寝たきり生活で栄養不足がちの私と食事のはなし───つぶやき日記［24］ 2024年3月1日〜3月31日
ある日。まとめ買いした栄養補助食品のスープが届いた。介護が必要な高齢者向けに作られた栄養たっぷりのスープ。これを毎朝飲むようになってから、ほんの少しだけご飯が食べられるようになり、体力が戻ってきたのだ。
じつのところ、介護が必要な高齢者向けの栄養補助食品を買うくらいに、35歳の私はつねに栄養不足の問題で悩んでいる。私には、持病がある。そう、私は線維筋痛症などの病気のせいで、ほとんど寝たきり生活だ。そのため、もともと食事が苦手なのと持病の線維筋痛症による症状が混ざって、食欲不振になりやすい。
私が栄養不足に悩むようになってから。かれこれ1年が経つ。1年前から食欲が湧かない日々が続き、空腹を感じられなくなった。そのせいで、平均して食べられる量が一人前の半分になった。さらに、ひどいときは三回ほど口に運んで食事が終わるのこともあった。そうして、気がついたら体重が減っていた。そのため、最低限の生活をするための栄養でさえも足りない状況が続き、体力がなくなって何もできず、ひたすら寝たきりとして過ごす時間が次第に増えていた。どうすればいいのだろう。
そんなときに、この栄養補助食品のスープに出会ったのだ。また、スープ以外に他にも栄養を補うために、栄養補助食品のドリンクをほぼ毎日飲んでいる。そして、病院でも、栄養剤の点滴もしている。そうやって、様々な方法を使うことで、なんとか最低限の栄養を摂取しながら、こうして文章を書いているのがいまの私なのだ。
でも、なぜここまでして栄養を摂らないとダメな身体になったのだろう。それには、訳がある。私が食事をすると味覚がおかしくなったり、胃を壊したり、食後は消化のために身体を休ませる時間が必要だったりと、食事をすることが面倒になるくらいに問題を抱えてしまったからだ。
そして、ここ最近になって、私がここまで深刻な状況になってしまったもう一つの大きな原因に、やっと気づいたのだ。それは、献立など食事についてしっかり考えて決めなきゃいけないとき、食事の記憶が勝手に蘇る癖が私にあることを。そのせいで、ご飯がおいしく食べられない状況下にいることを。
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幼い頃ころから、私は味覚などが感覚が過敏だった。しかも、食べ物を消化するのに胃もたれしやすい体質で、とくに生の玉ねぎやにんにくに対してアレルギーのように反応し、しょっちゅう胃を壊していた。そんなことがあり、昔から食事に対して何らかの苦手意識があった。
食事は情報量が多い。一口食べると、味覚・嗅覚・食感からの情報が伝わり、脳に記憶される。私の場合、ふと食べ物や料理などの記憶を思い出したいとき、その食べ物や料理などに関する味覚・嗅覚・食感の情報を鮮明に記憶から蘇らせることができる。一方で、その何気ない食の記憶がフラッシュバックのように、急に蘇る癖が私にはあるのだ。
たとえば、うちでは母と私の二人でその日にあったことなど話しながら、夕飯を食べる。そうした会話の中で、母と一緒に献立を決めていく。「明後日の夕飯はカレーにしよう思うけど、どうかな？」と母が私に聞いたとする。すると、記憶の中からすぐに浮かんでくるカレーの味覚・嗅覚・食感の情報が口の中で勝手に再現される。ただ、食事の話をしているだけなのに、思い出そうともしていないのに、カレーを食べたときの感覚が鮮明に出てくるのだ。
このせいで、食事の話をしながら食事をすると、大変なことになる。いま食べている食事からの感覚と脳の記憶からの感覚がぶつかるのだ。そのため、何を食べているのか、たまにわからなくなる。解決法は、いま目の前の食べることに集中すること。集中できると、味はいま食べている食事の感覚に戻る。また、ジュースなどの飲み物を飲んだり、果物やアイスみたいなスッキリとする甘いものを食べると落ち着く。がしかし、ひどいときは、吐き気がして気持ち悪く感じる。そのせいで、しばらくのあいだは、目の前の食事が食べられなくなる。これが非常に厄介なのだ。
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そもそも、むかしは吐き気とかにはならず、たまに軽く起きる程度だった。だから、食事の話をしながらご飯を食べても、全然平気だった。我慢できるレベルだった。
