マガジンのカバー画像

#重症筋無力症　日々の生活

33
本
MG患者おじょうの日記
運営しているクリエイター
おじょう

#指定難病

おじょう

おじょう

最近「あれ？」と思うこと

(2020/12/05)

①気付いたら片目をつぶっているだいたいは昼頃、仕事中(保育士)に連絡帳とか書類を書いているとき。
複視。やっぱり普段はそんなに気にならなくても、文字ってなると気になりやすいみたい。
無意識に片目をつぶってて
「え？複視ですか！？」
って自分でぎょっとする。
文字書くときに紙傾けたりちょっと横に置いたりしないと書けない癖も良くない😂
せめて真っ直ぐにしてたら複視も出にく

もっとみる
おじょう

おじょう

複視ってどんな感じだろう

最近気になってること。

目が変最近見え方が変なことが多い。
いつもではないけど、気づくと書類の文字が読みにくい、PCが見にくい。
具体的に「二重に見える」わけではないけど、なんかぼやけて見にくい。
複視の確認には片目をつぶって片目ずつみてくっきり見えるかどうかで確かめるってよく言います。
やってみるけど、そもそも両目とも乱視だし、得意な見える距離がバラバラでピントが合いにくいのでもうよくわからな

もっとみる
おじょう

おじょう

久しぶりのメスチノン

メスチノン服用後新しい主治医になってから薬を変更しています。マイテラーゼからメスチノンに戻しました。
「しっかり効いているのを実感して飲んだほうがいい」と主治医。
3～4か月前に飲んでいたときは正直あまり効果の実感がなくて…。
久しぶりに飲んでの経過。

●7日(水)　1錠服用
服用後→だるさが軽くなったような気がする
約2時間後→だるさ、瞼の痙攣、多少の呼吸苦、呂律の回りにくさ・・・効きすぎた？

もっとみる
おじょう

おじょう

ダブルセロネガティブ決定(重症筋無力症)

今日はK大学病院にて新しい主治医と初対面でした。

抗ACｈR受容抗体、抗MuSK抗体陰性前回の血液検査の結果、改めて抗ACｈR受容抗体陰性、そして初めて検査した抗Musk抗体も陰性でした。
この結果から改めて「重症筋無力症」を否定されたらどうしよう、と不安に思っていたけど、その不安はすぐに消えました。
症状から考えて「重症筋無力症である可能性は極めて高いし、ほぼ間違いない」とのこと。追加で検査を

もっとみる