マサイ

猫4匹と共に、線維筋痛症&筋痛性脳脊髄炎etc.の闘病中のDヲタです。 育ての親はディ…

マサイ

猫4匹と共に、線維筋痛症&筋痛性脳脊髄炎etc.の闘病中のDヲタです。 育ての親はディズニー(概念)とイーグルス(洋楽)。 Dヲタな家族に支えられて今日も(気持ちは)元気に生きていきます! このnoteでは闘病、猫、過去の面白かった出来事等について書いていこうと考えています。

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筋痛性脳脊髄炎と線維筋痛症との付き合い

はじめまして、こんにちは。マサイと申します。 猫達に囲まれながらタイトルの病気と付き合って頑張って生きています。 21歳に診断をされたので、診断される前を含めると17年以上痛みと疲労と闘っています。 では疲労とはどのくらいの疲れなのか、痛みとはどのくらいの痛みなのかを(※人によって症状は違います)書いていきたいと思います。 筋痛性脳脊髄炎について古い名前だと『慢性疲労症候群』と言います。 慢性疲労とは違います。 ある日突然、自力では起き上がれない程の疲労が襲ってきます。

    • 【旅行】長野・小布施への道のり一日目その1(続き物)

      まず、いつも通り私は15分も眠れなかった。 遠足前の子どもか!ってくらい、ほぼいつもイベント前は眠れない。 しかし今回は旦那も眠れなかった。 つまりこの旅は過酷な睡魔との戦いになる…! 急いで支度をして出発。 無事に首都高を抜けて談合坂でまずトイレと食事休憩にすることに。 旦那様はスタミナ丼、私は鶏雑炊。 三葉の量がめちゃくちゃあって風味を感じるくらいの量が好みな私はまず三葉をムシャムシャと食べた。 この雑炊…鶏肉と玉子と三葉だけかと思ってたらネギもある。 空腹の胃が温

      • 【写真】秋なのに暑さは夏。

        病院帰りにコスモスを撮影しに行ってきました。 でもまだ少し早かったみたいでオレンジの品種しか咲いていませんでした。 でもオレンジと黄色のコスモスも遠目に見るとすごくキレイ…! ついつい写真を張り切って撮っちゃいました。 カメラが重い。 暑い。 =ヘロヘロ(笑) 机とベンチがあったのでそこでOS-1を飲んで一休みしてる間に旦那様はコスモスをまた撮りに。 昔からカメラ構えた旦那様を撮るのが好きな私。 すかさずスマホ、一眼の両方で撮りました。 3枚のうち1枚目だけ私の一眼で

        • 【猫紹介】無人島に一つだけ、何を持っていきますか?

          Bobby Maihamaさんと旦那が、stand.fmというアプリでたまたま少しだけお電話することになりまして。 で最後の質問コーナーで旦那が質問なさそうだったので… iPhone11の頃から!かねてから温めていた質問帳(?)から質問させて頂きました! 【無人島にもし一つだけしか持っていけないなら何を持って行きますか?】 Bobbyさんはカラムーチョ! 今食べたいだけでしょ!!ってツッコミしましたが彼に聞こえたのかどうか… 旦那は猫というか家族?っていう答え。 私も

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        筋痛性脳脊髄炎と線維筋痛症との付き合い

          祈願してきました。

          旦那がコロナになってからコロナ後遺症になってしまい、寝ても疲れる何をしても疲れるとのことでコロナ後遺症専門の病院の科で治療をスタートしました。 注射を首に5回刺すって言われたのですが、まだ1回しただけででなんと病院の先生が一身上の都合でお辞めになることに(笑) なんて間の悪い… 別の病院へ紹介状を書いてくださるそうですが果たして。 それを知らされる前に、関東三大厄除け大師で有名な西新井大師へお参りしてきました。 今思えば行ったのは壮大なフラグでしたね(´・ω・`) 西新井

          祈願してきました。

          アレルギーでも飼い続けます

          Twitterと違ってたくさん書けるので、文字数オバケな私にとってすごく使いやすいツールみたいです。 流れも忙しくないので助かるラスカル! 本当はもっと読みやすく目次みたいな機能を習得できればいいんですがまだわかってなくて…すみません。 猫アレルギーなのですが、そもそも何故猫がいるかといいますと、完全に親の趣味(?)から始まりました! 元々私が生まれるより前に先住猫がいて、その猫が私のお姉ちゃんとなってました。 両親が特殊な自営業の為、一人っ子の私はそのお姉ちゃん猫と一

