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目に見えない病気「線維筋痛症」
目に見えない病気「線維筋痛症」。
あえて言語化するならこんな感じだろう。
針でチクチク刺されてるかのような痛み
五寸釘で打ち付けられているかのような痛み
巨人に握り潰されてるかのような痛み
斧で切り裂かれてるかのような痛み
出産しているかのような痛み
3tくらいの鉛を背負っているかのような痛み
鉄板でプレスされたかのような痛み
火傷部分に塩を塗りこまれたかのような痛み
日によって痛みの程度は異なるが、上記のような痛みが毎日やってくる。
それに伴い、ひどい倦怠感にも襲われる。
まともに動けるわけがない。
それなのに動かなくちゃいけない状況。
おかしな世の中。
理不尽な世の中。
残酷な世の中。
まるで拷問にあっているかのような毎日。
生きた心地なんてしやしない。
2019年1月、突然、腰部・下腹部・子宮に激痛が走った。
座ってられないほどの痛みだ。
痛みは毎日続き、やがて全身へと広がって行った。
線維筋痛症と診断されたのは、それから約2年後の2021年10月。
なぜ、診断までに約2年も要したのか。
それは、あらゆる検査でも「目に見えない病気」だからだ。
線維筋痛症の厄介なところは、診断がつきにくいこと。
線維筋痛症患者のほとんどが、複数の病院を転々としているのではないだろうか。
いわゆる「たらい回し」にされているのが現状で、ほとんどの医師は患者の訴えなんて聞いてくれない。
少なくとも私はそう思っている。
また、やっと診断がおりたとしても、薬だけでどうこうできる問題じゃない。
たしかに薬は必要だ。
多少の痛み軽減にはつながるから。
でも痛みがゼロになることはないし、倦怠感が消えるわけでもない。
そのうえ未指定難病。
何の補助も支援もないのだ。
生活していくとなると、無茶をするしかない。
私の肩書きはフリーのWebライター。
完全在宅、好きな時間で仕事できるから、なんとか肩書きを捨てずにいられてる。
会社員ならとっくに離脱してるだろう。
それでも、線維筋痛症を患ってからは微々たる量の仕事しかこなせない。
それも相当無茶してだ。
当然、収入も激減する。
それがストレスとなり、余計に病状を悪化させる。
「生活保護を受給すればいいじゃん」
という声も聞こえてきそうだが、車を失うのは私にとって死活問題。
通院や買い物に行くために必須だからだ。
ちなみに公共交通機関はパニック発作が起こるため、利用不可。
痛みがあるため、自転車を漕ぐことも無理。
3ヶ月ほど前に役所に相談してみたが、上記のような理由があっても車の所有は認められないと…。
結果、まともに療養なんかできず、働くしか選択肢がないというわけ。
今は精神(双極性障害)のほうで障害者年金が通ることを祈る日々だ。
なぜこんな思いまでして生きていかなければいけないのか、私にはわからない。
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