お医者さんにも誰にも理解されない難病をかかえながら生きることのつらさと解決するための方法

ボッチンです。

今回はちょっと自分のなかでおさえていた

気持ちをお伝えさせていただけたらと思います。

ちょっと自分のなかで　不安がおしよせるから

考えないようにしていたんですけど

これは

やっぱりおかしいし自分のなかで

しっかりと　強い覚悟をもって

これから生きていくため

そして　自分のような状態になっている方にたいして

ほんの少しでもお役にたてたらいいなともおもいましたので

正直な気持ちを書いていきたいとおもいます。

先日の病院の検査のMRI検査で

脳に腫瘍の影が3箇所

みつかって　

脳の状態が

すでに　老人の脳に近い状態になっているから

今の年齢でこのようになるのは

おかしいといわれました。

その先生の診断基準として疑われるのは

てんかん　ということでした。

でも、まだ、はっきりと機器で

病気の診断判定されていないので

病気として　しっかりと

認識がされてないので

また再度　詳しく調べるために

二度目の造影剤をおこなって検査してみたところ

次はお医者さんに

「大丈夫です。問題はないですよ。」

と報告をされました。

それについても

よく考えたら　本当におかしいことでした。

そこで僕は「では、自分の今の病を改善するためには

どうしたらいいですか？？」

と質問をしたら、、

「すみませんが、今の医学では

そのような症状を治す方法はないのでどうすることもできません。

ですのでできれば心療内科的なところにいってください。」

ただ　はい、わかりました。

と聞くばかりで

本当はいわれたことにたいして

疑問点も湧き上がっているのに

もう言っても無理だ、、とさとり

そのあとさらに感じた疑問などもありましたが

伝えることをやめました。

よく考えると

はっきりと　機器で病気として認知されて

検査判定がおこなわれたときには

もうぶっ倒れているときだから

すでに　そのときには

もう遅い、、、

ぶったおれて　病院にかつぎこまれたとしても

また検査をしてみたとしても

目にあらわれる病気ではないので

なんの病気なのか？？

判断できずに　

治療方法もわからずに

もしかしたら人生を終えてしまうかもしれません。

だからよくよく考えてみれば

お医者さんも

現時点で　はっきりと

目に見えてあらわれていないので

まだ病気の決断があいまいであり

検査機器での判断もされていないのであれば

責任の事情から　

「この病気です。」

とはっきりとはいえないものです。

自分自身の立場におきかえたらわかることでした。

「あなたは、ガンです。」

と、患者さんに病名を告げたとして　

あとから　実は違っていました！

すみませんm(_ _)m

では

お医者さんも　

精神的においこまれることになる。

おそらくそのようなことを経験したり

まのあたりにしてきたことがあると思います。

なので、そのようなことを理解してあげて

お医者さんが

病気を判断するときに

どうゆうモチベーションと確認方法で

診断して　病気を判断するのか

相手の立場の事情を考えてあげれば

わかることでした。

だから、今自分がすることは

問題はないといわれて　

安心するんじゃなく

「こうゆう場合にはかなり問題だから

より問題になる前に早くなんとかしなきゃ

解決しなきゃ」

と　自分で行動を起こして

解決しようと試みることでした。

他人のいうことで救われることもありますが

本当にとりかえしのつかないことになり

救われない時もあります。

目には見えずわからないような病であるならば

なおさらです。

なので、まずは　しっかりと

自分自身で　自分の症状と向き合い

その症状について　自分で調べて

「自分の病気はいったいなんなのか？？」

「世間一般的には　どんな病名として　病気として

認知されているものなのか？？」

「この症状は　てんかん症状以外でも、多発性硬化症、筋萎縮性硬化症、脊髄炎の重症度の病気にもなっている」

このままなにもしないで　また無理をして

活動してしまうと

近いうちに　急に症状が急変して

ぶったおれてしまって　とりかえしのつかないことになる

だから、今なんとかしなければ！」

と、、、、危機感をその時にもち

そこから　しっかりと自分でいろいろな情報やヒントを

集める活動を試みることをして

