難病だけど第二子を産もうと試みる

諦めが悪いのです。

長男が生まれて半年後、母歴6ヶ月にして難病を患っていることが発覚。

発覚なんていう生易しいものではなくて、心配停止して意識が戻った時には管につながれた状態でICUにいました。

・原因：今だに不明
・病名：致死性の不整脈の一種（正確な診断名は定まらない）
・根治方法：なし
・症状を抑える方法：なし（発作が起きないことを祈るのみ）
・対症療法として：ICD＝植込型除細動器を心室に繋ぎ、7～8年おきに電池交換

それから約5年。

第二子を産もうと試みています。
妊娠期間もようやく折り返しを過ぎたところ。

迷いや不安もあったけれど、
ICUにいる時に「病気を理由に何かを諦めることは絶対にしない」と
心に誓ったので、リスク覚悟で今を迎えています。

難病というくらいなので珍しい病気。
病気に関して手に入る情報は少なく、日常生活を送ることすらもすべてが手探り。

ましてやこの病気で子を産むことなんて、調べても学会の論文くらいしか出てこない。
そんな状態なので、せっかくなので実体験を書き残すことにしました。

同じように心臓に病気を抱えている人やほかの難病や障害を持つ人へのヒントになれば幸いです。