みんなと違ってもいいよね。『起立性調節障害』
「立ちくらみ」
「疲れやすい」
「長時間立っていられない」
「朝起きられない」
それは怠けているのでも根性がないわけでも努力が足りないわけでもない。
そんな症状があったら『起立性調節障害』かもしれない。
起立性調節障害は自律神経の働きが悪くなり、起立時に身体や脳への血流が低下する病気です。 そのため、朝になかなか起きることが出来ない、朝の食欲不振、全身倦怠感、頭痛、立っていると気分が悪くなる、立ちくらみなどの症状が起こります。 症状は午前中に強く、午後からは体調が回復することが多いです。
そんな『起立性調節障害』に私が大好きで尊敬しているりぃりちゃんがなっていたなんて知りもしなかった。
どれほど苦しんでどれほど辛かったのだろう…。
気のせいかもしれない。
けどそうじゃない。
病院に行っても原因不明。
ストレスかな？
けどそうじゃない。
自分の身体の中で何か異変が起きている。
だけどわからない。
その不安は相当なものだと思う。
色んな病院に行って、ようやく原因や病名がわかった。
だけど、すぐ治るものでもない。
漢方を飲んだり、それでも身体に合わなくてまた一から始めたり。
調子が良くなったと思ってもまた悪くなってしまったり。
前向きになったり、落ち込んだり。
私の想像よりはるかにりぃりちゃんは大変な想いをしたと思う。
ここに書けない想いもたくさんあったと思う。
自信を失ってしまったかもしれない。
不安に押しつぶされそうになったかもしれない。
それでもちゃんとその中で光を見つけて前に進めたりぃりちゃん。
りぃりちゃんは勇気を出して、noteにご自身の経験談と心にあった不安や戸惑いなどを綴ってくれた。
もしかしたらりぃりちゃんと同じような症状があり、原因が分からず悩んでいる方がいるかもしれない。
周りに理解してもらえない苦しみを持っている方がいるかもしれない。
家族の中に同じ症状の人がいて、どう接していいのかわからない方。
自分で自分を責めてしまう方。
身近な人を責めてしまう方。
そんなふうに迷いがある方など、多くの方に読んでいただきたいと思い、私は紹介記事を書くことにした。
私が記事を書いたところで、多くの方に広めることは出来ないかもしれないけれど、書かずにはいられなかった。
どうか少しでも多くの方の目にりぃりちゃんの記事が触れますように…。
りぃりちゃんは横山小寿々さんの愛娘ちゃん。
りぃりちゃんご一家はとても仲が良く、隣の芝生は青いなんてもんじゃない。
横山家の庭は、青さを通り越し、黄金に輝いている。
いや、黄金さえも通り越して、もはや油田だ。
横山家の庭には油田が湧いているのだ。
羨ましいを通り越してそこは夢の世界。
私には他国の話だし、未知の世界。
凄く素敵でしあわせそうでキラッキラなご家族。
今回のりぃりちゃんのことについて小寿々さんも記事を書かれている。
もう、ヘッダーの写真だけでも油田の油がかかってくる勢いだ。
…よくわかんないけど…。
小寿々さんがダンナ様ののねじさんに、病人2人が家にいることを申し訳なく思い、謝った時ののねじさんの返しがこちら。
家族の中に二人も病人がいるって大変だもん……。夫に申し訳なく思っていると
「え？ 何も迷惑じゃないし！ オレのできることがあったら何でも言ってよ。二人の役に立てることがオレの幸せなんで」
と、男前のことを言った。（実際ステキな夫なのだ）心が広い夫にいつも支えられている。
え？なんて？
『2人の役に立てることがオレの幸せなんで」
え？え？なんやて？
オレノシアワセ
オレの幸せ？
2人の役に立つことが？
2人の役に立てることがオレの幸せだとー‼️
え？ナニゴデスカ⁉️
ワタシソノニホンゴシリマセン。
ハジメテキキマシタ。
のねじさんは一体ナニジンなの⁉️
やはり、日本人じゃない気がする。
こんな心の広い人が世の中にいるんだ…。
私にとっては未知との遭遇。
地球外生命体。
その考え方、チップにしてダンナの頭に埋め込みたいんだけどやってもらえないかしら？
