みぃ(FM患者)

大学院への進学が決まった矢先に線維筋痛症を患い、一時寝たきり状態に陥るも、バクロフェン…

みぃ(FM患者)

大学院への進学が決まった矢先に線維筋痛症を患い、一時寝たきり状態に陥るも、バクロフェン髄注療法により回復の軌道に乗り始める。ほぼ在宅で修士号を取得した。 現在は京都水族館を通して出会ったオオサンショウウオを愛でながら治療に専念。無理せず持続可能な仕事を見つけようと模索中。

マガジン

  • ゆるっと雑記帳

    いつも真面目な話を書こうとすると息切れしてしまうので、閑話休題。スーン……(息継ぎするオオサンショウウオの鼻息)

  • リハビリキャンプ

    2週間の入院リハビリについてのレポート記事をまとめました。線維筋痛症の患者のために考えられたプログラムで学んだ体の動かし方のコツ、ストレッチやトレーニング方法など具体的にレポートします。

  • サポートお礼記事まとめ〜あなたのハートにありがとう〜

    皆様からいただいたサポート(寄付)がどのように私の生活に潤いをもたらしてくれたか、具体的に一件一記事で丁寧に紹介させていただきます。 当初、予想以上の反響で、あっという間に暖かいハートに包まれました。こういうことに使ってくださいね、応援してます、無理しないでね…そんな優しい言葉と共に。 なかなか書く行為そのものが滞っていた時期があり、中には2年前にいただいたものを取り上げています。大変恐縮ではありますが、なんとか全員にこの大きな愛を返して伝えたい…!と思っております。

  • 線維筋痛症について知る

    線維筋痛症に関する基本的な情報をまとめたマガジンです。病気の特徴や治療などについて知りたい方におすすめです。

  • 線維筋痛症と障害年金

    線維筋痛症で障害年金を申請することを考えている方への「具体的な」情報提供と、現役世代の方の「年金制度への理解」を深めるような内容にしていきます。

最近の記事

  • 固定された記事

慢性疼痛・慢性疲労に関する情報交換の会(LINEオープンチャット)へのお誘い

みなさんこんにちは。 復学してから多忙でなかなか情報発信まで行き着けない日々が続いておりますが、「自分と同じような方々に少しでも役に立つ情報を」という気持ち(だけ)は変わらず持ち続けております。 今日は、秋に新しく作ったLINEオープンチャットのご案内をしたいと思います。 オープンチャット「慢性疼痛・慢性疲労に関する情報交換の会」こちらのオープンチャットは、線維筋痛症や慢性疲労症候群など、毎日続く痛みや疲労を抱える人やその支援者(家族など)による情報交換のためにあります。

    • 車椅子生活を2年くらい続けてみて思うこと

      ※Facebookの投稿を一部編集して掲載しています  電動車椅子WHILLのユーザーになって2年と少しが経ちました。  屋内・短距離・少しの段差は歩けるので、全く降りられない方に比べるとずいぶん融通が利きます。  それでも、「健常者の時には当たり前だったことが、こんなにも”当たり前にできない”んだ」という衝撃が大きかったです。  駅に行って、「次に来る電車に乗る」ことができない(時もある。係員さんが来るまで何本見送ればよいのだろう)。  改札をピッとタッチで通過するこ

      • リハビリキャンプ退院後、意外と大変でした。

        いろんなことがありすぎて、リハビリキャンプレポートを書くのに必要なエネルギーが不足しているので、今回は先に雑記という形で失礼します。 退院する時は、「これから私の生活どんどん良くなっていくんだろうな〜!がんばろう〜!」なんて意気揚々と病院の玄関から飛び出した私でしたが、 いやいや、そんな甘くなかった😅 おりしも関東は駆け足で晩秋の様相を呈していました。入院する前はかき氷おいしいな〜!おかわり〜!なんてやっていたのに……。 退院の日は、ピューッと冷たい風が吹いて長袖1枚

        • 無事に退院して家に戻り、片付けなどを終えて一息つきました。いきなり寒くなって結構参ってます(汗)。昨夜、いきなり全身の痛みが襲ってきてきまきたが、落ち着いて教わったストレッチをしたところ改善。穏やかに眠ることができました。痛みへの対処レベルが上がってる!と嬉しくなりました。

