のしりこのつぶやき日記

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のしりこのつぶやき日記。ただの日記です。冒頭にほんの少しエッセイ＋箇条書きの一カ月分の日記記事です。持病の線維筋痛症のことも日記で触れています。

運営しているクリエイター: のしりこ

#難病

寝たきり生活で栄養不足がちの私と食事のはなし───つぶやき日記［24］ 2024年3月1日〜3月31日

ある日。まとめ買いした栄養補助食品のスープが届いた。介護が必要な高齢者向けに作られた栄養たっぷりのスープ。これを毎朝飲むようになってから、ほんの少しだけご飯が食べられるようになり、体力が戻ってきたのだ。じつのところ、介護が必要な高齢者向けの栄養補助食品を買うくらいに、35歳の私はつねに栄養不足の問題で悩んでいる。私には、持病がある。そう、私は線維筋痛症などの病気のせいで、ほとんど寝たきり生活だ。そのため、もともと食事が苦手なのと持病の線維筋痛症による症状が混ざって、食欲不

寝たきりの生活でのスマホと読書のはなし───つぶやき日記［23］ 2024年2月1日〜2月28日

ある日。2月の中盤ごろ。私はいつもと同じように寝ながらスマホや読書をしていた。ところが、いつもよりも本やスマホを支える手や腕がすぐに疲れて痛くなる。そして、5〜15分後には手や腕の疲れと痛みがさらにひどくなり、本やスマホを支えきれなくなって落としてしまう。このままでは、読書やスマホを操作することが出来ない。どうしたらいいのだろう。じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病があり、全身の激痛や極度の疲労感などの症状でほとんど寝たきり生活だ。そのせいで

寝たきり生活と災害について考える───つぶやき日記［20］ 2023年11月1日〜11月28日

ある日。能登半島地震のニュース記事を読む。胸が痛む。今回の震災もそうだが、戦争や災害のニュースを見ていると病気でほとんど寝たきり生活の身であることを突きつけられ、暗くなる。 2011年の東日本大震災のときはまだ元気だった。2016年の熊本地震のときは病気のせいで寝込む日があったものの、杖があればひとりで外出が可能だった。しかし、いまは違う。持病の線維筋痛症の症状である全身の激痛や極度の疲労感などのせいで簡単に身体を動かすことができず、ほとんど寝たきり生活。しかも、介護が必要

クリスマスのまえに───つぶやき日記［19］ 2023年10月2日〜10月31日

ある日。今年のクリスマスのことを考えていた。今年はクリスマスのお祭り感を長く楽しみたいと思って、ハロウィンが終わってすぐにクリスマスの飾り付けをした。うん、いい感じ。そういえば、こうしてクリスマスを楽しむようになったのはいつからだろう。じつは、むかしの私はクリスマスが嫌いだった。サンタさんからのプレゼントが終わると、ある時期からクリスマスは恋愛絡みのイベントに変わる。クリスマスまでに恋人を作るとか、いつの間にか恋愛することがクリスマスの目標となっていく。それが嫌で仕方がな

広島旅行メモ───つぶやき日記［18］ 2023年9月1日〜9月29日

ある日。こんどの広島旅行に向けて、事前学習用の本を選ぶ。私はどこか遠出するとき、事前学習と称してその土地に関する本などを読む習慣がある。今回の旅行は、広島平和記念資料館を中心に行く予定なので、原爆のことを中心に本を探すことにした。少し調べると、原爆の歴史や原爆文学など、原爆というだけでたくさんの書籍があることに気づく。そうして、大江健三郎『ヒロシマノート』、こうの史代『夕凪の街　桜の国』、『原爆スラムと呼ばれたまち　ひろしま・基町相生通り』などを事前学習として読むことにした。

川上未映子さんのエッセイ『春に思っていたこと』を読んで───つぶやき日記［17］ 2023年8月1日〜8月31日

それは突然やってくる。あの日、川上未映子さんのエッセイが私に示唆を与えてくれた。ある日。悩みの種であるつぶやき日記記事の更新作業を楽にするために策を考えていた。じつは、私は今年の6月に書いたnote記事で「今後のつぶやき日記の記事の冒頭では、短いコメントのような文章を載せる予定です。」と宣言した。しかし、実際には短い文章を書くことができなかった。いざ、短く書くといっても、どうしたらいいかわからない。結局、悩みすぎていつもと同じような感じに短くない文章を書く。数ヶ月、それの