ところが、持病の線維筋痛症で寝たきりになってから、感覚過敏がひどくなった。そう、この現象が起きる回数が増えたのだ。また、食後に30分〜1時間ほど、消化のためにその場で寝るようにもなった。無理して食べると、消化のために寝る時間が増える。この頃から、食事がめんどくさいと感じるようになった。
そして、1年前。ついに、食事中の食事の話に耐えることができなくなった。もう無理だ。そうして、「食事に集中したいから、いま食事の話をするのをやめてほしい。」と、初めて母に言った。いつも、食事中に献立を一緒に決めるのが、私と母の日常だった。こんなこと、母に言いたくない。嫌だ。ただでさえ、寝たきり生活の私のために、母は気遣ってくれる。でも、耐えられない。それから、母に「食事中に食事の話をしないで。」と言う回数が少しずつ増えていく。もう、何十年の癖なので、母も食事中に食事の話をしないようにと心がけても、完全に止めることはできない。私がこんなことにならなきゃ、母に言わなくて済むのに。最悪だ。そこから、さらに食欲不振がひどくなっていく。線維筋痛症は、つねに身体が緊張状態になり、外部からのちょっとした刺激にとても敏感に反応する。そのせいのか、調子が悪いときほど、食べたときの記憶が鮮明となり、高確率で蘇るようになる。食べることが苦痛になり、ストレスがたまっていく。
そのうえ、この頃から味覚障害もたまに起きるようになった。私の場合、味覚障害で塩っぱい味や甘みなどの味覚がわからなくなり、食事がさらに不味くなる。こうなったのも、すべて持病の線維筋痛症のせいなのだ。そこに、先ほどの食事の記憶が蘇って気持ち悪くなる現象が起きているのだ。
つまり、私が食事に関する症状や問題を箇条書きで一覧にすると、こういうことになる。
・もともも、味覚過敏。
・胃もたれ体質。
・空腹感がない。
・（原型が崩れるぐらいに煮込んだもの以外の）玉ねぎ・ニンニクを食べると、その日1日は胃がダメになる。
・食後、消化することが身体にとって大変で、30分〜1時間ほど寝ないとダメ。
・たまに味覚障害。塩っぱい味や甘みなどの味覚がわからなくなる。
・食事の話をすると、食事の記憶が蘇って気持ち悪くなる。
食べることは生きていくうえで必要なことだが、ものすごく疲れる。
どうやら、持病の線維筋痛症は、私に食事をさせたくないらしい。食事くらい、純粋に楽しみたい。なのに、どんどん食事が嫌になるような症状や現象が身体に起きている。しかし、生きるためには食べなきゃいけない。あまりにも食べないと栄養が足りなすぎて、体力がなくなる。つまり、書く体力が削られて、書き続けることが難しくなるのだ。私にとって、書くことは何よりも大切なことであり、書き続けることが生きることに繋がっている。だから、こうして書き続けるためにも、食事は必要なのだ。
だが、脳でわかっていても、「食べないほうが、胃の消化で悩むことがなく、楽に過ごせるよ。」という誘惑に負けそうになる。けれど、その誘惑に負けると、何もできなくなる。寝たきり度合いがひどくなる。今年の3月ごろは、いままでに経験したことがないレベルにまで、食欲不振に陥っていた。もう、何が何でも、生きるために食べるしかない。そうして、栄養補助食品などを上手く使って、5月の下旬ごろにやっと抜け出せた。一度、ひどい栄養不足を経験済みだからこそ、書くためにも生きるためにも、食べることが必要だと言い聞かせて食べている。そうでもしない限り、積極的に食べようと思えないからだ。
本当ならば、栄養は食事でとったほうがいい。そんなの、わかっている。けれども、いまの私には、こうでもしないと文章を書き続けられない。病気は、そんなに私の活動をやめさせたいのか。だが、私はやり続ける。のしりこの活動は私の生きることにつながっている。だから、やめない。書いて生きてやる。そして、またいつか、おいしくご飯を食べられるようになりたい。そう思いながら、今日も栄養補助食品のスープを飲む。
さてさて、前書きはここら辺で終わりに。今回は、2024年3月のつぶやき日記です。つぶやき日記とは、当時のしりこのTwitter(@ricrck)に載せていたつぶやきをもとに書いた箇条書きの一カ月間の日記です。
★Twitterの呟きをもとに、新たに書き足して編集したものを日記に載せています。