        • 固定された記事

        慢性疼痛・慢性疲労に関する情報交換の会(LINEオープンチャット)へのお誘い

        • 車椅子生活を2年くらい続けてみて思うこと

        • リハビリキャンプ退院後、意外と大変でした。

        • 無事に退院して家に戻り、片付けなどを終えて一息つきました。いきなり寒くなって結構参ってます(汗)。昨夜、いきなり全身の痛みが襲ってきてきまきたが、落ち着いて教わったストレッチをしたところ改善。穏やかに眠ることができました。痛みへの対処レベルが上がってる!と嬉しくなりました。

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        • ゆるっと雑記帳
          13本
        • リハビリキャンプ
          3本
        • サポートお礼記事まとめ〜あなたのハートにありがとう〜
          6本
        • 線維筋痛症について知る
          4本
        • 線維筋痛症と障害年金
          3本
        • 線維筋痛症患者の私が「使って良かった」モノたち
          2本

        記事

          リハビリキャンプも早いものであと3日。確実に一歩ずつ進んできて、トレーニングの要素も増えてきました。家に帰ってからもしっかり続けていきたいと思います。 レポート記事へたくさんのスキ!を付けていただきありがとうございます。みなさんの関心の高さを感じました。続きは後日配信します!

          リハビリキャンプも早いものであと3日。確実に一歩ずつ進んできて、トレーニングの要素も増えてきました。家に帰ってからもしっかり続けていきたいと思います。 レポート記事へたくさんのスキ!を付けていただきありがとうございます。みなさんの関心の高さを感じました。続きは後日配信します!

          リハビリキャンプもそろそろ折り返し地点。 基本的にストレッチとマッサージの繰り返しですが、確実にやわらかくなっているのを感じます❣️ 心理テストで緊張しすぎて身体が痛くなったあと、教わったストレッチをじっくり行ったところ「もうかなり柔らかくなってますよ」と言われ自信がつきました!

          リハビリキャンプもそろそろ折り返し地点。 基本的にストレッチとマッサージの繰り返しですが、確実にやわらかくなっているのを感じます❣️ 心理テストで緊張しすぎて身体が痛くなったあと、教わったストレッチをじっくり行ったところ「もうかなり柔らかくなってますよ」と言われ自信がつきました!

          線維筋痛症のためのリハビリキャンプ🏕️ ③家でもできる!セルフケア一挙紹介編

          ★この記事は…対象:線維筋痛症の治療の方法に関心がある方に 内容:実際に私が参加したプログラムの内容を具体的にレポートすることで 目的:他の患者さんの生活にも活かせるヒントを見つけてもらいたい という思想で書いています。ある程度動ける中等度〜軽症の線維筋痛症の患者さんに向けた記事となっております。 作業療法士さんと理学療法士さんによる初回のリハビリレポートと、教わったストレッチ、マッサージの極意をまとめた前回の記事はこちら↓ セルフケアが重要 入院中でも専門家についても

          線維筋痛症のためのリハビリキャンプ🏕️ ③家でもできる!セルフケア一挙紹介編

          線維筋痛症のためのリハビリキャンプ🏕️ ②ストレッチ・マッサージの極意編

          ★この記事は…対象:線維筋痛症の治療の方法に関心がある方に 内容:実際に私が参加したプログラムの内容を具体的にレポートすることで 目的:他の患者さんの生活にも活かせるヒントを見つけてもらいたい という思想で書いています。ある程度動ける中等度〜軽症の線維筋痛症の患者さんに向けた記事となっております。 プログラムの概要とヒアリング・診察の結果見えてきた私の課題について書いた前回の記事はこちら↓ まずはカチカチの筋肉をほぐそう! ①で簡単に説明した通り、今回のプログラムでは、

          線維筋痛症のためのリハビリキャンプ🏕️ ②ストレッチ・マッサージの極意編

          線維筋痛症のためのリハビリキャンプ🏕️ ①現状認識編

          ★この記事は…対象:線維筋痛症の治療の方法に関心がある方に 内容:実際に私が参加したプログラムの内容を具体的にレポートすることで 目的:他の患者さんの生活にも活かせるヒントを見つけてもらいたい という思想で書いています。ある程度動ける中等度〜軽症の線維筋痛症の患者さんに向けた記事となっております。 私の現在の症状と身体機能まず、具体的にイメージしていただくために私が今どれくらいの生活水準なのか書き出してみます。 ・腹部、胸部、臀部以外の全身に常時疼痛あり ・瞬間的な動