私と点滴のはなし───つぶやき日記［16］ 2023年7月1日〜7月30日

数年前から主治医に勧められて、病院で定期的に栄養剤の点滴を打っている。栄養剤の点滴をすると体内の巡りが良くなり、身体がポカポカする。それにより、体力と食欲が少し回復して、身体を動かすのがほんのちょっと楽になる。だが、時間が経つと元の状態に戻る。がしかし、ほんの少しでも良くなってほしいからと、また栄養剤の点滴をしに行く。なぜ、そこまでするのか。じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病のせいで、常に全身の激痛や極度の疲労感などの症状があり、ほとんど寝

noteを5年間続けて感じたこと───つぶやき日記［14］ 2023年5月1日〜5月30日

そういえば、今年の9月で私がnoteで文章を書き始めて5年経った。2018年9月2日からnoteに文章を投稿したあの日からコツコツ書き続けて、ついに6年目へ突入する。 noteで書き始めたばかりのあの頃は、持病の線維筋痛症や慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の症状がまだ比較的穏やかだった。いまの私みたいに寝たきり生活ではなく、杖を使用すればひとりで外出が可能だった。もう、あの頃からそんなに時が経ってしまったのかと思うと、少し寂しくも感じる。しかし、この5年間で私の環境も世

ハロプロがキッカケで創作するようになった───つぶやき日記［13］ 2023年4月1日〜4月29日

8月7日からアップフロントがハロプロ25周年記念として、これまであがっていなかった過去のMVを公式のYouTubeに続々と公開している。最近の私は、それをひたすら観ています。ZYXやごまっとうや太陽とシスコムーンとか。すべてが懐かしい。じつは、のしりこの活動とハロプロにはゆるい繋がりがあります。なんでっていうと、ハロプロがきっかけでインターネット上に文章を載せるようになったからです。当時はまだ14歳くらい。とにかくハロプロの曲が好きだった。その当時のハロプロのファンサ

私が日記を書き続ける理由───つぶやき日記［12］ 2023年3月1日〜3月31日

季節はすっかり夏。なのに、今年の三月の日記を公開しようとこの記事を書いている。今さら昔の日記を公開してどうするのと思われそうだ。なぜ、私がそこまでして日記を載せるのか。その理由を語ろうと思う。私がnoteで不定期に更新するつぶやき日記を始めたのは、去年の秋ごろだ。その頃ちょうど持病の症状が悪くなり、更新作業を楽にしないと書き続けることが困難になりそうだった。じつは、私は線維筋痛症などのせいでほとんど寝たきり生活。ただでさえ、持病のせいで全身にわたる激痛などに耐えながらアウ

ひとは悩みながらも書き続ける───つぶやき日記［10］ 2022年1月5日〜2023年1月30日

この頃、私は文章を書くことについて悩んでいる。noteに文章を載せるようになって四年以上経つが、こんなに書くことで悩んだのは初めてかもしれない。なぜなら、ここ二ヶ月ほど、持病のせいで書きたくても思うように書けない日々が続いているからだ。あまりにも悩みすぎて、文章を書き始める前からスランプ状態になっている。そんな自分に嫌気がさし、深い底へ落ち込んでいく。このままではよくない。なんとか打破しなくては。私には、線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）というこれと言った治療法

文章が書けなくてつらい───つぶやき日記［9］ 2022年12月21日〜2023年1月3日

「ああ、今日もダメだ。」文章が浮かばなくて書けない日々が続いている。ここ一ヶ月近く、持病のせいで文章がパッとすぐに浮かんでこない。書きたい単語が浮かんできても、脳がぼやんとしててそれを文章として組み立てるのに時間がかかる。じつは、今年の二月後半ごろから、持病の線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の症状が悪化した。そのせいで、症状が悪くなる一ヶ月前の私よりも書くスピードが遅くなり、思うように文章が書けなくて困っている。もともと、私は持病のせいで数年前から頭の中に霧が

休んでばかりでもう嫌だ───つぶやき日記［8］ 2022年11月26日〜12月19日

先月から持病の線維筋痛症による症状が、いつもよりもパワーアップして私に襲ってくるようになった。そのせいか、一日の生活の中で休む時間が多くなった。線維筋痛症とは、全身の様々なところに激しい痛みが出てくる病気だ。私の場合、激痛の他にも極度の疲労感や倦怠感、めまいや吐き気などの症状もある。それらの症状がパワーアップしたせいで、とにかく休まないと駄目になった。そのせいで、音楽や映画や読書などの趣味を楽しんだり文章を書いたりする暇な時間が減ってしまった。いやいやこれでも、割と多くの

音楽を語るのは難しい───つぶやき日記［7］ 2022年11月9日〜11月24日

Twitterの呟きを箇条書きの日記として載せたいな、と書き始めたつぶやき日記もこれで７回目となる。しかし、回数を重ねるごとに冒頭エッセイが長文になっていく。このままだと、記事を書くのに体力を消費しすぎて、持病の線維筋痛症が悪くなったら更新出来なくなってしまう。現にいまも激痛がいつもより酷くなっていて、ぐったりしながらなんとかギリギリ書いている。こんな状態では維持することが難しくなる。これはマズイ。また、気合いを入れすぎているせいかわからないが、初回よりも圧倒的に字数が多