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難病SLE~今と向き合う~

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20歳から難病SLE(全身性エリテマトーデス)。病気前と比べるんじゃなくて、今と向き合い、どうしたら今より一歩踏み出せるかを考える。薬とも付き合いながら、けれど、薬だけに頼らず自…
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2019年8月の記事一覧

SLE~難病ママ~

SLE~難病ママ~

どう生きていくか。難病になっていろいろ考えることがある。

20歳でSLEの診断。今は31だから、10年近く。

今年5歳になる娘にもめぐまれている。

はじめ、SLEと診断されたとき、

もともと新体操やダンスをしていたこともあり、

美や「女性」であることにすごくこだわるところがあった。

産めないのでは?顔が真っ赤になっちゃう?

と不安だらけのスタート。

今もなお、落ち着ているわけではな

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ヘルプマーク効果~イケメンにみえるw~

ヘルプマーク効果~イケメンにみえるw~

SLEだと元気な日もあるし、ヘルプマークをつけるの、どこか仰々しいかな?

とか思っていたのですが、

つけてみて、2日目。

つけていたのを自分でも忘れていたのですが、、、w

電車の割と混んでいた時に

「次降りるんでどうぞ」

あ、私?

譲ってくれた方が。。なんだか

「イケメン度」〇割り増しにみえましたww

最近本調子でなく関節痛もあるし、よくわからないステロイドでかの汗も。

そうい

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