のねじさんの愛は湯水の如く、じゃんじゃか湧いているのかもしれない。
のねじさんの愛は宇宙のように無限なのかもしれない。
凄すぎる。
素敵すぎる💓
横山家のご家族は、お互いがお互いを尊敬しあっていて、親だからとか、子どもだからとかの前に、人として、みんながみんなを好きだということが伝わってくる。
あ、間違えました。
みんながみんなを大好きだということが伝わってくる。
それでもりぃりちゃんは、学校に行けなくなってしまった時に、二人の重荷になってしまっているのではないかと、悲しくなり、不安になった。
自分の身体が思うように動かなくて、どうしてこうなのかわからなくて、これからどうなるのかもわからなくて不安だらけで。
家族にも迷惑かけてるんじゃないかってそれも気がかりで、不安がさらに増えたんだと思う。
何もできていない自分にどんどん嫌悪感が募っていった。
「迷惑ばかりかけてごめん。病気になって、不登校になってごめんなさい。周りの子と違ってごめん」
お父さんもお母さんもいつだって、どんなりぃりちゃんだって、りぃりちゃんの味方でいることはわかっているはずなのに…。
いつもと違う自分になってしまった時、自信がなくなったり不安になったりしてごめんなさいの言葉が出てしまったのかな…。
きっと私には計りきれないけれど。
りぃりちゃんはご家族とよくハグもするけど、会話もよくする。
横山家では1週間に1回家族会議をするという、これまた私には違う星の話のような夢の世界を現実に行なっている家族だ。
だから、りぃりちゃんは不安がありながらも胸の内を正直に話せたのだろう。
りぃりちゃんのように上手く言葉を親に伝えられる子はどれほどいるのだろうか…。
学校に行けず苦しんでいる子の中には、りぃりちゃんと同じような気持ちを抱えている子も多くいるのではないかと思った。
「普通と違ってごめんなさい」と。
伝えたい思いはたくさんあるのかもしれない。
けど、それをうまく言葉にすることが出来ず、伝えられず、悶々としている子もたくさんいるような気がする。
自分の気持ちを言えないもどかしさ。
自分で自分の身体をコントロール出来ない辛さ。
自分の気持ちを理解してもらえない苦しみ。
色んな葛藤があるのかもしれない。
怠けてるだけなんじゃないか。
そんな声が自分の中からも外からも聞こえてくるかもしれない。
起きられない自分。
動けない自分。
今日も出来なかった自分。
と、出来なかったことに目を向けてしまい、自分を責めてしまうかもしれない。
出来ない自分に自信を失ってしまうかもしれない。
そんな時に、1番の味方でいて欲しい親に信じてもらえず、味方になってもらえなかったらどれだけ辛いのだろう…。
きっと心を閉ざしてしまうだろう。
こんなことを書いたらりぃりちゃんがショックを受けてしまうかもしれないけれど、正直に書かせてもらうと、私や私のダンナは、我が子がりぃりちゃんと同じ症状を訴えてきた場合、もしかしたら疑ってしまうかもしれない。
週1回の家族会議どころか会話もまともにしていないうちの家族は、お互いがどう考えてどう思っているのか、胸の内まで話せないし、理解し合えない。
実際、息子が頭が痛いと学校を休むと言ってきた時には学校に行くだけ行ってみたら？と言ってしまったことはあるし、ダンナはズル休みと思っていた節がある。
頭痛の辛さをダンナは知らないからだ。
人は自分が体験、経験していないものに疎い。
自分の狭い認識の中だけで物事を図り決めつけてしまうことがある。
ダンナは『起立性調節障害』というものもきっと知らないし、自分が体験、経験していないから、怠けていると疑ってしまうと思う。
気合いと根性で生きてきた昭和な男なので、努力が足りないと言ってしまう気がする。
りぃりちゃんがネットで見てショックを受けた親の反応と同じようなことをしたり言ったりしてしまう可能性がある。
だからこそ、りぃりちゃんの記事は多くの方に読んでいただきたい。
根性や努力で治るものではないから。
「気のせいかな？」と気のせいにしないためにも。
「怠けてるだけだ」と責めないためにも。
