ざっきー

娘と息子をもつ二児の父。 娘が3歳を迎えた年の冬、娘の手の動きの異変に気がついたとこ…

ざっきー

娘と息子をもつ二児の父。 娘が3歳を迎えた年の冬、娘の手の動きの異変に気がついたところから平和な日常は一変する。 生物系の大学院を出た後、サラリーマンを経て職人の道へ。

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  • 娘の病気について

    現在世界に250人くらいしかいない難病指定であるラスムッセン脳炎を発症した3歳の娘の記録。 幼いながらに過酷な運命を背負ってしまった娘の昔から今までを思い出しながら描いていきます。

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大脳半球離断術から4日目、ようやく娘が笑顔を見せました。
#ラスムッセン脳炎 #大脳半球離断術 #難治性てんかん

ざっきー
3年前

君の右腕が動かなくなってから(2)

前回はこちら 誕生君が生まれてから一週間ほど経った。この一週間、僕は仕事が終わるとすぐに職場がある岐阜県を離れ滋賀県へ車を走らせた。もちろん娘に会うためだ。高鳴…

ざっきー
3年前

君の右腕が動かなくなった日から (1)

闘病が始まって一年が経ち、君は4歳になった。 あんなによく動いていた右腕はほとんど動かせなくなり、右足もおぼつかなくなった。てんかんの発作も出るようになった。 …

ざっきー
3年前
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君の右腕が動かなくなってから(2)

前回はこちら

誕生君が生まれてから一週間ほど経った。この一週間、僕は仕事が終わるとすぐに職場がある岐阜県を離れ滋賀県へ車を走らせた。もちろん娘に会うためだ。高鳴る鼓動をなんとか押さえつけ、ゆっくりとアクセルを踏んだ。距離にして100kmだがそんなことは瑣末なことだった。面会できる時間は少しだが、1日ごとに変化していく娘の顔をどうしても見ておきたかったのだ。

病院に着くと僕はをまるで何かを確認す

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君の右腕が動かなくなった日から (1)

闘病が始まって一年が経ち、君は4歳になった。

あんなによく動いていた右腕はほとんど動かせなくなり、右足もおぼつかなくなった。てんかんの発作も出るようになった。

そしてこれからは半分の脳で生きていく。

これから大変なことはたくさんあるし、辛くなってどうしようもなくなる日が来るかもしれない。それでも希望を捨てないで生きてほしい。

今でも君が生まれた時のことはつい昨日のようによく覚えている。

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