みほ

東京近郊の千葉県在住。 特定疾患:VATER症候群 (手指低形成・食道閉鎖症・脊椎側湾…

みほ

東京近郊の千葉県在住。 特定疾患:VATER症候群 (手指低形成・食道閉鎖症・脊椎側湾症(根治済み)右片腎・鎖肛(人工肛門造設済))との付き合いも、はや40年近く。 子どもも生まれ育児と家事と仕事に追われる日々。 子ども時代はなんとなく見ないフリをしていた自分に向き合いはじめたー

最近の記事

なにに重きを置くか その1

ここでは書ききれない、書けないことも含めて-様々なことが重なりあった末にそれは澱となり、私の何かが限界を超えて壊れたために、私はわたしであるために全てをリセットして新しい生活を始めました。 子どもは進学し、危ういながら新しい生活に慣れつつあり、私も気持ち新たに居を構え、何とかかんとか二人と猫1匹で人生を漕いでいます。 現在は以前よりずっと時間に追われる生活で、なかなか余裕を持てません。 自分の荷物は家具などはほぼ諦めて買い揃えたので初めの頃はお金が出る一方でした。 自分

    • 言葉の強さ

      Yahooニュースで、野田聖子議員のお子様のことが記事になっていて、とても気になったことがあったので取り上げる。 野田聖子議員のお子様は胎生期から重度の障害があることが判明し、その中には食道閉鎖症の所見もあった。 そのため「口からものを摂取できない」という一文が目に入った。 食道閉鎖症は食道が口腔から胃まで一本の管としてつながっていない状態を指す。 出生直後に造影検査で食道がつながっていないことを確認して、つながっていない食道をつなぎ合わせる手術が行われる。 この疾患は

      • 下手の横好き【趣味のこと】

        子どもも大きくなってきて、少し手が離れた分、ハンドクラフト(手芸)に再手を出してしまった。 ビーズ編み、クロスステッチ、パッチワーク、のめり込むと止まらない質なので、そりゃあもう片っ端から手を出しまくり、今は浴衣、着物リメイクまで手を出してしまった。 まだ解いてスカート作るくらいだけれど。 他にもポーチやら、ソファカバーや、ミシン用のカバーやら大きめのものを作るようになった。 手芸の世界にハマるとやはりどのジャンルとも同じく、沼は果てしなく広く底がない。 久しぶりに取り組

        • 目の前すら

          日曜日にまた誤嚥して、月曜日は38.4度まで上がった。 まただ。 最近、月に1回、多いと2回誤嚥してしまう。 毎度ながら、息も絶え絶え。 夫が辛いところを摩ってくれる。 こうなるとなかなか体力が戻らない。 年齢も重ねているから、回復しないうちにまた誤嚥してしまう。 ものすごい悪循環だ。 職場に毎日通う体力も無くなって、自宅で仕事をさせてもらえることになった。 ありがたい。本当にありがたい。 細くても、なんとか繋がっていられますように。

        なにに重きを置くか その1

          地道な日々

          写真は、私が最近作ったピアスです。 夏らしさを私なりに追求した(つもり)だけどできてるのかな?他にもいくつか作って某フリマサイトに出したけど、売れるかしら。 私は手に奇形と少しの動かしにくさがあるんだけどね、練習したらなんとか形になるようになってきた^_^ この間も、娘にお人形縫ってあげたら喜んでもらってくれた。嬉しかったから、お着替えのワンピースは気合いを入れました!

          地道な日々

          人生一回だし

          相変わらず忙しい毎日だけど、子どもも大きくなって、少し自分の時間が持てるようになったので、昔からやりたかったハンドクラフトに手を出してしまいました! あっという間に老眼になっちゃうし、やりたいことはどんどんやらないと後悔するな、と思って、時間を見つけてはちょこちょこやっています。

          人生一回だし

          受け止めることと、受け入れること

          ずっと体が弱くて、よく幼稚園を休む子だった。 高い熱が続いて、茶色い古くなった血が混じる嘔吐を繰り返すような子どもだった。 元気なときでも普通のご飯は食べられない。 弱っている時は尚更。 風邪を引いた時は、プリンとかヨーグルトがいつもよりたくさん食べられた。 中学生くらいから25歳くらいまでは、本当に元気だったのに、最近はひどい時で2週に一度胃に入ったものが逆流するようになった。 今は子どもを産んで親になった。 年々体は加齢と共にガタがきている。 あと何年仕事を続け

          受け止めることと、受け入れること

          むかしのこと

          今もあるのかわからないのだけど、私が子どもの頃、土日の休みになると聖書を持って訪問してくる女性たちがいた。 その人たちはみんなおそろいのように質素な服装をして、苦しそうな辛そうな、はたまた追い詰められたように見える姿で、毎回訪れて聖書の教えを聞いてほしいと、どこかの章を読んだ後集会に来ないかと、言うようなことをいっていた。 親が出る時はにべもなく追い返してしまっていたが、私はそれができなくていつもその人たちの話を聞いていた。 大抵そのそばには、自分と同じくらいの歳の子が突っ立

