先月シェーグレンの確定診断を受けましたが、綺麗でいたいというお悩みに答えました

はじめまして。先月シェーグレンの確定診断を受けましたが、私コロナ後遺症での発症と思われ、すでにかなりの重症です、、そんな中みなみやんさんの記事やSNSを拝見し少しだけ光が見えました。と言っても日々いろんな症状がでてきて光も消えそうなんですが、、 心も体もぼろぼろですが、でも可能な限りは綺麗でいたいです。 すでに書かれていたら恐縮ですが、ヘアカラーされてらっしゃるみたいなのですが、特別なものではなく普通のカラーですか？染め方に注意などありますか？よろしければ教えてください。 難病でも前向きで美しいみなみやんさんは希望です！発信ありがとうございます！

ご相談ありがとうございます！
先月確定ですか……。まだ診断ついたばかりの頃でしんどいですよね。

しかもコロナの後遺症とのことで、他にも症状があるのかなと思います。全身にわたる症状が出るのがシェーグレン症候群の特徴で、本当に厄介ですよね。

わたくしのことになるのですが、診断がついて3〜4年くらいは、全然、うまく生きられませんでした。

病気を受け入れられず自暴自棄になって、深夜まで飲酒して悪化したり、ドライマウスで舌が割れたり、ステロイドで満月症（ムーンフェイス）になり、メンタルもかなりやられました。

ぷくぷく

めちゃくちゃ脂肪つく

2015年に発症して、2018年にはステロイド治療して、ようやくキレイと向き合えるようになったのは2021年を過ぎてからだと思います。本当に納得いくキレイを迎えたのは、ここ2年くらいの気持ちです。

辛いときもたくさん写真を撮って、記録を残しておくことをおすすめします。

美容は生きる希望だから

病気になると、体調をコントロールできない。
つらい。まじで生きていくの？　みたいなモードに入りました。

コントロールできないことを抱えると、逆に自分でコントロールできることに、必要以上に執着をします。

食べるもの、着るもの、寝る時間。
そしてわたくしにとって「美容」もそのひとつで、

キレイになりたい＝生きる希望

になったんです。

ある程度、病気との付き合い方がわかってからなので、まずは食べて寝て、ゆっくりしてくださいね。

ヘアカラーは卒業しました

ご質問のヘアカラー問題ですが、わたしは普通にやっていました。

ですが、ヘアカラーをやめたくて8月に黒染めしてから、髪を染めるのはやめました。

代わりに髪質改善は継続しています。

黒染めのとき湿疹がでて、それがきっかけで全身飛び火して痒くなってしまったので

・顔周り保護クリーム厚めにしっかり塗ってほしい
・根元は避けて塗ってほしい

次回髪を染めことがあれば、肌が弱い体で伝えると思います。

シェーグレン症候群は喉が渇くので、いつもペットボトル持参するし、しょっちゅうトイレ行きたくなるので、2時間以上、美容室の椅子に座るのが無理になってしまいました。

だからカットと髪質改善で、美容室は分けて、別日で行っています。

自分のテンションがあがることにどんどん課金しよう

病気、めっちゃ辛いじゃないですか？
だから自分のテンションが上がることには、どんどん課金してよしというルールにしています。

美容クリニックやネイルのレーザーやUVライトも、お医者さんに相談して「やってみても大丈夫？」と聞いて「そのくらい大丈夫だと思うよ〜」とのことで、わたしは通っています。

ただしビタミンC点滴は、脱水症状の副作用が重すぎて、わたくしはもうできないなぁ。

シェーグレン症候群の治療のために、保湿剤やらビタミン剤やら、炎症を抑える薬やら、漢方薬やら、薬を保険適用でもらっているのと、食事に気をつける、よく寝る。

わたくしは紫外線を浴びると熱が出るので、紫外線を浴びない生活をしているし、水もよく飲むので、めちゃくちゃ肌がきれいになります。

きれいになったって、死んだら持っていけないのだけど、今を気持ちよく生きていくことに集中！というか執着してしまっています。

もし相談者さんが、美容がお好きでしたら、どうか楽しみとして極めていってください。

おしゃれも、病気になると出かけることも減るけれど、誰かに見せるわけではなく、自分のためにやっていきましょう。

もう治らない、仕方ないからと開き直れるのはもっと先のことになると思うので、いまはとことん自分の快をみつけて、自分のために生きていきましょう。

わたくしも目下、自分のために生きることに、苦労しているのですが、あらためて自分のために生きようと思えました。

ご相談ありがとうございました。
またなにかあればお気軽にご質問くださいね。

ご質問やご相談はこちら