障害者の結婚について本気出して考えてみた

2019年10月、8ヶ月間の同棲を経て、会社の同僚と結婚した。結婚について聞かれることが多くなってきたので、過去考えてきたこと、現在考えていることをまとめた。

そもそも結婚願望はあったか

結婚願望は人並みにあった。結婚に障害は関係しないと思っていた。
制度を使ってヘルパーさんに来てもらい、一人暮らしもしてたし、家電の進化も凄まじい。相手の負担にならない具体的な方法もずっと考えてきたので、パートナーと快適な生活を築いていける自信があった。自分の病気が理由で結婚できないとか、結婚する価値がないなんて、１ミリも思っていなかった。

でも、実際ハードルはあったと思う。「相手に負担をかけるつもりはない」という私のスタンスを信じてくれない人は少なくなかった。明らかに障害を理由にして交際に至らないこともあったし、病気がなければもっと上手くいったのかな、と悲しくなることもあった。

私自身に結婚への躊躇はなかった。ただ「車椅子ユーザーと結婚すると苦労するんじゃないか」「難病のある女性と結婚するには覚悟がいる」みたいなイメージによってチャンスが少なくなっていると感じた。

ただ、そういったイメージに自分が飲み込まれている時期もあった。病気を理由に振られたときや、体調が悪くて仕事で能力を発揮できないときなど、自尊心が弱くなっているとき、私自身の判断を狂わせた。病気に対して理解してくれる人か否かが、交際するか否かの最重要項目になってしまったときがあった。必要項目だけど、最重要項目になると支障をきたす。

介助してくれて理解があって嬉しいって思って付き合っても、恋愛対象として好きになって付き合ったわけではなかったことに途中で気付き、相手への罪悪感が半端なかった。

また、介助を積極的にしようとする人を恋人にすると、「相手に負担をかけるつもりはない」という私のスタンスが崩れて、病みそうになった。

夫と結婚を決めたのは

夫はもともと身近に車椅子ユーザーがいたわけでもないし、介助とかできるわけでもない。

その代わり「障害者にはこうした方がいい」みたいな前情報があまりなく、まっさらなところから私の考え方を理解してくれた。また、問題を特定して合理的に解決する力に長けていた。

助けてもらうために結婚したんじゃない。一緒にいて楽しいから結婚した。だから「障害/病気」は２人の間で特別なものにしたくない。

そのために、「わたしは別にあなたの助けがなくても生きていけるのよ」というスタンスをデフォルトとして生きていきたい。ドライに見えるかもしれないが、私にとっては「夫婦として」のつながりを最重要視した状態であると思える。「助けてくれるから/物理的に自分を必要としてるから」ではなく、「一緒にいて楽しいから」という障害の有無が関係しないモチベーションで繋がっていたい。

実際には助けてもらうことはある。けれども「助けがなくても生きていけることがデフォルトである」という共通認識を二人が持っていることにより、彼は私を対等な「妻」として尊重し、必要以上に手を出してこないし、私も彼が「夫」として与えてくれる手助けに感謝を忘れないでいられる。

便利な家電や外注はどんどん使う

同棲してから、私の分の労働力を補うべく、ロボット掃除機やら乾燥機付き洗濯機やらを導入。（費用は私が多めに出したw）

ヘルパーさんは同棲を始めてから呼んでいないが、病気の進行や生活状況に応じて適切に来てもらおうと思っている。

ヘルパーさんに外注するタイミングについてポイントとなるのは、「介助」と「献身的」の２つだと個人的に想定している。

普段、彼は髪を乾かしてくれたり、服の脱ぎ着を手伝ってくれたりする。「これはなんなの？」って聞くと、夫曰く、介助じゃなくてスキンシップなのだそう。確かに、喋りながら、ふざけながら髪を乾かされるところに「介助」っぽさは感じない。ふざける余裕がなくなって「介助」になってきたら外注しようと、髪を乾かされながら思った。

また、夫には絶対に献身的になってほしくない。献身的になられるとしんどい。キャラに合わない。献身的な夫に、悪態ついたり、軽口叩いたり、偉そうなこと言ったり、私はできなくなる。たぶんそれは私たちの関係性上、面白くない。

家事の一部を外注するという選択肢はいつも持っている。洗面所とトイレの汚れが気になってきたら、「○○円で週一でヘルパーさん来て掃除してもらうこともできるけど、どうする？」って提案。「いや自分でやるよ」って夫に言われたら「ありがとう、頼みたかったら手配するからいつでも言ってね」みたいな。

