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父親。20年6月1日、初娘誕生。娘は①脳室拡大（脳実質低形成、脳梁形成不全、小脳低形成…

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父親。20年6月1日、初娘誕生。娘は①脳室拡大（脳実質低形成、脳梁形成不全、小脳低形成）、②高乳乳酸血症の持続（ミトコンドリア病の疑い）。 娘との記録、日常のことなどを書きます。忘れちゃうからね。

  • タイトル未定の日記

■2020/8/19（水）父と娘の授乳ラジオ

■訪問看護の”かわいい責め”さん昼、訪問看護（現在、月・水・土の14時～）。先日の方とはまた別の、娘を「かわいいかわいい」と目出まくる、通称かわいい責めさん。今後訪問看護の方には、リハビリ（身体のストレッチ）を中心にお願いする予定。 ■見守りカメラの思わぬ弊害 ベビーベッドに取り付けた見守りカメラの映像。…を、仕事の傍ら、パソコンの隅に映し続けている。…のは、よくない…娘がぐずるたびに「はああ～～～ん、どおしたのおおん！」と娘の方に駆け出していると…仕事になるわけが…ない。

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    • ■2020/8/18（火）しこたま

      相変わらず、ミルクと仕事のバランスが難しい。何時分を僕が担当すると妻と僕どちらも楽なのかが見えてこない。そして娘はしこたまにかわいい。頭からちゅるんと口に入れて丸のみしたいぐらいにかわいい。

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      • ■2020/8/17（月）僕らなりの日常

        ■2020/8/17（月）僕らなりの日常 鼻にチューブを入れた、娘のミルクの話。 娘のミルクの時間は１日６回。０時・４時・８時・１２時・１６時・２０時の４時間サイクル。朝８時、夜２０時は、ミルクに加え、薬もある。 ミルクは１回80ml。20分間は哺乳瓶を使って口からチャレンジし、飲み切れなかった分は経鼻チューブから直接胃に流している（大体、口から20～30mlが平均ぐらい。メタルスライム発見するぐらいの感覚で極まれに、50分ぐらいかけて80ml全部飲むこともある。メタルミ

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        • ■2020/8/12（水）～16（日）-一人っ子生活

          ■2020/8/12（水）一人っ子生活さて、今日からしばらくのおひとり様生活。粛々と仕事。実家にいる妻から娘の写真。バウンサーが心地よいらしい。妻は、娘とともに初めての浴槽で入浴。幸せとのこと。早くも娘に会いたい僕。 ■2020/8/13（木）たまらん牡蠣 永田町で打合せ。のあと、上司より出産祝いをご馳走してもらう。牡蠣、バカウマ。 ×　　　×　　　× 夕方、保健師さんから連絡。娘が帰ってきたことを報告し、顔合わせの日取りを設定。その顔合わせの際、今後、使えそうな制度や

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        ■2020/8/19（水）父と娘の授乳ラジオ

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        • タイトル未定の日記
          18本

        記事

          ■2020/8/11（月）～12（火）-川の字決壊

          ■2020/8/11（月）初の親子水入らずと川の字決壊 昨晩。ベビーベッド越しの娘じゃ耐えきれなくて、布団で一緒に横になる。可愛すぎる。かぶりつき。ほっぺに初チューもした。自分の声も、自ずと甘くなってる。 ほっぺた、関節が柔らかい肉でふにふにしてる感じも、無防備で健やかに眠る感じも、小さな手も、ちゅるんとしたまつ毛も、チューブのせいかちょっとへちょっとなり始めてる鼻も、ちゃいろがちの眉毛も、全部かわいい。このまま時が止まればいいのに、と恥ずかしげもなく言えるほど。 「幸せ

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          ■2020/8/11（月）～12（火）-川の字決壊

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          ■2020/8/9（土）～10（日）-生後70日にして娘帰還

