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#重症筋無力症 日々の生活

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MG患者おじょうの日記
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#闘病記

最近「あれ?」と思うこと

(2020/12/05)

①気付いたら片目をつぶっているだいたいは昼頃、仕事中(保育士)に連絡帳とか書類を書いているとき。
複視。やっぱり普段はそんなに気にならなくても、文字ってなると気になりやすいみたい。
無意識に片目をつぶってて
「え?複視ですか!?」
って自分でぎょっとする。
文字書くときに紙傾けたりちょっと横に置いたりしないと書けない癖も良くない😂
せめて真っ直ぐにしてたら複視も出にく

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MGのわたし、寒さに弱いかも。

(2020/12/03)

休みました。昨日は体調が悪くて、ちょっとおかしいなと思ったので今日は仕事を休みました。
昨日は仕事(保育)も室内遊びで身体に負担は少ない仕事内容、且つ半休だったわけだけども、退勤後も不調でした。

昨日の状態↓↓
◆身体に負担が少ない状態なのに、だるい、熱っぽい
◆眼瞼下垂、複視が顕著

風邪ひいたかな?って思ったけど、喉の痛みとか鼻水とかなくてだるさと熱っぽさだけだっ

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MGと筋肉痛と糖質

腕が筋肉痛に最近は腕が辛かったわけですが。先週はずっと両腕らへんが筋肉痛でした(´;ω;`)MGに筋肉痛の症状はないけど、二次的には起こりますよね。

感覚的にだけど、動かない部分があるから、他のところでカバーしたり、無理に動かしたりしているからなのかなと思ってる。

また筋肉痛な一週間が始まるのかなあ~~
倦怠感がひどくないだけましだけど!

MGと糖質先週の木曜と金曜は、メスチノン服用後の副作

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腕がだるい、仕事休みたい

最近の体調
言うほど悪くないです!!
すんごいだるいってわけでもない。

けど最近は腕がつらい~~~😢
子どもの食事介助(食べさせるときに机に肘ついてしまっている😓許して😓)、
寝かしつけ、
絵本の読み聞かせ、
だっこ、
洗濯干し、
スマホを持って画面を見る……
どれも腕に堪える…幸い物や子どもを落とすことはないけど力が入らなくてきつい。
あとは体幹弱くて電車の待ち時間、電車で立ってる時間が

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軽症なのに息苦しさってあるもんなの?

最近の体調(2020/11/18)
そこまで悪くはないです。
だけど、朝から身体の上半身、中心部が辛いという感じ…。
どんな感じかというと、
・頭が重い、首が重いので背中の上あたりが辛い
・上腕に力が入りにくい
・荷物と腕そのものが異様に重く感じるくらい、上腕と腕の付け根あたりが辛い

球症状が少ない軽症者でも息苦しさってあるの?
わたしは軽症で、嚥下障害は皆無、少しだけ咀嚼や呂律の症状があるくら

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顔面ブサイク問題と退職の話

助けて!写真がブサイク!!
“助けて”ってほど困ってはない(笑)
わたしは症状が左目の眼瞼下垂が一番出やすいです。
顔の筋肉も若干左の方が弱いのか、写真を撮ると左目が小さくて開いてない&全体的に左側が埋もれてる(?)
まーじでブサイク(笑)
動いている分にはそんなに気にならないんだと思うんだけど、写真みたいに意識的に顔の筋肉を使う、そしてじっくり見られるって場面になると顔がおかしい!!

以前にも

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身体が熱い

体調悪い。し、熱いなんなんですかね、朝通勤しただけでもう身体が熱い!!!やっぱり日中もだるさが目立つ。し、熱い。ほのかに頭痛も加わる…。

13:00 メスチノン服用
15:00 左瞼痙攣、その他特になし。少しも効果が出た感じもない。引き続き症状が重くなっていく。
16:00 だるい、舌が重い、少し息苦しい

この身体の熱さってなんなんだろ。毎日少し動くとぽっかぽか。そして熱いと体調は良くない

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「病気と仕事」と生きていくこと

スーパー脳内ハッピーレディなんですけど珍しく最近しんどくなって。
せっかくのブログなので吐き出したいなと。

この間の診察
10/27(火)、診察でした。
主な内容はこちら↓
☑この間の筋電図検査(たぶん針)でこちらの病院でもMGが確定できたので、このまま治療を進めましょう。
☑今はステロイドの増量や免疫抑制薬の追加はせず、現状キープ(プレドニゾロン20mg/日、メスチノン)で様子を見ましょう。

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