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jornal de anju vol.6

あんじゅ

闘病ワーママのあんじゅ（@raworkingmama ）です！
関節リウマチ、シェーグレン症候群、そしてSLEの予備軍を患いながら、子育てしたり働いています。

普段はTwitterで気ままに日常をつぶやいていますが、今年は発信の幅を広げるために週報noteを書いています。どうぞお暇な時にお付き合いください！

今週はとっても長くなってしまいました💦気になるトピックだけお読みいただいても構いません。

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● 私たちはクリエイティビティの塊！

今週はずっと指に違和感があり、何度もツイートしていく中で、このような投げかけをしたところ、色んなフォロワーさんからアドバイスが✨（Twitter上のこういう助け合い、ほんと好き）

軟膏や液状の鎮痛剤を使ったり
小さく切った鎮痛剤テープを巻き、
その上からテーピングで固定したりと

今まで私が思いつきもしなかったことを皆さん編み出されていて、こんなことを思いました。

人は窮地に立たされると
クリエイティビティを発揮する

これは昨年のコロナ禍でもいえたことですが、「今までと違う環境・場面」に遭遇したときに、「どんな工夫ができるか」「どう切り抜けるか」に人は舵を切ります。それはまさにクリエイティビティ（創造性）の塊です。

私たち難病患者にはただ生きているだけでも「困難」が次々に訪れます。それをどう工夫して征服するか、切り抜けてみせるか…患者魂が試されているようで燃えます。（逆境大好きドＭ人間です）

実際に、フォローしているとあるリウマチ患者さんが100均の道具を使って、ハンズフリーでドライヤーをかけられる技を編み出していて、拍手喝さいしました。そしてすぐマネしましたwww

そんな感じで、みんなが知らない工夫や切り抜け方をそれぞれ持っているはずで。それを共有することをで、同病の人たちのQOLが少しでも上がるなら嬉しいと思うんです。

私も自分なりの工夫はどんどん発信していきたいし、みなさんからもどんどん吸収していきたいと思います💪


● じぶんを奮い立たせるもの

膠原病や自己免疫疾患、難病の患者さんへのコーチング提供を本格的に検討していく中で、先週はどんなセッションにできたらいいかなとずっと考えていました。

そんな中で、ガンを克服した患者さんのインタビューをいくつか目にしたのですが、皆さんことあるごとに「目標の大切さ」を口にしていました。

「この治療を頑張って元気になったら、●●をする」という目標をいくつか掲げて、辛い抗がん剤治療にも耐えたと言っているのです。

至極当たり前のことなのに、自分の闘病生活からは抜け落ちていた考え方で目から鱗でした。人生の目標ややりたいことはたくさんありました。でも、「寛解して元気になったら、●●をする」という視点では目標を立ててこなかったのです。

関節リウマチやシェーグレン症候群に関しては、もう治ることのない病気。むしろ意識しないぐらいの方が、気持ちは楽。私は全身性エリテマトーデスの予備軍でもあり、発症する危険を常に背負って生きているので、「もし元気になれたら…」なんて想像はしてはいけないものだと思い込んできました。

でも、その闘病記を読んで、

元気になった時の自分のために
ご褒美を用意する

このことの重要さに気づかされました。その目標を自分の中に持つだけで、心が奮い立つのです。痛みや怠さに負けるもんか、治療に対しても真剣に向き合おう、そんな気持ちが湧き上がってくるのです。

私の心にはいつも（もっと健康な身体だったらいいのに…）というドス黒い悔しさが澱のように積もっています。治療の目標をたてることで、それの澱を、治療を頑張る・それに付随する生活改善に取り組むための糧にしてしまおうと改めて感じました。

提供するコーチングセッションでもこれまでの過去を振り返ったり、不安を癒やすことはもちろんですが、未来思考な目標設定のお手伝いもできると良いなと考えています！（クライアント募集についてはもう少々お待ちください）

ちなみに拝見したインタビューや記事はこちらです↓


● 全国膠原病友の会

膠原病患者同士の繋がりを作るための活動を検討していて、色々と調査もした今週でしたが、患者歴10年目にして初めてこの「全国膠原病友の会」の存在を知りました。（リウマチ友の会しか知らんかった…そして入っていないw）

ご近所同士でのつながりや講演会を通しての知識習得、地域の情報交換などができそうで魅力的です✨一方で少し体制は古そうな印象…若い子は惹かれないのも納得かも💦

オンラインの世界で生きる若者たちにとっては、軽く匿名で繋がれたり、気軽に話しができたりする方が良いのかもしれない。

膠原病や自己免疫疾患、難病の患者さんへのコーチング提供をし始めたら、そのクライアントさん同士での交流会やサロンみたいなものを結成してもいいかも！

ずっと前向きである必要はないけれど、ここに来ると自然と心が元気になる、そんな場所づくりがしたいと思っています。

こちらもまだまだ準備中ですが（なかなか体力が追い付かない💦）、みなさんにご報告できる日を目標に考えていきます！

● お気に入りのお店の味

このソーセージ店の店主である叔母は、現在がんを再発し闘病中です。すっごく強くて、明るくて、仕事がデキて、本当に自慢のお姉さん。血のつながりはないけれど私たちを可愛がってくれ、大好きです。

近所の公園に家族でお出かけした際に、車で立ち寄って顔をみに行ってみました。本当は免疫抑制剤を使う者同士、このような状況で会いに行くのは迷惑じゃないかと躊躇したけど、少しでも姿をみれれば、そして心配をかけている私の姿も見せられればと思い、行くことを決めました。

笑顔で迎えてくれた叔母。いつもの明るい口調で「最近吐き気で食べられなくてさ～」と話す様子に、喉の奥がキュッとなりました。お互いに体に気をつけようね、と声を掛け合いその場を後にしました。

ここのソーセージやハムは全て叔母が1人で手作りしていて、本場ドイツの賞をいくつも受賞している世界に認められた作品です✨味も確かで、1度食べたらスーパーのものでは満足できなくなります！笑

闘病しながら商品製造を1人で担当しているため、商品数に限りがあり、お店の宣伝はできないのですが、多くの人に叔母が作った美味しい手作りソーセージを見てもらいたくて今回はnoteにしたためました。

がんについての想いは前回のnoteにも記しましたので、こちらも是非お読みください！

● 料理は好きだけど、盛り付けは嫌い

盛り付けがめちゃくちゃ苦手です（唐突）。

料理はとても好きで、ほぼ毎食自炊しているのですが、やっぱり手が疲れる。料理し終わって「さ！美味しそうに盛り付けるゾ！」となったときには握力が遥か彼方へ…。

このツイートでは申し訳程度に底に流れ込んでいた鶏肉をつまみ出し、上に乗せてみましたがやっぱり個人的には映えてなさすぎてビックリしました（笑）

そんな映えない食卓でもオットや息子は好き嫌いせずバクバク食べてくれるので、「味が大事」と自分に言い聞かせてきょうもフライパンを握ります…。

ちなみにこのメニューのレシピはこちらを参考に我が家の定番調味料「根昆布だし」をちょいプラスして作りました！

寒い日や風邪を引いた日なんかにぴったりな優しく温まるお味でした。是非作ってみてください♩

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今週もお読みいただきありがとうございました✨
きょうはバレンタインデーですが、皆さんは美味しいスイーツを楽しみましたか？🍫愛が溢れる1日となりますように！

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