          むかしのこと

          私とこどものこと

          おはようございます、寒さが身に染みるようになりましたが、みなさまお加減いかがですか。 私はあいも変わらず、胴体着陸しないギリギリの低空飛行でノロノロ動いております。 元の体が体なので、多少無理をしないと普通の人と同じように働けません。 それはまた別の機会に書くとして。 今回は私と子どものことを少しだけ書こうと思います。 私は30代のはじめに、緊急帝王切開で第一子を出産しました。 7か月の早産。出生体重は3桁、780gでした。 たくさんの管に繋がって保育器で管理されて

          私とこどものこと

          ハマってしまった

          ここ半年ほどで、友人に誘われるままあっという間に、手芸にハマった。 いわゆる、沼に引き摺り込まれたというアレだ。 しかし私も小学生の頃から好きだったので引き摺り込まれたというより、熱がぶり返した、というのが正しいかもしれない。 今は子どもの頃と違って多少の軍資金があるため、物が増えるスピードがやたら速い。 手も同じくらい早かったらと思いはするが、なかなか不慣れなのでそうもいかない。 コツコツと楽しむのがいいところだと思っている。

          ハマってしまった

          一期一会

          今年の九月に、私は食道の狭窄部の拡張のオペをした。 病院の方針で朝1番にPMS検査をして結果が出るまで時間を潰さなければならなかったので、最寄り駅まで戻って駅ビル内の店舗をなんとなくみて回っていた。 その中のとあるお店の一部を借りて個展をされていたのがガラス工芸の方だった。 私は写真の赤い釣りランプに一目惚れ。 他にもストラップやネックレス、フットライトがあったけど、時間が迫ってきてその時はじっくりみられなかったので、連絡先を教えていただき、この日はゆっくりお話しもできなか

          一期一会

          ねぎま4本

          おはようございます。 ここのところの天気の乱高下で、調子がメタメタになっております。 雨が近くなると始まる頭痛、雨が上がったあとの目眩と吐き気、世のみなさんはどんな風にお天気と折り合いつけているのか機会があればお話し伺いたい。 元々偏頭痛持ちではあるけど、年齢の影響かだんだんコントロールが難しくなっている気がしています。 話題が変わります。 先日、夕飯が焼き鳥でした。 私が食べたのはねぎま4本。 ねぎまを一度も詰まらせることなく、4本も食べられる日が来るなんて、自分の

          ねぎま4本

          やりくりのくり返し

          毎日コツコツ日記形式で続けようと思った矢先に、1日すでに開いてしまった。 やはり3日連続が限界なのか、私。 毎日仕事に出ているのに、曜日感覚がいまいち分からなくなる。 カレンダーを見ても、自分ごと見失う。 木曜日くらいに疲れがピークになって、そこからは怒涛の週末になだれ込む。 あまり休まる感覚はない。今日はパウチ交換しなきゃ。 今日はたまたま、朝早く目が覚めたので朝からピアスなど作り出した。 午後までかけて3つ。 気に入って買ったチェコビーズを使うことがやっとできた。

          やりくりのくり返し

          晴れた日こそ

          おはようございます。 今日の体調は10段階で5.5くらい。 まぁまぁです。 雨上がりの晴天は、偏頭痛がひどいです。 一応痛み止め飲んで、過ごします。 こんなにきれいに晴れた日は、出勤しないで読書とかお裁縫したい気分です。 読んでいない積み本がたくさんあります… まとめて読める日作ろうかなぁ。

          晴れた日こそ

          私について

          おはようございます。 また今日も早朝覚醒している私です。 今日の体調は、10段階で4.5ぐらい。 少しずつ疲れが溜まって、ここ3日ぐらい前からまた早朝覚醒するようになった。 少し私について書いてみようと思います。 私は.1980年代前半に、1,800gほどで出生。 母は妊娠時から、羊水過多を指摘されていた。#食道閉鎖症は妊娠時から疑いがあったため、一般の産婦人科で生まれた私はそのまま周産期医療センターへ搬送され、CT検査後そのまま緊急手術を受けます。 私の場合は口から続

          私について

          継続は力なり

           毎日コツコツ続けていくことで自分の力になっていくっていう意味なんだろうけど、私からすると同じことを続けていける根気、持続力が備わっていることが結果的に継続する力になるのでは、と思っている。 ちなみに私は持続力も根気もない。 めちゃくちゃ飽きっぽいし、気が散りやすい。 なので日記の類も、家計簿もほぼほぼ続いた試しがない。 唯一続けてるのが仕事。これは奇跡だなと我ながら思う。 話はずれるけど、朝活している人って本当にすごいと思う。朝活に限らず習慣づけが身に付いている人たちっ

          継続は力なり