Kumachon

30代　 大器晩成のたぬき 定期的に#魚鱗癬について 祖父　母　兄　娘　本人がそうで…

Kumachon

30代　 大器晩成のたぬき 定期的に#魚鱗癬について 祖父　母　兄　娘　本人がそうです 私自身は軽症ではありますが小さい時からかなり悩んでました ネットで魚鱗癬を検索すればある程度の事はわかりますが本人たちの経験談ってないなぁ〜と思い 魚鱗癬経験談を書いていきます^ ^

うちの魚鱗癬の話

ずっと書こう書こうと思って中々進まなかったことをようやくしようと思います。 今回これを書こうと思ったきっかけなのですが、 家系には魚鱗癬や掌蹠角化症がいないにも関わらず自分の子供が診断されたという事をSNSを通してコメントをくださる方がとても多かったことです。 わたくしの娘も魚鱗癬と診断されたのですが、わたくしは長年魚鱗癬を自身で経験しているので覚悟と余裕をもっていたつもりでした。 産まれて日に日に皮膚が角化していき、呼吸により皮膚に亀裂が入っていくことにかなりショッ

Kumachon

    • 魚鱗癬経験談　プールが嫌いだった

      今日も魚鱗癬の経験談を書きます☆ 魚鱗癬で検索すると色々ヒットして知識を得れますが、魚鱗癬の経験談って改めてみるとやっぱり少ないなと思ったので毎回言いますが このブログは書き続けていこうと思います☆ 前回手が白くなるという事を書いたのですが、白くなる時は色んな場面でありました。 一番嫌だった思い出はプールでした。 その次は雨の日での自転車通学。 夏に大汗をかく部活(中・高) バイトの時に洗い物をする時 社会人になり手袋等をはめて蒸れるとき 自転車通学 片手

      Kumachon

      • 自分の肌が周りと違うと気づいた時

        魚鱗癬の経験談になります☆ なんかブログを書いてたらバラバラに書いてるなと思ったので小さい時からの経験談を順に書いていこうかなと思います☆ 自分の肌がなんとなく周りとは違うんじゃないかなと自分が覚えてる範囲では小学校1年生くらいの時だったと思います。 幼稚園の時からクリーム(保湿剤)を親からずっと塗られていたのを覚えています。 親も魚鱗癬になりますが結構中度位になるかとは思います。 自分らの親世代は「隠す」という事が多い世代だったんではないでしょうか。もちろんそうじ

        Kumachon

        • 髪の毛のフケと思われてました

          ちょっと空きましたが魚鱗癬のわたくしの経験をまた一つ書こうと思います☆ それは頭皮も皮がかなりボロボロとれるということ。 小学生からかなり悩んでました。なぜ悩むか！周りから言われるからですよね！ 別に髪の毛を洗うのを怠ってたわけではありません。 まぁ、中学、高校の時は家の貧乏事情によりお風呂に入れないという事はありましたがその辺の事は気が向いたらいずれ書くという事で^^； 特に黒い服はアウトですよね。 フケかなりでるよねとか、髪洗いよると？が一番多かったかな。 洋服の襟

          Kumachon

        うちの魚鱗癬の話

        Kumachon

          心屋仁之助さんの前者後者論　ぱっか〜んした人に聞きたいです^ ^①

          今日は魚鱗癬の事でなく心屋仁之助さんの前者後者論について書こうかな☆前者後者について書きたいのですがその前に前者後者論で『ぱっか～ん』した人にぜひ聞きたい。** **たぶん何かしら人間関係とか色んな悩みがある人が心屋さんに出会ってぱっか～んしたと思います。んで、前者後者を知る前から人間について疑問に思っていませんでした？？** **そこら辺を一番聞きたいとよね＾＾心屋さんに出会ったきっかけもぜひ知りたい。ブログやポッドキャストだったり人から聞いたりとか** **俺の例をだしま

          Kumachon

          心屋仁之助さんの前者後者論　ぱっか〜んした人に聞きたいです^ ^①

          Kumachon

          人の家のお風呂は気を使うか入らない

          記事としては3個目ですがまだネタは結構あるので最初の方は結構書けるんじゃないかなとは思ってます(´∀｀*) 今日も　#魚鱗癬　の事です^_^ よくちょっと魚鱗癬知ってる人は「だだの乾燥肌だからね、そんな気にする事ないよ」とか軽々しく言う人が多かったのですが、乾燥肌だけだったら何も悩まないんだけどね(°_°) 乾燥は保湿クリームや皮膚科で出してもらう薬で見た目はある程度の解消はできるけど、たぶんこれは本達にしかわからないものがいっぱいあるんだよね(T-T)たぶん 普通の肌

          Kumachon

          人の家のお風呂は気を使うか入らない

          Kumachon

          グリセリンカリ液にハマってます^ ^

          ちゃんとした記事を書くのはこれがはじめて #魚鱗癬　の事から書きます^ ^ 足の乾燥がこんな感じになるんだよね(＞人＜;) 保湿すればそこそこ見れる足になると思うけど普通の人から見たらそうでもないのかな(T-T)？ 普段はね靴下履くから誰にも見られないからいいんだけどなぁ〜んか時々靴下を脱がなくちゃいけない場面があったり・・・ 事前に分かってれば保湿クリームを塗るんだけどね^ ^ 最近は　#グリセリンカリ液　にハマってます^ ^ 極力、 #保湿剤 はベトベトし過ぎず

          Kumachon

          グリセリンカリ液にハマってます^ ^

          Kumachon

          　魚鱗癬　掌蹠角化症　浄化槽　心屋仁之助　前者後者

          30代　 大器晩成のたぬき 定期的に載せようと思ってるのは　#魚鱗癬　#掌蹠角化症　について 祖父　母　兄　娘　本人がそうです 私自身は軽症ではありますが小さい時からかなり悩んでました 症例が少なく周りに同じ症状で悩んでるなんて人は少ないんじゃないかなと思うので情報発信できたらと思います^ ^ 写真も載せていこうと思ってます。かなり貴重な写真になったりするのではないかと思います。娘も生まれてすぐ入院になりました。 わたくしの地元の某大手の病院でもはじめて見たというくらいで

          Kumachon

          　魚鱗癬　掌蹠角化症　浄化槽　心屋仁之助　前者後者

          Kumachon