自分の肌が周りと違うと気づいた時

魚鱗癬の経験談になります☆

なんかブログを書いてたらバラバラに書いてるなと思ったので小さい時からの経験談を順に書いていこうかなと思います☆

自分の肌がなんとなく周りとは違うんじゃないかなと自分が覚えてる範囲では小学校1年生くらいの時だったと思います。

幼稚園の時からクリーム(保湿剤)を親からずっと塗られていたのを覚えています。

親も魚鱗癬になりますが結構中度位になるかとは思います。

自分らの親世代は「隠す」という事が多い世代だったんではないでしょうか。もちろんそうじゃない人もいると思います。世間を気にする。周りの目を気にする。こんな事だと恥をかく等ですね。

全部「親が」なんですけどね。現在も完全に消えてはないと思いますが。

年齢を重ねるにつれて自我はどんどん芽生えていきますよね。毎朝の出来事でしたので皆も当たり前のように朝クリームをつけて学校に行っているものだと思っていました。

でも、クリームの話題なんて友達の誰からもでないので、なんとなくクリームを塗っているのは自分だけじゃないのかなと思うようになっていきました。

わたくしには5歳離れた兄がいます。

兄も母と同じくらいの中度位の魚鱗癬だと思います。

ある日、兄の同級生から

「お前の兄ちゃん病気とやろ？」

と言われました。それを聞いた時なんとなく小学生低学年ながらある程度の事を悟ったんじゃないかと思います。

それに対して肌の病気の事とか何も知らなかったのですが

「うん」と一言言いました。

その辺りが自分も周りとは違うんだと気づきはじめた頃になると思います。

今は隠すどころかこの病気を知ってもらいたい等でブログやSNSで投稿してる方も結構いますよね。

まだまだこの魚鱗癬については知られていないため偏見の目で見られたり言われたりする事があります。特に心ない大人からもですね。

だからこそこのブログを書き続けたいと思っています。

今日は気づきというところで終わります☆

他の魚鱗癬の方はどうかわからないのですがうちの家系では肌は強烈に乾燥してますが

水に浸かりすぎたり、汗をかきすぎたりすると「ふやける？」と言った表現で合ってるのかわからないですが「白く」なります。

肌の乾燥よりふやけ、この白くなるのが自分の人生でかなり悩んでいたことでした。

ぜひ他の方の経験を聞きたいです。

写真は自分が夏に手袋をしていて蒸れてなった時の肌の状態です。

まだ途中の段階です。もっと真っ白になるのでその写真はまた別の機会に。

読んでいただきありがとうございます☆