そのように自己診断して

それをもとに　

自分のことの重大さに

早く気づき

手遅れになるまえに

対応して解決しようとすることが

ほんとに大事なことだと

過去のことからふりかえってほんとに感じました。

ぶったおれて　

どうしようもなくなったときに

お医者さんに

「あのとき　問題ないっていったじゃないですか！？」

と　ぶったおれて　

かつぎこまれた時になって

いったとしても

「いや、そのときには　問題なかったということだけです」

、、となって誰も責任はとってはくれません。

結局最後には　自分にかえってきて

自分でどうにかするしかない

だけども　その時になってからじゃ

もう自分で解決しようとして治すのにも　

お手上げだし　直すにしても

かなり長くかかるだろうし

治る見こみは　もうほとんど残っていない

あきらめるしかない。

という状態になるでしょう。

ましてや、まわりに頼れる人がいなかったり

ネットからの情報のアプローチの仕方が

わからなかったり挑戦したくても

できなかったり

さらに今の医学でも　完治方法がまだ

明確にわからない難病であったのなら

もう絶望的です。

だから

問題はなくて　大丈夫だよ、、。

と、いえる時もありますが

問題があるから　大丈夫じゃない時もあります。

「問題はないです大丈夫ですよ！」

という言葉は　

いっけん理解のある優しいことばのように思えますが

時には　場面で使い方を誤ると

その人を傷つけ　後から　後悔をさせて

しまうことになってしまいます。

自分もこれから

他人に対して　優しさを向ける時には

問題がある時に

無責任なことは　

いわないようにして

相手の立場になって伝えようと

努力をしたいと思います。

だから　逆に

「問題があるんだから　早急にどうにかしたほうがいいと思いますよ。

あなたの身体なんだから　大切にしてあげてくださいね。」

という、思いから　いってあげたいと僕は強く思います。

今は　まだ　ぶったおれる手前だから

まだ希望はあるし

まだぶったおれてはいない

酸素マスクはつけていない

だから　　自分の力で

まだ調べて　なんとかしようとすることができます。

ふせぐことができます。

だから、これからは

ほんとに今は

「緊急事態でたいへんなことだ！なんとかしなければ！」

という意識をもって　　

自分の病としっかり向き合い　

自分でしっかりと健康管理をしていき

なんとか改善完治をしていくために

自分で　調べて　学んで　自己完治をしていこうと

努力をおしまずにやっていくことがなにより大事だし

そうしていきたいと思いましたし

やっていきます。

もし、あなたも　お医者さんや

まわりにいる人や

誰にも理解をしてもらえない

原因のわからない　難病をかかえていらっしゃいましたら

今　SNS（Twitter やFacebook やYouTube、LINE、ブログ）

などのネットからの情報などで

もしかしたら　あなたと同じような症状を

かかえながら　過ごされていたり

その症状を解決できる情報やヒントにめぐりあう

ことができるかもしれませんので

あきらめずに　自分自身で

症状を自己診断して　

病名を認識して解決しようと試みることも

どうか　していただけたらと思います。

僕もこれから　いろいろな情報をヒントにしながら

ボッチでやれるところまで

あきらめずにやっていきます！

てかぜったい完治をして

世の中で　

脳の機能が目まぐるしく低下していたり

心の事情などから

自分がなにを思ったり考えているのかが

わからなかったり

素直に思いや考えをいうことや

伝える、ということがうまくできず

誰にも理解されずに　相談することも

聞くこともできなくて　

さらに金銭的な事情などもかさなって

自分の病を認識することも

治療をしたくてもできずに

ただ　たちどまることしかできない状態に

おちいっていらっしゃって

一人でどうすることもできなくて

つらく苦しんでいる人などにたいして

ほんの少しでも力になれるかもしれないので

そのようなことも思いながら

強い意志を持ちながら

取り組んでいくための

原動力としても

これからやっていきたいと思います。

今回は　熱いものがこみあげてきたので

お話が長くなってしまいました。

貴重なお時間に

最後まで聞いていただきまして

ありがとうございます(^ ^)