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20代で突然の心停止からの蘇生。ICD=植込型除細動器の助けを借りつつ、未知の病気と付…

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20代で突然の心停止からの蘇生。ICD=植込型除細動器の助けを借りつつ、未知の病気と付き合いながら生きています。「寿命はとうに尽きている」精神で、できる限り楽しく生きるのが人生のテーマ。なかなか症状が安定せず身体障害1級認定。フルタイム就業中。2児の親。Ally。

  • 難病だけど第二子を産もうと試みる

    第一子誕生後に原因不明の病気を発症。 悩んだけれど諦めて後悔したくない。持病や障害をもつ人のこういう話はなかなかネットに出てこないので、せっかくだから書き留めることにしました。 似たような悩みを抱える人に、一つの例として読んでいただければいいなと思っています。

ある日突然、1週間入院することになったら…備えておきたい持ち物リスト

「入院、したことありますか？」 そんな書き出しから始めてみます。 感染症の流行が収まらず、以前よりも「いつも健康だった人が突然入院することになりうる」昨今。 いきなり入院と言われても、何を準備すればいいのか困る人は多いのでは、と思います。 そんな人のために、「これだけあればとりあえず大丈夫！」な入院時持ち物リストを公開します。 とりあえずの１週間分私は心臓に疾患があり、これまで何度も発作や手術で入院しています。 救急搬送や、外来受診→緊急入院ということもあります。

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    • 無痛分娩体験談（難病だけど第二子を産んでみた）

      無痛分娩について、まだまだ日本ではケースが少ないようなので、参考までに書き残しておきます。 結論「全然『無痛』ではなかったけど、選択肢としてはアリ」です。 経緯但し書きとして、普通に産むつもりでたまたま無痛を選ぶことになったので（詳細は過去記事参照）、痛いのが苦手な人とは少し感覚がずれているかもしれません。 書いている本人は基本的に痛みに強い（痛みを感じないわけではなく、痛くても我慢できてしまう）タイプの人間です。 実際のところ持病の万が一対応のために、医療体制が厚い

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      • 無痛分娩or帝王切開（難病だけど第二子を産もうと試みる）

        あと数週で正産期となり、とりあえず今何か起きたとしても「子の命そのものを諦める」という選択肢はかなり遠ざかったのではないかと思い、少し安堵している今日この頃。 私自身の命と健康を守ることについて考える。 以前、循環器の先生（not主治医。リスクヘッジのため産む病院でも受診しておくことにした）から、出産について想定より重い懸念を示されたことを書いた。 循環器の先生から産科の先生にその事を伝えてもらって、産科の方でも方針を検討してもらうことになっていた。 計画分娩とりあえず

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        • あと少し（難病だけど第二子を産もうと試みる）

          産科、ではなく循環器のほうに久しぶりの診察へ。 産科の方は概ね順調に進んで来られて、先生に悲しい報告をせずに済んでよかったなあと思いながら順番を待つ。 心臓の方も概ね順調。 大きな発作は前回（春）以来起きていなかった。小さな不整脈は日々起きているけれど。 ICD（植込型除細動器）の電池残量も、前回のように大きく減ってはいない。 電池にまだ余力がある状態で出産に臨めるのは少し安心。 選んで、選んで、進む今回、先生が新しい情報を教えてくれた。 私の症状に対応する薬はβ遮

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        • 無痛分娩体験談（難病だけど第二子を産んでみた）

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        • 無痛分娩or帝王切開（難病だけど第二子を産もうと試みる）

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        マガジン

        • 難病だけど第二子を産もうと試みる
          6本

        記事

          希望とリスクを天秤にかけて（難病だけど第二子を産もうと試みる）

          基本的に、私の持病は発作さえ起きなければ健常者と変わらない生活ができる。 細かく挙げれば色々あるけれど、ちょっと気をつけたり我慢すれば済む話で、寝て起きてご飯食べて働いて、お風呂に入ってまた明日。という生活。 妊婦生活も、特に変わったことはなく。悪阻が酷い人や、妊娠中の病気、例えば高血圧症とか糖尿病なんかにかかってしまった人の方がよほど大変なのではと思う（辛い思いをされている方、どうかお大事に）。 健康な妊婦さんと違うことと言えば、病院の選択肢は少ない。 総合病院一択。

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          路上のおっちゃんたちへ（給付金をきっかけに）

          10万円。 もうすぐ2度目の産休が近づいており、収入の減少が確実な我が家にとってはありがたい臨時収入だ。 そういう事情なので、できるだけ出費をセーブしておきたい気持ちもありつつ、消費を喚起したいという給付の意図も汲んで、検討中だった色々の購入に半分くらいは活用した。 リモートワークがメインの働き方に変わったので、エアコンを1台買い足したり、登園自粛要請のために家で退屈していた子どもに自転車を買ったり、月並みだが個人としては満足な使い途。 そして、家族のあれこれのために

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          人は分かり合えない生き物なのだと思う

          思いついたことの走り書き。 人は自分が歩んできた人生以外の生き方、考え方、ものの見方を本質的に理解できない生き物だと思う。 （だから安易に「わかる～」と言うのはなんか嫌で、そんなことをいう人間は傲慢とさえ思う） そこを、想像力で補おうと頑張るわけだけれど。 歩み寄る気がないような人もいるわけで。 それが衝突や差別を生んでしまうんだろうなあと思う。 そこをどうにか、自然な形でいろんな人が一緒に働いたり暮らしていけるように、私の小さな力でもなにかできたらいいなと思っている

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          元気な我が子と不調な私のコントラスト

          難病でも子を産めるのか？について身体を張った実験中。 「明」な話今のところ、子はすこぶる元気に育っている。 ざっくりとした症状としては「不整脈」なので、血流が不安定になることで子に影響があったら嫌だなあなんて思っていたけれど、エコーでわかる範囲では順調らしい。 事前に主治医に相談したときもそういう懸念は言われなかった。 「暗」な話一方で、私の不整脈的な意味での体調はあまり良くない。 失神までいかない程度のめまいが起きる頻度が増えている。 妊娠と関係があるかどうかは

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          難病だけど第二子を産もうと試みる

          諦めが悪いのです。 長男が生まれて半年後、母歴6ヶ月にして難病を患っていることが発覚。 発覚なんていう生易しいものではなくて、心配停止して意識が戻った時には管につながれた状態でICUにいました。 ・原因：今だに不明 ・病名：致死性の不整脈の一種（正確な診断名は定まらない） ・根治方法：なし ・症状を抑える方法：なし（発作が起きないことを祈るのみ） ・対症療法として：ICD＝植込型除細動器を心室に繋ぎ、7～8年おきに電池交換 それから約5年。 第二子を産もうと試みてい

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