★日記でたまに出てくる「猫様」とは、うちで飼っている猫です。
2024/03/01
むむ。今日は持病の線維筋痛症のせいで、体調がダメだ。このダウンした状態がしばらく続くのかな。嫌だな。ああ、ゴミ箱にポイっと捨てられるなら捨てたい。
2024/03/02
TLC『No Scrubs』を聴いて、音楽から90年代を学ぶ。いま、問題視されている出来事を調べるとだいたい90年代に繋がることが多い。
しかし、この曲をApple Musicで聴くと、ジャケット写真が動く。視覚的に飽きないようにするためなのかな。謎の仕様だ。
2024/03/03
なんか、ここ一週間ほどほんとうに体調が悪くて何もできない。どうしよう。ずっと寝ている。食欲がさらに落ちて、まともに食べられない日々。そんなダメダメな状況だけど、つぶやくことならできる。だから、こうして、いま書いている。はやく症状が落ち着きますように。
2024/03/04
猫様はブラッシングが大好き。猫様からしつこくブラッシングを要求してくるほど。なので、猫様の毛はいつも綺麗。画像の猫様は、ブラッシング中の猫様。
なんか数日前からめまいと吐き気と頭痛がひどくなった。そのせいで、スマホやパソコンなどの画面を見るのがキツい。えっ、また持病の線維筋痛症のせいで、文章を書くのが難しくなるのかな。すでに、ブレインフォグで悩んでいるのに。お願いだから、良くなってほしい。でも、この状況でも書けるように対策を練ろう。
2024/03/06
むむ、最近は温度差がキツい。おかげで、線維筋痛症の激痛がｲﾀﾀﾀ…！冬の温度になると、冬の症状になる。春の温度になれば、春の症状になる。温度や湿度など天候で非常に影響を受ける持病持ちなので、毎年三月は症状がコロコロ変わって忙しい。って、ｲﾀﾀﾀ…！
2024/03/07
ちょっとずつ、noteに載せる次回作を書いている。持病の線維筋痛症のせいで、体調が非常に不安定のなかで書いている。思うようになかなか進まないものの、少しずつ形にしていく。あれもやりたいこれもやりたいと思っても、めまいや頭痛で書けなくなることがあるのでキツい。だけど、諦めない。書き続けてやる。
2024/03/08
『恋と深空』をほんの少しプレイしたことがあって、『恋とプロデューサー』の名前だけ知っていたが、まさか「四大国乙」と呼ばれる中国4大人気乙女ゲームだったとは。まだまだ知らないことだらけ。
母と物置きの整理整頓をしていたら、小学生のときの作文を見つけた。ヤバい。小1からすでに、入学式の感想を書いた作文で「つかれた」と書いている。他の作文でも、「つかれた」と書いてある文章があり、今の私が読むと小学生の私が書いた「つかれた」という言葉に重みを感じる。おそらく、小学生のころから慢性疲労症候群だったんじゃないかと主治医に言われているが、こんなにも作文で疲れていることをアピールしていたとは。記憶になかった。
画像は、小学生一年生のときの入学式の感想の作文。入学式で疲れたと書いている。この「つかれた」が、いまの病気に繋がっているとは。いま読むと、「つかれた」という言葉に重みを感じる。そして、何十年後の未来で寝たきり生活が待っているなんて思いもせずに、ブランコで遊んでいたあの頃。
2024/03/09
なんだか、少し体調が落ち着いてきた気がする。このあいだまで食欲もなく、線維筋痛症の激痛やめまいや頭痛などで読書もまともにできなかった。正直、かなりキツかった。でも、いまは読書ができる。また、何より次回作のnote記事の準備ができる。このまま、安定してくれると嬉しいな。そうなってほしいな。
そして、テーブルを占拠する猫様。邪魔だと言えない。かわいい。
2024/03/10
なんだか強烈に眠くて、書いている文章を全消ししそうになった。危ない。そして、そのあとぐっすり寝て、現在。いま書いている記事のために少し読んだ書籍が倒れそうに積まれている。直さなきゃ。あと少し頑張れば、書き終えられる気がする。けれど、まだまだやることが。焦らず、少しずつ進めよう。
2024/03/11
こんど、イベントに参加したときに名刺を作って渡してみたいな。なかなかイベントとか気軽に参加できないけど、そのときに渡せる名刺を作ってみたい。けれど、まだ名刺のアイデアがぼやんとしている。でも、何か作りたい。受け取ってくれるならば、誰かに渡したい。むむむ。
2024/03/12
