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娘のこと

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ヒルシュスプルング病の娘の記録
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亜鉛華単軟膏の名前を覚えた話

保育園に入園以来、娘のお尻荒れは頻度激増の一途をたどっている。下痢はそこまで多くないけれど、ひと月の半分くらいは、ひたすら薬を持たせますの用紙を保育園に提出し、おむつ替え毎に亜鉛華単軟膏を先生が塗ってくれている。親でも面倒と感じるくらいなのに、本当にありがたい。しかし、中々お尻の皮膚は中々強くならない。

これは別に保育園が悪い!と言いたい訳ではなく、給食が幼児食になってうまく消化出来なかったり、

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カレーとパイナップルとゴボウ、それから多分オレンジ

娘が1歳を迎えてしばらく経った頃、お兄ちゃんと一緒に乳児用カレーを食べさせてみた。

新しい味がお気に召したようでバクバクモリモリ、さっと完食。4月からの保育園でも給食は問題なさそうと思わせる食べっぷり。

しかしその晩、やけに夜泣きが多い。やたら起きては泣き、抱っこされてはまた眠り、降ろされてしばらくすると泣くの繰り返し。挙げ句の果てにはいきなりウッ…ゲェーとリバースする始末。

熱か…熱なのか

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直腸脱の話

生後6ヶ月でヒルシュスプルング病の根治術を受けた娘が先日無事に1歳の誕生日を迎えた。

排便機能に関しては同月齢の赤ちゃんとは少し違うけれど、概ね健康優良児の娘。幸いにもヒルシュ以外はほとんど親を心配させることなく、すくすく育っている。

が、先日いきなり直腸脱を起こした。

直腸脱とはなんかの拍子にお尻から直腸が出てきてしまうことらしい。夜、立ち上がって泣いていて、あ、オムツ替えて〜と旦那さんに

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傷痕

病気で開腹手術をした娘は、おへそを真ん中にして5cmほど、おへその左右に1箇所ずつ腹腔鏡を入れるために開けた8mm程度の傷がある。

更に術前術後の絶食のためCVカテを鎖骨下から倒したので、首筋と右の鎖骨にも傷がある。

術後は生々しくて、痛々しくて見るだけで気分が沈みがちになった。余談だが、入院中に着せた西松屋の服を見る度に胸騒ぎや動悸が起こり、怒りのようなものが湧き上がるので、退院後暫くしてサ

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ヒルシュスプルング病について(手術後の経過)

娘がヒルシュの根治術を受けてから3ヶ月が経過しました。今回はこの3ヶ月の経過を記録しておこうと思います。

退院直後退院から2週間はうっすらと血便が出たり、1日10回以上の水様便が出たりしていましたが、1ヶ月経つ頃には大分落ち着いてきました。

お尻の荒れヒルシュの子は術後までお尻が殆ど便に触れないため、自発的に排便するようになるとお尻が爛れる子が多いと聞いていたので、念のため退院前に単亜鉛軟膏を

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ヒルシュスプルング病について(手術編)

先月、娘がヒルシュスプルング病の根治術を受けた。ヒルシュは子どもによって症状や重症度が大きく違う。その子に応じた医学的な話は担当のお医者さんに聞くのが一番なので、ここではあくまでも、子どもの母親の目線で話をしたい。

なお、備忘録を兼ねた記録が多いので、ヒルシュの人以外はあんまり面白くないと思う。

検査入院(生検)ヒルシュはレントゲン、造影検査等いろいろな検査を経て確定診断されるようだが、最終的

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ヒルシュスプルング病について(発覚編)

娘の病気が分かったのは生後2ヶ月になったばかりの頃だった。

新生児期以降も吐き戻しと頑固な便秘を繰り返していたが、体重は順調に増え、機嫌も良く日々を過ごしていたので、あまり心配をしなくなっていたある日のことだった?

バウンサーにいる娘の様子に少し違和感を覚えた。

始終眠たそうにしていて、いつもより昼寝の時間が長かった。おっぱいをくわえても、すぐに口を離し、ほとんど飲んでいないのに吐き戻す。

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ヒルシュスプルング病について(新生児編)

新生児期間中から娘は息子(お兄ちゃん)に比べて吐き戻しが多かった。ゲップと一緒に吐き、30分程度たってもまだ吐き、最初の2週間は体重があまり増えなかった。

また、排便の時にいきむものの全然出て来ず、1日に数回綿棒浣腸をしていた。それでも500円玉程度出れば良い方で、2、3日に1回、大量の便が出ると言うのを繰り返していた。今思うと、いきんでいたのに出ないというのがヒルシュスプルング病の症状だったん

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ヒルシュスプルング病について(誕生直後)

娘はヒルシュスプルング病だ。先天性疾患のひとつで、約5000人に1人の割合で発生するらしい。結構レアな病気でインターネットで調べても中々情報が出て来なかったので、素人目線で、娘に起こったことの記録を残したい。もし、わたしと同じように、何でもいいから情報を!と思うお父さんお母さんの参考になれば、嬉しい。

娘の妊娠期間は平穏そのものだった。順調に大きくなり、検診でも何も指摘されず、なんなら帝王切開の

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真夜中のトマトと梅酒

真夜中のトマトと梅酒

うちの娘(生後5ヶ月)は先天性の病気があり、現在手術のために入院中だ。コロナ禍のため、面会は1日1時間の予約制だ。さみしい。

そんな先天性疾患の発生確率は5000分の1。男児の方が発生確率が高く、また発生しても大部分は軽症であるはずが、なんの因果か娘は女児なのに発症し、しかも全体の10%しかいない重症度だった。しかし不幸中な幸いは、術後は先10年くらいは諸々のリスクを抱えつつも、成長に従って限り

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