筋痛性脳脊髄炎と線維筋痛症との付き合い
はじめまして、こんにちは。マサイと申します。
猫達に囲まれながらタイトルの病気と付き合って頑張って生きています。
21歳に診断をされたので、診断される前を含めると17年以上痛みと疲労と闘っています。
では疲労とはどのくらいの疲れなのか、痛みとはどのくらいの痛みなのかを（※人によって症状は違います）書いていきたいと思います。
筋痛性脳脊髄炎について
古い名前だと『慢性疲労症候群』と言います。
慢性疲労とは違います。
ある日突然、自力では起き上がれない程の疲労が襲ってきます。
すごく疲れた日というのは誰でも経験するとは思いますが、全く違う疲労です。
肩に漬物石10個くらい背負ってたっけ？みたいな体の重さがあり、倦怠感によりトイレにすら自力では行かれません。
起き上がってトイレへ這って移動するのにも30分〜2時間かかります。
飲み物も自力ではほぼ飲めません。
寝ても全く改善しない疲労が常にあります。朝起きて、あーよく寝た！というのはここ17年以上一度もないです。
常に頭痛がする上に頭にモヤがかかったようで、簡単なことすら覚えたり考えることができません（ブレインフォグ）。例えば今見ていたドラマのあらすじを言って？と聞かれた時にはもう忘れてしまっています。
（この記事も書くのに疲労と考えがまとまらないせいで1週間程かかっています）
担当医からインフルエンザ（38℃以上の熱、頭痛、関節痛、筋肉痛、喉の痛み等）にかかって、それが毎日朝から晩まで毎日続くのがこの病気です、と診断された時に母が説明されました。
頭痛、関節痛、筋肉痛があり寝付くのも難しいし満足に眠れない日々が続きます。
睡眠は過眠期と不眠期を繰り返します。
過眠期には食事もいらないトイレもいいから寝させて…と言った感じで一日に合計18時間程眠っています、それでも疲れて眠いです。
不眠期には二徹三徹当たり前、疲れているのに眠れないストレスと痛みと闘いながら最後はブレーカーが落ちるように気絶して意識を失います。
他の症状に聴覚過敏（聴こえすぎる）、光過敏症（瞳孔が普通の人より開いているそうで映画館から出た時の眩しさが続き、日光に当たると体が痛くなります）、嗅覚過敏（においに過剰に反応します）、触覚過敏（綿以外の服がチクチクと痛み、風が痛く、握手すら痛くてまともにできません）
線維筋痛症について
全身、恐らく筋肉があるところは全て痛みます。
アイスピックを上からハンマーでガンガンとされたような痛みが全身にあります。
（人によっては針だったり色々違うようなのでここは私の主観でお話します。）
とにかく痛い、エアコンの風が痛い、人に触られても痛い、布団を掛けられても痛い、犬が傍を通ってもその風が痛い、何をしたら痛くなくなるの？と藁にもすがるような思いで薬に頼っています。
立っているだけで、足の裏に華道で使うかなり鋭利な剣山が足の裏についてる？と思うような痛みで、この痛みと前述した疲労感によって杖・車椅子生活を余儀なくされました。
いつかディズニーランド・シーを自分の足で歩いてまわるのが今の夢です。
他にも色々ありますがとりあえず、今日はここまで。
疲れましたし読んでくださっている方も長すぎて疲れたでしょう！
（もしかしたら同じことを何度も書いてしまってるかもしれませんが、それもこの病気の一つなのでお許しいただければ幸いです。）
今後はできれば短く、闘病記とかを続けられたらと思っています。
ここまで読んでくださってありがとうございました！またお会いできれば幸いです( *´꒳`* )
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