note記事を公開した。ある日、小学生のころのクラス全員で書いた詩集を発見。しかし、そこには、疲れていると書かれた私の暗い詩が。他、日記も。
今回も無事に書き終えた。頑張った。よし。
2024/03/13
お気に入りのノイズキャンセリングイヤホンをなくしなくないからと、ベルばらのポーチみたいなやつに入れている。ベルばら柄だとかなり目立つので、かばんの中でどこにあるか探すのに便利。落とし物や忘れ物を防止するのにもいいからと使っている。
2024/03/14
今月は体調が悪くて、毎日の読書タイムがほとんどおやすみの時間に。三月の前半はほとんど本が読めなかったので、後半に期待したい。
全集よりもデカくて収納に困る重い本が届いた。前に図書館で借りて読んだとき、とても面白かったから買ってしまった。さて、どこに収納しようかな。
2024/03/16
ある車いすのインフルエンサーのツイートが炎上して、ニュースになっている。今回の件に関しては、これは映画館の末端のスタッフではなく、企業側の問題だと私は考えている。企業側がスタッフに無料でバリアフリーの研修を受けさせるとか、研修を受けたスタッフには賃金を上げるとか、何かしらの対策をしないとダメだ。末端の従業員に任せるのではなく、企業側でそれを決める権限のある人たちがしっかり対策を取らないと問題が解決しない。もっと気軽に車いすやベビーカーの人たちが娯楽を楽しめる世の中であってほしい。
いま、SNSでイオンシネマの車いすのことが話題になっているが、あと数日経てば人びとに忘れられる。本人や車いすのことを叩いている人も、差別や権利侵害は許さないと言う人も。こうして、炎上ネタとして消費され、次の話題に変わる。それが人間。人間なのさ。
せっかくなので、私の車いすの話を。私がタクシーに乗りたいとき。車いすだからか、ヘルパーさんが目立つところまで行って、手を上げてタクシーを捕まえようとしても、タクシーが見てみぬフリをして通り過ぎていくことがある。悲しいけれど、同時に人間ってそんなものだと思っている。面倒なものには触れたくない。でも、興味を持ってくれる人たちもいる。そういう人たちにこれからも何か届けていきたい。
そうそう、社会を変えるとはこういうことかと明石を例に知ることができて大変面白かった。泉房穂さんの回、バリアフリーに関心のある人たちにぜひ見てほしいな。
2024/03/17
今日は調子がダメダメで、つぶやく以外は寝ている。起きていても、線維筋痛症の激痛が待っている。なので、またつぶやく。今月は読書ができない日が多くて悲しい。時間を作っても、寝てしまう。ぬぬぬ。
2024/03/19
東浩紀『ウクライナと新しい戦時下』を読んだ。いまのウクライナから現代においての戦争・戦時下を知ることができて面白かった。また、観光客視点のエッセイとして書かれているからか、重いテーマでも読みやすい。ゲンロン16も楽しみ。
来月、私と猫様が誕生日なので早くも部屋をバースデー仕様にし始めた。少しテンションが上がる。そろそろ、誕生日だからと自分にプレゼントを買おうかな。ふふ。
2024/03/22
ここ一週間ほど、読書する姿勢のときに腕が異常に痛くなる。ページをめくるたびに痛みが響くようになった。また、スマホを操作するときもそれなりに痛い。けど、まだスマホは耐えられる痛み。しかし、ページをめくるときの痛みはキツい。なので、対策を練っている最中。むむむ。
今日はとくに腕が痛い。数日前はまだ頑張って耐えていられたけど、今日はすごく痛い。好きなことを続けるのは大変。
そういえば、名刺が出来上がった。はじめての、のしりこの名刺。イベントなどに行ったとき、「このタイミングなら名刺を渡せるのでは？」と思うことが何度かあり、それならばと作ってみた。猫様の画像が目立つ名刺。うん、少し印刷がズレているけど、それ以外はいい感じにできた。ふふふ。遊び心で他の猫様の画像バージョンも作ってしまった。名刺作りを楽しい。物を作るのは面白い。
2024/03/23
「人に殴られたらどうしよう。」ふと、そのようなことを考える。もし、殴られずにすむなら、私はなんでもするだろう。謝罪でも感謝でも。暴力を避けるためなら。少しでも、平和でいられるようにするためにも。
疲れたからとゆっくり休むことが多くて嫌になる。休むことに飽きた。なので、猫様を撫でる。でも、また休まないとだめかも。ぬぬぬ。
2024/03/24