          線維筋痛症のためのリハビリキャンプ🏕️ ①現状認識編

          【サポートお礼】ココナッツのぬくもりペンダント

          Mr./Ms.********st様  空白期間ができてしまいましたが、サポートお礼記事を書かせていただきます。  今回は私の大切な友人からいただいたサポートで、大好きな猫グッズのお店のアイテムを購入したお話をさせてください。  猫好きの方なら思わず「かわいい〜!」と目がハートになること間違いなしのアパレルショップ「HIKOSEN CARA」。肌触りのやさしいコットンやニットのお洋服・小物などを全てオリジナルデザインで製造、販売しています。2023年9月現在、関東に7店

          【サポートお礼】ココナッツのぬくもりペンダント

          来週から、線維筋痛症の専門医のいる病院で"リハビリキャンプ"に参加します。2週間の入院で理学療法士さんの指導を受けて、普段の生活の中で無理なく体を動かすためのコツを教わります。過去に参加された患者さんからの評価は良いそうで、期待しています。

          来週から、線維筋痛症の専門医のいる病院で"リハビリキャンプ"に参加します。2週間の入院で理学療法士さんの指導を受けて、普段の生活の中で無理なく体を動かすためのコツを教わります。過去に参加された患者さんからの評価は良いそうで、期待しています。

          【体験記】磁気刺激による疼痛緩和の試み

           今回は、森山記念病院の西野克寛先生のご依頼により、2022年に実施された磁気刺激による疼痛緩和の試みについて体験談を書かせていただきます。 注意事項 あくまでも治療において私個人が体験したこと、感じたことについて主観的に記したものですので、十分にご留意ください。書かれている効果について他の患者さんには当てはまらない可能性も十分に考えられます。  なお、この記事の執筆にあたり関係者様から報酬等は一切受け取っておらず、特定の治療や機器等を推薦する意図はありません。疼痛治療の研

          【体験記】磁気刺激による疼痛緩和の試み

          【やさしく解説】線維筋痛症ってどんな病気?(3) 

          前回の記事から続きます。 線維筋痛症が疑われるときは 前回までの記事を読んだ皆さんは、線維筋痛症という病気の特殊な状況についてご理解いただけたと思います。もし、あなたや、周囲の方が、「全身のあちこちがずっと痛くて、病院に行ったけど異常がないと言われてしまった」という状況になったとしたら、どうすればよいでしょうか。  全身の痛みがなぜか続いているというとき、まずは近所の内科を受診する方が多いと思います。そこで血液検査などに異常がなければ、次は大学病院などの大病院に紹介される

          【やさしく解説】線維筋痛症ってどんな病気?(3) 

          【やさしく解説】線維筋痛症ってどんな病気?(2) 

          前回の記事から続きます。 なぜ体に異常がないのに全身が痛むのか――”脳のバグ”の可能性 (1)では、どんなに検査をしても異常が見つからないことが多いというお話をしました。では、なぜこんなにも全身が痛いのでしょうか? その原因ははっきりとはわかっていませんが、近年、これは”脳のバグ”のようなものなのではないかということが言われ始めてきました。  体や神経が怪我などで傷ついているとき、普通の人はその場所が「痛い」と感じます。でもこの「痛み」の本質は怪我をしている場所にあるので

          【やさしく解説】線維筋痛症ってどんな病気?(2) 

          【やさしく解説】線維筋痛症ってどんな病気?(1)

          ★この記事は…対象:線維筋痛症という病気のことをよく知らないという一般の人に 内容:病気の特徴や課題ついて知ってもらうことで 目的:社会の理解を促し、この病気を疑われる人が適切な医療につながれるようにしたい という思想で執筆しています。 「線維筋痛症」……体が痛い病気(?)医師もよく知らない  みなさんは、「線維筋痛症」という病気をご存知ですか。  八木亜希子さん、レディーガガさんなどが病を公表し、活動を休止されたことなどで知った方もいらっしゃるかもしれません。  なん

          【やさしく解説】線維筋痛症ってどんな病気?(1)

          4年越しの修士号

          みなさまこんにちは。5ヶ月遅れになってしまいましたが大切なご報告です。 私は去る2023年3月をもちまして、東京農工大学の修士課程を修了し、修士号(農学)を授与されました。 入学から4年、2個下の後輩と共にようやくゴールテープを切ることができました。 4年間最大限のサポートをしてくださった農工大の先生方ならびに職員の皆様には感謝してもしきれません。 4年前の入学時、通学がほとんどできない、すなわち「教室で講義を受けられない」「研究室での研究活動ができない」という普通で

          4年越しの修士号