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jornal de anju vol.5

あんじゅ

闘病ワーママのあんじゅ（@raworkingmama ）です！
関節リウマチ、シェーグレン症候群、そしてSLEの予備軍を患いながら、子育てしたり働いています。

普段はTwitterで気ままに日常をつぶやいていますが、今年は発信の幅を広げるために週報noteを書いています。どうぞお暇な時にお付き合いください！

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● 難病もちの子育て

#難病もちの子育て というハッシュタグで時々子育てに奮闘する様子を発信しています💬 今年4月で息子は3歳になるので、最近は重い腰をあげてトイレトレーニング中。周りから聴くトイトレ話はとても大変そうで、ストレス厳禁な私にとって体調に影響が出そうでずっと避けていました💦

でも、やり始めてみるとかなり順調に進み、1週間経った今ではパンツを履いている間は我慢できている様子✨オットも一緒に頑張ってくれていて、3歳までには何とかオムツ外れてくれそうな予感…

ちなみに関節リウマチを患っていて大変な育児は…

「遊び」

あくまで個人的な意見ですが、膝が元気なら散歩したり、走り回ったりするのは意外と苦じゃないのですが（でもたまに後から痛みがくるw）、一番きついのが床に座って遊んだり、そこから立つ動き💦立ち上がるのに手首を使ったり、膝に負担がかかるのでものすごく苦手です…。

基本子どもは床で遊ぶので、私は長時間は難しくオットとバトンタッチしながらお相手してます。自分の体を気にすることなく、本当はもっとたくさん遊んであげたいな…と思います。

難病を抱えながら子どもを産み、育てることは決して簡単な決断ではなかったし、今も道半ばで時々心が折れかけるけど、月並みだけど、息子が笑いかけてくれたり、一歩一歩でも体も心も成長していく姿に感動し、「生きていよう」と思わせてくれます。

きっとたくさんの難病もちの人が、子どもをもつことに対して悩んだり、子どもを産んでも思い描く育児ができなくて悩んだりしていることと思います。私でよければいつでもお話聴くので、TwitterでもDMくださいね✉

● いつか自分の中に「がん」が現れる日まで

私の祖父は13年程前に膵臓がんで亡くなっています。同じ膵がんで亡くなった有名人には九重親方（元・横綱千代の富士）やスティーブ・ジョブズ、最近では星野仙一・元監督などがいます。膵臓がんは、発見されたときには既にかなりステージが進行していることが多く、実際祖父も最初の余命宣告で3年生きればいい方といわれていました。

そして、母の従妹は子宮頸がん、祖母は白血病で亡くなり、叔母は現在も再発した乳がん・胃がんと闘病中です。身の回りにがんを患い、闘ってきた人がいる私にとってとても身近な存在である「がん」。そういうわけで、自然とこんなことを思うようになりました。

「あ～私もいつかがんになるんだな」


別に悲観的でもなく、いつか来るであろうその日のために心を準備しているような感覚です。

辛いのはきっと「家族」。
私も祖父、祖母、叔母がそれぞれがんになったと知った時は、これから始まる抗がん剤との闘いが頭をよぎって、胸が苦しくなりました。自分にできることを懸命に探したり、かける言葉に迷ったり、支える側の心身も削られるのが「がん」だと思います。

いつか私の体の中にも「がん」が現れるかもしれないけど、私はきっと負けない。膠原病にだって負けたつもりはないし、仲良くなってやろうって向き合えるはず。その日まで、「いのち」を楽しむだけ。


● 最近のこと

今週はとても刺激的な1週間でした。

第一志望の企業の最終面接を受けたり、
Twitter上でつながった患者さんとzoomでお話したり、
コーチングを受けたり、セッションしたり…

去年の暮れから1月中にちょこちょこと蒔いてきた種が芽を出してきているような感覚。

面白いこと、楽しいことがたくさん始まっていて、そこに自分も主体的に加われているのが嬉しいです。

最近気づいたことなのですが、私は5年後、10年後や老後を想定して動くのが結構ニガテ。コーチングセッションやキャリア相談などでよくある質問、

「10年後、どんな風になっていたいですか？」

に対して、いつも遠回しに「わからない」と答えてしまうので、自分は将来も設計できないポンコツなのでは？！と自己嫌悪寸前でした。

でも、それも1つの私の価値観だなって最近は思えるようになりました。

この先何があるかわからない、それを楽しみたい

そのとき自分が惹かれるもの、知りたいもの、
繋がりたい人と関わって生きたい

いま自分ができることを社会に還元していきたい

難病と共に生きるがゆえ、本当に「何があるかわからない人生」。どんなに気をつけていても、再燃するときはするし、症状だって正直読めない。だからこそ、あえて遠い未来を描くのではなく、近い未来を"自分の楽しさ優先"で描いていくことが私には合っている。自然とそうしていたんだと思います。

2月も面白いこと、楽しいこと、心が動くものにたくさん反応して笑って生きていたいと思います✨

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今週もお読みいただきありがとうございました✨
段々と日中は暖かい日差しが感じられ、春の訪れを予感させる日々ですね🌸
SLE患者さんたちは紫外線対策、忘れずに過ごしていきましょう！

来週も毎日穏やかで健やかにいれますように…

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