          アレルギーでも飼い続けます

          【コロナ】ひとりじゃないよ

          コロナ、重症化からようやく酸素吸入しないでも大丈夫な日が1日過ぎました! 見守ってくれた家族、猫たち、お医者様、保健所の方々、そしてこれを読んでくださっている方には感謝しかありません。 今回痛感したのは報連相です。お仕事でも大事だけど感染症にも大事です。 特に政府関連に連絡がどう大事かというと、死にそうでヤバい時にも3時間おきくらいに大丈夫かどうか生存確認の連絡をしてくれます。 これがなかったら私は今入院しているか、最悪は死んでいたかもしれません。 まずコロナになったら

          【コロナ】ひとりじゃないよ

          コロナ陽性で

          重症化してしまい、ドクターの訪問やお役所さんからひっきりなしに電話がかかってきて、現在は自宅でですが酸素吸入してます。 もう少し体調取り戻したらコロナ陽性になった時にした方がいいこと等をまとめたいと思います。 とりあえず酸素飽和度をせめて94になるまで酸素吸入しておきます 口から吸っているのでダースベイダーですね、 コホーコホー

          コロナ陽性で

          【ボビ友グリ】疲労度がバグることとは

          人に会ったり、夢中になるものを見たり、楽しいことをする。 そうすると疲れてるのに楽しくて脳が疲れを忘れさせて、限界に達するまで楽しんでしまって、突然ブレーカーが落ちたように動けなくなる。 最近は付き添ってくれる旦那様がいるお陰で、その限界までいかずに済んでます。(でも帰って乙る=死んだように横になる) さて、今日はディズニー系おパンツ系YouTuberであるBobby Maihamaさんのファン、通称ボビ友さんのほぅおっさん、やんきょさんご夫婦(ディズニーシーの帰り!)とレ

          【ボビ友グリ】疲労度がバグることとは

          台風

          朝起きて、気づいたら夜で。 体に負担がものすごい。 右腕全体に痛みと腹痛、腰痛+喘息のコンボさすが台風さん! ほとんど死んでるっていうペンネームの人がいた気がするけど調べる元気もないや、大人しく寝ます。

          時空を跳んだ

          この時期になると『時をかける少女』やりますよね〜。 朝、右腕が痛くて痛くて眠れなくてどうしようと思って上半身ほぼ湿布と漢方オイルで埋めつくした。 そして次に起きた時は夜だった…時をかけるおばあちゃんでした。 お腹と腰と頭痛と…痛くて気絶してた。 お見舞いに来てくれた息子ありがとう。

          時空を跳んだ

          手羽先

          猫の手羽先です。 お納めください。 嘘です。 今日も終日横になってましたが夜にちゃんと猫たちが お見舞いに来てくれたので嬉しいです。

          息抜きにイクスピアリ。

          日付変わってしまったー! 今日は息抜きにと買い物と映画に連れて行ってもらえました。 疲労MAX(:3_ヽ)_ イクスピアリの吹き抜け?みたいなところの床がゴツゴツ(レンガみたいなのを敷きつめてある)なのどうにかしてほしいなと思ってます。 車イスユーザーにはあれ振動がすごい嫌なルートでしかなくて… 景観はすごくいいと思うのですが迂回ルートでいいから平らな道を作って欲しかったです(´・ω・`) 見た目は本当に良いんですけどね! ディズニーランド・シーだとほとんど(全くないとは

          息抜きにイクスピアリ。

          ここ数日夜になると咳からの喘息になって苦しい🥺こういうのが寝れない一因🥺

          ここ数日夜になると咳からの喘息になって苦しい🥺こういうのが寝れない一因🥺

          何でもない日

          今日は理由もなく疲れていて(それが病気なので当たり前ですが)LINEも返信できないまま、ご飯も食べずトイレも行かずにひたすら寝続けてました… 一日があっという間に過ぎます(:3_ヽ)_ 痛みは今日は少し落ち着いています。チクチクする程度。 我慢できなくないので線維筋痛症的にはいい日ですね! 全く猫に構わない日というのは正直避けたいので、これから猫を部屋に呼んでちょこっとだけ構ってまた横になります٩(*ˊᵕˋ*)و

          何でもない日