ったことが有る皮膚科で、女医さんもいるのが良い、遠いけど行くかとなって行ってみたのだ。

「ヘイリーヘイリー病って聞いたことありますか?」患部を見て言われた。

「知りません。」聞いたことないよ、そんなの前のお医者さんには聞いてないから。

「生検取って調べてみましょうか。」うーんそれ美味しいの?くらいのノリでしてもらった。

結構痛いじゃないか、それにお風呂も入れないなんて聞いてないよー、嘆いても時は遅し、ちょっと皮膚を取るだけって、ちょっとじゃないのな。

今日はその結果を聞きに行く日、タクシーは勿体ないのでバスと歩きで約1時間かけて行った。

患部を見て貰ってから診察室に入る、何か厚ーい本を広げている先生が教えてくれる。

「懸念が本当になってしまいました、ヘイリーヘイリー病です、これは生検で調べたので間違いないです、ご両親に聞いたことないですか?」聞いたことなんてないよー、最も20歳で結婚して家を離れてからあんまり実家に帰ってないから知らないけど。

厚ーい本の広げてあるページの写真がえぐい、私はこんなのじゃないと言いたいが実は自分で患部が見れない。

こんな酷いのかなと考えていると、治りませんとの終了宣言、折角調べたのに治らないの?と思っていると。

「ただし、今は新しい飲み薬が有ってそれを飲むと治る可能性があります。」なんだか不安な言葉、じゃあそれを下さいって言いかけたら、「なので良いお医者さんが居る市立病院に行ってください。」なんやここでは治せへんのか。

納得いかない気持ちで待合室に行って、娘にLINEをうつ、「ヘイリーヘイリー病やって言われた。」

後でグーグルさんで調べようと思っていたら、程なく娘からのLINE。

「お母さん、それ難病に成っとるで。」えー、難病って言っても服に当たる場所が痛くなったり、痒くなったりして広がるだけだよ、心でそう思った。

自分で調べてみると治らないし、日本で300名くらいしか症例が無いらしい。

ちょっとー、宝くじより当たる確率ないじゃん、なのに当ったの、止めてよねー。

これと今から一生付き合ってゆくのかと思うと気分が重い、命には関わらないけどね。

まあでも今まで治った人が居ないとはいえ、治らないとは言い切れない、私は初めて治った人間になってやろうじゃないの。

決意を新たにしている、自分では何もできないけどね。





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