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★18トリソミーるんちゃんの奇跡の軌跡★ かわいいかわいい18トリソミーの息子るんちゃ…

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★18トリソミーるんちゃんの奇跡の軌跡★ かわいいかわいい18トリソミーの息子るんちゃん。 精一杯駆け抜けた約半年間の物語を綴っていこうと思います。
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自己紹介　～18トリソミーの息子の母～

こんにちは。 18トリソミーの息子るんちゃんの母ままるんです。 息子の記録と自分の記憶を残して、 今必要としている人に届けられたらと思いnoteを始めました。 その時は突然やってくる。 その状況は誰にでもやってくる。 泣いて笑って、悲しいことも幸せなこともたくさんたくさんあった日々。 家族の愛、病院の皆様の強さや優しさをたくさん感じた一年でした。 18トリソミーの息子るんちゃんの奇跡の軌跡。 心のままに綴っていきたいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。

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    • るんちゃんの笑顔が誰かを元気づけられていたら…

      「るんちゃん、全国ツアーお疲れ様でした！おかえりー！」 るんちゃんが、写真展の全国ツアーを終えて、おうちに帰ってきました。 ママも行ったことのない場所にもるんちゃんは出向いて、 多くの方々にお会いすることができました。 ■2022年ツアー■ 岡山：2月28日～3月6日 東京：3月14日～26日 宮崎：5月23日～27日 東京：6月11日～12日 沖縄：7月11日～22日 長崎：8月8日～9日＆8月12日～16日 佐賀：8月18日～23日 福岡：9月15日～20日 山梨：1

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      • 18トリソミーの子どもたち写真展が繋いでくれたご縁

        先日お知らせした18トリソミーの子どもたち写真展。 桜の咲く素敵な季節だった。 気づいたらあれから一か月。 キラキラしたとても素敵な時間だったなと振り返る。 実はこっそり参加していたるんちゃん。 るんちゃんが繋いでくれたご縁に感謝なのでここに残したい。 るんちゃんを妊娠してから、 コロナ禍だったこともあり、友人たちに全然会っていなかった。 るんちゃんが18トリソミーと分かってから、 ふさぎ込んでいて、人と全然会っていなかった。 今回、るんちゃんが写真展デビューしたので

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        • 本当のるんちゃんは？

          「おれ、ちゅうしゃ がんばるよー」 「ぼくちん、よふかしでちゅー」 「ぼく、ままに あいたいよー」 「るんちゃんはつよいぞー」 全部、るんちゃんのセリフ。 NICUの先生や看護師さん、そして家族、 みんなが思い思いにるんちゃんのキャラをもっていた。 それがるんちゃんの気持ちを代弁する言葉の節々に表れていて、 みんなの中でのるんちゃん像が垣間見れて興味深かった。 本当のるんちゃんはどんな子だったのだろう。 おれ、ぼくちん、ぼく、るんちゃん、わたし、あたい、わし、われ… ど

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        自己紹介　～18トリソミーの息子の母～

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          18トリソミーの子どもたち写真展

          るんちゃんが18トリソミーだと分かって色々と調べていた時、 18トリソミーの子どもたちの写真展があることを知った。 残念ながら、私の妊娠中はコロナ禍で開催が控えられていたが、 今年は開催されている。 こんなに多くのかわいいかわいい子どもたちが全国にいるんだ。 子どもたちの生きる力、周りの家族やお友だちの愛を感じ、 励まされるし、応援したくなる。 もし自分のお子さんが18トリソミーだと分かって悩んでいる方がいたら、 足を運んでみると何か気づきがあるかもしれない。 お知らせ

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          18トリソミーの子どもたち写真展

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          針山のこころ

          プスプスッ 心が少しずつ刺されて、チクチクする。 お知らせという針に。 会社の育児休業中の社員への連絡事項 子ども向け教材の宣伝 … 息子が亡くなった後、 会社の人事部に連絡をして各種手続きをした後も、 しばらく育休関連のお知らせが届き続けた。 子ども向け教材の業者に配信停止の手続きをした後も、 しばらくダイレクトメールや教材見本が届き続けた。 こちらから再度連絡をして、ようやくストップした。 お知らせが届くたびに、 息子はもういないんだと、胸がチクチク痛んだ。