Spotifyで、髙橋海人くんのすすめプレイリストを聴きながらりぃりちゃんの紹介記事を書きだしたら、ちょうどMrs. GREEN APPLEさんの『Soranji』という曲が流れてきた。
貴方に会いたくて
生まれてきたんだよ
今、伝えたいんだよ
私はただ
私はまだ…
はじまりの朝が来る
宝物を探すけど
いつの間にか すぐそばにある事を
忘れて今日も浮かんでます
思い出は歩いてきた証だと
この傷が教えてくれる
当たり前に進んでゆく皆んなに
ついて行こうと頑張っています
汚れながら泳ぐ生の中で
まあ よくぞここまで大事にして
抱えて来れましたね
まだ消えちゃいないよ
ちっちゃな希望を
何とか信じて、
信じて欲しい。
裏切りが続こうが
「大切」が壊れようと
何とか生きて、
生きて欲しい。
有り得ない程に
キリがない本当に
無駄がない程に
我らは尊い。
寂しさの甲斐は無い
雪もいつかは溶けるけど、
鳥の群れは明日へと飛び立つが
私は今日も小さくなってます
ゆらり揺れながら
産声が聞こえる
繰り返してる春
大事にして語り継いでくれましたか？
まだ伝えてないよ
今日の分の「大好き」を
未来でも変わらず届けられますように
この世が終わるその日に
明日の予定を立てよう
そうやって生きて、
生きてみよう。
有り得ない程に
キリがない本当に
無駄がない程に
我らは尊い。
踏み締める大地に
重なるはアイロニー
有り得ない程に
キリがない本当に。
まだ消しちゃいけないよ
ちっちゃな希望を
迷わず信じて、
信じて欲しい。
暗闇が続こうと
貴方を探していたい
だから生きて、
生きてて欲しい。
有り得ない程に
キリがない本当に
めくるめく世界に
膝を抱えていたり
誰しも何処かに
弱さがある様に
無駄がない程に
我らは尊い。
一歩ずつでいいからさ
何気ない今日をただ
愛して欲しい。
ズタズタになった芯もほら
明日へと花を咲かすから
繋いで欲しい。
横山家のみなさんはミセスさんがお好きだし、りぃりちゃんは小寿々さんとのねじさんに会いたくて生まれてきたと思うので、この曲が流れてきて、ドンピシャすぎてびっくりした。
こちらの記事も素敵だから読んでみて。
もうさ…。
凄くない⁉️
油田が。
じゃんじゃかじゃんじゃか湧いてるよ。
横山家、油田で大金持ちだよ。
ホント凄いよ。
だって見てよこれ。
夫のアクスタ作ったってよ。
マジかよ〜‼️
私なら藁人形作ってしまいそうやがな〜〜〜‼️
『人を呪わば穴２つ』
私が穴を掘ったところで油田は湧いてこない…。
りぃりちゃんはやりたいことがたくさんある。
そのため、身体が思うように動かなくなった時にはかなり驚き、焦ったと思う。
今もまだ本調子ではないのだろう。
それでもその中で自分に何が出来るのかを模索しながら今出来るやりたいことを見つけ、やっているりぃりちゃん。
りぃりちゃんの側にはいつもお父さんもお母さんがいて、全力で愛し、全力で味方でいてくれている。
こんなにたくさんの人々がいる中で、
「この人が好き！」という人に出会うって、運命だ。
しかも好きな人に好かれるって、もう奇跡としか言いようがない。
宝石で例えるなら、ダイヤモンド並みの希少価値である。
その愛が２５年以上も続いていて、
お互いを尊敬し合い、大切に想っている２人を私は敬愛している。
『憧れのふたり』の中でりぃりちゃんが書かれているように、好きな人に好かれるって奇跡としか言いようがない。
それが家族3人も揃っているんだからもはやファンタジー。
まだまだ大変なこともあると思うけど、りぃりちゃんならちゃんと乗り越えることができるよ。
簡単に言うなよって思うけど、りぃりちゃんは必ず自分の力で前に進めることが出来る人だと思う。
みなさんにりぃりちゃんの想いが届きますように…。
そして、りぃりちゃんが、りぃりちゃんのやりたいことを思いっきり思うようにやれることを願って…。
しあわせをありがとうございます😊
うちなる平和を…💕
シュカポン🐼
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