だいたいのことは金でなんとかなるらしい

夫に聞いてみた。付き合うときや結婚するときに躊躇しなかったか？
答えは一言。

全然。「なんとかなるっしょ」って思ってた。

え、かっる。

障害ないパターンの結婚よりもノリが軽いんとちゃうか。

一緒にいて楽しいから結婚するというだけで、特段覚悟とかないかなー。障害が理由で発生する生活面での問題は、だいたい金で解決できる。

とのこと。

うむ、私の目利きに狂いはなかった。

そう、金で解決できるのだ。病気がわかって16年間、進行する病気によって都度現れる問題の分析と解決を繰り返してきた結果、やっぱり効果的なのは金だ。

私にとって、身体にある障害（ ≠社会にある障害）とはその程度のものなのである。（もっと金を手に入れて、食器洗浄機買いたい。車椅子を玄関に置けるほどの広い部屋に住みたい。）

一緒に生活をする中で、その感覚を彼が持ってくれていることが分かって、私は本当に嬉しかった。

彼と一緒にいると、私は自分が「障害者であること」を忘れられる。

将来のことを考える

この先、病気の進行により私の生活スタイルは変わっていくだろう。

でも、私は

①病気に対して感情的になることがなく
②最短コースで問題解決できる方法を探す

という２つのスタイルで今まで生きてきて、なおかつ彼も私の病気に対してそう思える合理的な性格なので、結局のところ「なんとかなるっしょ」と思っている。

世にある障害者の結婚ストーリーに思うこと

独身彼氏なしの時、いわゆる健常者と障害者の結婚ストーリーを眺めながら、「ケッ！」と思っていた。

パートナーいい人すぎ。神かよ。(嫉妬)

私の生きてる日常にそんな聖人いないし、これ見てたら「私の結婚のハードル高すぎやろ」って思っちゃうでしょ。

また、揃いも揃って感動的な仕上がりにするのはやめてほしい。パートナーには介助されたくないって障害者いるねん。「今まで頑張ってきたね」とか「君を守りたい」とかいう歯の浮くようなセリフ言って近づいてくる自称優しい人に鳥肌立つ障害者もいるねん。こちとらそういうキャラちゃうねん。

あと、「私は結婚できないと思っていたけど、パートナーが向き合ってくれたから結婚を決意できた」っていうストーリーライン多すぎ！！

結婚諦めてたけど、彼（彼女）が理解してくれて結婚できました〜って美談にするんじゃなくて、なぜ彼らが病気がわかった途端に結婚を諦めるって発想になったのか、そこを掘り下げてよ！！

「病気があるから、私に結婚する資格がない」とか「彼に負担をかけたくなくて結婚に踏み切れない」と思わせてる社会構造をなんとかしなきゃ！

障害者の夫＝介助者、としてしまう社会

お金があればなんとかなる、と言った。

けど、お金がなくて、なんとかなってない現実がある。制度が仕事していないときがある。

夫と同棲を始めた時、「共働きで家事は平等に分担したい。今まで通りヘルパーさんにきてもらって私の分の家事を援助してもらいたい」と言ったら、「健常者の同居人がいる場合は、助けてもらえる人がいるという解釈になるので、家事援助は入れない」と言われた。

「障害者のパートナーは介助者である」と行政が言っているのである。

障害者と結婚したら、もれなく彼らの家事負担がついてくるというイメージに、裏付けを与える形となってしまっている。

もっと、そういう話を障害者の結婚ストーリーで扱ってほしい。

「障害/病気があるから結婚は諦めよう」ってそんな悲しいこと思ってしまう問題を、パートナーの人格でふんわりくるんで解決したように見せないでほしい。

win-winになる関係性をドライに考えたい

恋愛・結婚って最も本心が現れる行動だから、崇高な精神によって普段隠されている偏見が一気に露見する。実際に進学、就職などに比べて、偏見に晒されることが圧倒的に多かった。障害者を献身的に支えるパートナーのイメージが溢れているこの世の中、私のような人間を避けたいと思う心理はとてもわかる。

だからこそ、本当の壁は何なのか。ドライに、相手の情けを微塵も考慮せずに、win-winになる関係性ってなんだろう、どうやって叶えられるんだろうって考えた方がいいのではないのか。