体調が悪くて何もできない。悔しい。線維筋痛症の激痛が読書やスマホを操作するのにも邪魔する。肘の痛みが強く、サポーターをつけた。また、読書のときには書見台を使うことにした。落ち込む暇もなく、痛みはやってくる。それでも、書き続ける。けれど、肘は意地悪よ、線維筋痛症さん。ｲﾀﾀﾀ…！
「好きな作家は？」「おすすめの本は？」と聞かれたら、どう答えるのがいいのだろう。こういう質問は、素直に答えてよいときとダメな時がある。けれど、ここ数年になって読書するようになった人間なので本のことがわからない。一方で、音楽なら答えられる。初心者向けはこれとか、初対面の人に向けて名前をあげてもドン引きされない音楽なら、これとか。その状況によって、考えることができる。そう思うと、どこか音楽に置き換えて、物事を考えるところが根っこにあるのかもしれない。
2024/03/25
肘が痛くなり、サポーターをつけて書見台とクッションを使って読書。うむ。これなら、大丈夫かな。痛みはまだあるけど、許容範囲内。もちろん、それに加えて線維筋痛症のいつもの全身の痛みもある。どのぐらいなら、付き合えるか。妥協できるか。そうして、症状の変化に対応し、次第に慣れていく。
いまはこの状況が嫌だと心底思っている。でも、それでも痛みはやってくる。だから、この痛みとどうやって生きていくか向き合うしかないのだ。ここで文章を書くのをやめたくない。何が何でもやり続ける。それが、このつぶやきだったりする。物事の継続は難しい。
2024/03/26
いつも月2回noteを更新していたが、今月は1回になりそうだ。悔しい。まさか、肘の痛みで悩むと思っていなかった。いまはゆっくり休んで、肘が痛い状況でも執筆活動が楽にできる方法を見つけようと思う。来月は更新したい。
2024/03/27
線維筋痛症の激痛＋肘の痛みがある生活にも少しずつ慣れていく。最初は動かすとすごく痛くて、毎回起こる痛みにびっくりしていたのに、それが日常となり始めている。それがいいことなのかわからない。さて、今夜も痛みに良さげな便利グッズを探そう。
気分上げるために、パワーパフガールズのコースターを買った。かわいい。だが、あまりにも可愛くて、買ったコースターの上にコップを置くと絵柄が見えなくなっちゃう。コップを置かないで見ていたい。しかし、それではコースターの意味が…。
ここ最近はパワーパフガールズを少しずつ見ている。去年、NewJeansとコラボしたアニメ。しかし、NewJeansがパワパフのキャラクターになったMVを作るなんて思っていなかったな。NewJeansはMVも曲も素晴らしい。
2024/03/28
今週末の予定のために体力温存。ゆっくりゆっくり。名刺を作っていると、リアルでお会いする機会がない方にも、何か渡したくなる。何か出来たらいいな。
ああ、今月末に行く予定のゲンロン総会が楽しみだな。名刺を作ったので、総会でお会いした方に名刺を渡せたらいいな。どのくらいの枚数が必要なのかわからないので、とりあえず名刺ケースに入る分は刷った。あとは渡せる勇気があれば、大丈夫なはず。
2024/03/30
今日はゲンロン総会当日。ワクワクドキドキ。人間復活からの人間拡張へ。どんな感じなんだろう。楽しみで仕方がない。
2024/03/31
昨日、ゲンロン総会へ行ってきた。楽しかった。車いすでもとくに不便もなく、のびのびと参加できた。今回、総会で名刺を配ってみた。名刺が欲しかったひとにちゃんと届いているといいな。なんだか、人間拡張した気がする。
名刺を作って物作りの楽しさに目覚めたのか、リアルでなかなか会えない方などに向けても、名刺代わりに、何か作りたいと思っている。私の体調で出来ることは限られているので、じっさいに可能かどうか難しいけど考え中。
そうそう、昨日の私のファッション。昨日のコーデを撮った写真を見ると、帽子と洋服が合っていないことに今更気づく。ほんとうは別の帽子を被ろうと決めていたのに、ついつい手間にあったお気に入りの帽子を被って出掛けてしまった。仕方がない。でも、楽しかったし、まあいいか。
画像はスターニャンのポストカードと猫様。そして、総会で買ったあずまんAIアクリルキーホルダーに噛み付く猫様。噛み付くほど仲良しってことで。
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