【障がいを選んで生まれてきたワタシ】 #３1

”子どもと遊ぶ”が仕事の
小児の作業療法士ミキティです。

私には
”知ってもらいたい家族がいる”

私が関わる障がいを持つ
お子さんとその家族。
その家族のストーリーから
いつも沢山の学びがあります。

その一部を皆さんに
知ってもらいたくて綴っています。
(過去の投稿はこちらで読めます)

今回のテーマ：
「ママを選んだ」

１．「羊水がない」

お腹に中にいる６ヶ月くらいから
「小さいね」って言われていた。
進む月齢が その小ささを顕著にする。

診断はIUGR（子宮内胎児発育不全）

「生まれてくる赤ちゃんに
何か病気があるかもしれない」

そう告げられた。

８ヶ月頃から管理入院が始まる。
病室で1人、苦悶の日々が続く。

『私が何かいけないことを
したのかもしれない、
ごめんね、ごめんね…』

悲観な気持ちは
不安な現実を急速に引き寄せる。

９ヶ月の定期エコー
主治医の表情が陰る。
「お腹にモニターつけて！！」
何か異常があることを
ママはすぐに察した。

「羊水がない…」

２．死んじゃうの？どうしたの？赤ちゃんは？

心が追いつかないまま
予定日より１ヶ月前に
緊急帝王切開。

ママの意識が明白なまま
お腹にメスが入る。

不安は手術中もずっと続く。

どれ位時間が経過しただろうか。
待ちに待ち望んだ
産声がママの耳にハッキリ聞こえた。

1758g 　43センチ
恐れや胸騒ぎは
一瞬に過ぎ去り
嬉しさが込み上がる。
『やっと会える！』
歓喜のあまり手術台の上で号泣した。

が、しかし、
その後は顔を見せられることなく
すぐに挿管（人工的に気道を確保するために
口からチューブを挿入）され
人工呼吸器に繋がれる。

『死んじゃうの？』『どうしたの？』
『赤ちゃんは？』『顔見せて！抱っこさせて！』
色んな思いが胸中を駆け巡る。

ママは看護師だ。
今、目の前で起きていることを
理解するのに時間はかからなかった。
そのままママは
深い眠りに入るよう、薬を投与された。

３．目が覚めた後の現実

先に夫が呼ばれ、
医師からの説明を聞かされる。
「病気がある」と。
変えることの出来ない現実だ。

泣いた、一晩中泣いた。
『私のせいだ』と自分を責め続けて。

４．私の目の前で呼吸が止まる

翌日のNICUへ
泣きはらした目で
会いに行った。

呼吸をするのがやっとの
小さな赤ちゃんに
”さな”ちゃんと呼んで聞かせた。

その後すぐ
手術に対応できるよう
別の病院に搬送になった。

搬送先の病院では
泣くと呼吸が止まることが
ママの目の前で多く起こる。

『神様、どうか私から
さなを奪わないで、
連れて行かないで。』
娘を抱きながら泣いた。

５．声を奪うだけじゃなく、一生食べる事も難しいかもしれない

Drから「気管切開」を提案される。
呼吸を助けるための最終手段だ。
ママは首を縦に振れなかった。

「声が出せなくなる、
口から食べるのが
難しくなるかもしれない」

「どれだけ、この子に
痛い思い、辛い思いを
繰り返し与えるのだろう」

呼吸ができずにいるサナちゃんの側で
手術に踏み切れないママがいた。

Dr は苦悩するママを呼んで
病棟のある場所に連れて行った。

そこには気管切開をして
元気に走り回る男の子の姿があった。

夫が後押しするように言った。
「今、呼吸困難で苦しんでいるさなにとって、
一番必要なのは気管切開の手術じゃないのか。」

ついに、ママの決心がつく。
すぐに手術の準備が始まった。

６．楽になるはずだった

術後の翌日、
呼吸が出来ない苦しさから
やっと解放されたサナちゃんに
会いに行った。
『がんばったね、さな』
と伝える為に。

が、そこには
呼吸が楽になっているはずの
サナちゃんではなく、
肺炎が原因で
高熱にうなされている
サナちゃんがいた。

『何のために、声を失ってまで
手術をしたのか？どれだけこの先、
この子に辛い思いをさせるのか…』

気管切開術後は、
チューブが抜けるのを防止する為、
抱っこは出来ない。

ベッドサイドで何も出来ず、
ただただ、
泣いていたママ。

７．「ママ泣かないで、さなは大丈夫だから」

その時だった。

『高熱で意識もなかったさなが
私を見て、ニコっと笑ったのです』

” ママ、泣かないで、
さなは大丈夫だから。"

そう、
言われているように感じた。

ママは本当の意味で、
この時、この子を受け入れた 。

８．今

「一生食べるのは難しい」
と言われていたはずの気管切開の手術。

閉鎖ができるかどうかの判断は
まだ先のはずだったのにも関わらず、
奇跡的に４歳でチューブを外す。

サナちゃんの奇跡が
気管切開の抜去に悩む
お母さん達の背中を後押しし、
勇気づけた。

今は1日２食、
ママの手作りのご飯を
笑顔で口に含む。
つい先日、初めて、
念願だったお弁当を
持たせる事もできた。

『さなちゃん、
これやってもい〜い？』と聞くと
「うんっ！！」と
大きく笑顔で首を振りながら
声を出すこともできる様になった。

病名はまだついていない。
遺伝子レベルでも未解決のままだ。

サナちゃんが障がいを選んで
ママの所に生まれたのは
意味がある。

泣き虫だったママが
どんな事も乗り越え、
笑顔に変える、
心の強いママにする為に…

９．ママからさなへ

「とーちゃんとママを選んで
生まれてきて幸せだよ」
と、言ってくれているように
私たち両親を大きな愛で
包んでくれる　さな。

『私がこの子を幸せにしてあげる！』
ではなく、私が幸せであることが
この子の幸せなんだなと毎日思っています。

さなへ

ママのこと、
いつも愛いっぱいの笑顔で
包んでくれてありがとう。

ママはさなが
ただいてくれるだけで
それだけで幸せです。

生まれてきてくれて
ありがとう。

撮影　福添　麻美