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          針山のこころ

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          がんばりやさんの る～んちゃん♪

          「がんばりやさんの る～んちゃん♪」 （げんこつやまのたぬきさんのメロディー） 色々な疾患をもちながらも頑張っていたるんちゃんによく歌っていた歌。 るんちゃんの写真を見ると今でも口ずさんでしまう。 ――――― お腹の子に異常があると告知を受けた時の衝撃といったら、 経験をした人にしか分からないものだと思う。 目の前が真っ暗になってガラガラ崩れる。 天と地がひっくり返る。 まるで漫画の一コマのよう。 今だから思えることだけど、 異常に気づかれる前にお腹からいなくなって

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          がんばりやさんの る～んちゃん♪

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          みんなはカラフル　じぶんはモノクロ

          お腹の子どもに異常があるかもしれない。 そう言われた時、一瞬にして自分の世界が真っ暗になった。 そしてその頃、 同年代の友人たちの妊娠・出産報告が SNSを通してたくさん目に入ってくるようになった。 きっと自分が妊娠しているから、 妊娠・出産の報告が今まで以上に目に入り多く感じるのだろう。 友人たちの嬉しそうな報告がまぶしかった。 みんなキラキラしていて、色がついていた。 なんでみんなの妊娠・出産は順調なのだろう。 どうして私はみんなと違うのだろう。 私のモノクロの

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          NICUのドン

          生まれてから命を全うするまで ずっと病院のNICU（新生児集中治療室）で過ごしたるんちゃん。 先生や看護師さんに 「毎日NICUに入ると、変わらずにるんちゃんがいて、安心感があります」 と言われた。 「せんせい、おはよう」 「みんな、きょうもがんばってね」 と言ってくれるって。 そして、生まれたての子たちが泣いていると、 「みんな、おいついてー」 とお兄さんとしてみんなをまとめてくれてるって。 もちろん、 実際には話せないし、 ベッドを移動して他の子たちと触れ合うわけ

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          せいかいなんてないせかい

          どうするべきなんだろう？ 何が正しいんだろう？ お腹の子が18トリソミーかもしれないと医師に言われてから ずっと自分に問い続けた 産むべきか 諦めるべきか 産みたい でも怖い 産む選択をしても生まれる前に亡くなってしまうかもしれない 産む選択をしたら生まれてきてからの育児が想像を絶するかもしれない 諦めたら家族は楽なんじゃないか 諦めたらずっと後悔するんじゃないか ひたすら自分と対話する ひたすら他人の意見を検索する でも解決策は見つからない ”べき”なんてない

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          超人るんちゃん

          「るんちゃんは、超人だね！」 これはある時、夫に言われた言葉。 18トリソミーについてたくさん検索するようになって、 色々な情報を目にするようになった。 そこで「18トリソミーは人間じゃない」と書いてある記事を見つけた。 衝撃的だった。 簡潔に記載すると… ―――――――――― 人間の染色体は、2つの染色体がペアになって23組、計46個で構成されていると定義される。 21トリソミー（＝ダウン症）は21番目の染色体が3つあり、18トリソミーは18番目の染色体が3つある

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          生まれてきてくれてありがとう。そして、おめでとう。

          「おめでとうございます！」 るんちゃんは、 ある日突然、 予定日よりかなり早く、 とってもとっても小さく、 ママのおなかからこの世界にやってきた。 予定より早いのも小さいのも、18トリソミーあるある。 まずは、無事に生まれてきてくれたことに感動。 お腹の子が18トリソミーと分かって色々と調べた時に、 18トリソミーの子をもつ親へのアンケートが掲載された論文を発見した。 そこには、 「出産時におめでとうと言われなくて辛かった」 というような声が多く書かれていて、 その状況

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          生まれてきてくれてありがとう。そして、おめでとう。

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