          日記をさぼりにさぼって只今8月25日。記憶の断片収集中。 ■８月９日（土）付添い入院１日目 今日から24時間の付添い入院生活が始まる。娘の育児方法を知りたい、娘と暮らしたい、妻の負担を減らしたい。そんな純粋な衝動もある一方で、私利私欲もある。 僕は産まれてこの方、事故や病気で入院をしたことはない。 「病院食はマズイ」なんて言葉をよく耳にするが、その真偽を確かめたこともない。 「テレビカード」なる謎アイテムも聞いたことがあるが、実際に使用したことはない。 「相室の生活」、「

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          ■2020/8/9（土）～10（日）-生後70日にして娘帰還

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          ■2020/8/4（火）～8（金）-最後の自由時間

          日記をさぼりにさぼって只今8月25日。記憶の断片収集中。 ■８月４日（火）解答と解決ダメージを受けている！　目に見えて落ち込んでいる！ 昨日明かされた娘の「ミトコンドリア病-ピルビン酸脱酵素酸素複合体欠損症（PDHC欠損症）」疑惑。そして医師からは明確に言われたこの言葉。 『予後が長くないとはいわれているが、症例が少ないため、実際のところはわかりません。愛を持って育んで欲しいですが、想定だけはしておいてください』 予測はしていたのに、避けきれず。ボディにもろに入る。

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          ■2020/8/4（火）～8（金）-最後の自由時間

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          ■８月３日（月）マンキンで落ち込む『ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症』～手技練習２日目～

          朝方、妻からLINE。娘がミルクを吐いたらしい。 娘のミルクは、20分間は口から飲ませ、飲み切れなかった分を、鼻から通したチューブで胃に直接流し込んでいる（いわゆる、経管栄養）。このチューブミルクが約30分。妻の話を聞くに、経口時に空気を飲み込みすぎると、チューブに切り替えた後、ぶべぇら！と吐乳（吐血と同じニュアンスで）するらしい。 ×　　　×　　　× 手技練習のため病院へ。担当不在ということで、小児科入る手前の部屋で20分程度待機。しかたあるめぇ。待ちが多いのが病院だ

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          ■８月３日（月）マンキンで落ち込む『ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症』～手技練習２日目～

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          ■８月２日（日）奇跡の扱い方に悩む～手技練習１日目～

          晴天。娘の手技練習（経管栄養等）のため病院へ。 日曜日なので一般客はおらず、平日の喧騒は嘘のように、静寂に包まれた病院。小児科に訪れると、どこか漂う無機質な壁、そこに不釣り合いなかわいらしい手作り動物の張り紙、カーテンで仕切られた病室、そこで生活する『映え』とは程遠い、髪も野ざらし、寝間着に近い姿で生活感溢れる人々（自分含め）。テレビドラマで見る病院は、無機質感が強く、なんなら「スタイリッシュ」とさえ思ったりもするが、実際の病院は全ての要素がちぐはぐで、何かが噛み合っていな

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          ■８月２日（日）奇跡の扱い方に悩む～手技練習１日目～

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          ■８月１日（土）幸せなほど怖くなる

          妻から娘の写真が送られてくる。かわいい。問答無用でかわいい。 が…かわいければかわいいほど。幸せを感じれば感じるほど。病気のことを思って怖くなる。今、目の前にある出来事だけを、感情だけを見つめるのが生きるヒケツなのはわかっちゃいるが、フウム、想像力は、厄介だ。 ×　　　×　　　× 生活態度が悪いのも重々承知だし、次の日に予定がある日は、どうしても寝つきが悪い。もとより遠足前日は眠れないタイプだ。 ×　　　×　　　× 終日仕事。

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          ■８月１日（土）幸せなほど怖くなる

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          ■７月31日（金）推しがマジ尊い

          推しが尊い。マジ尊い。尊すぎて申し訳なる。死にたくなる。 ――なんて感覚を初めて知った。人生で初めて、推しが出来た。 推しの相手？ む、娘…。推しは娘…。か、かわいいんだ…。これが…。写真見てるだけでニヤニヤしてしまう。 出産前、西松屋などに妻と出向き「洋服何着せたい？」と聞かれても、「布ならなんでもいいっしょ」と鼻ホジーっと答えていた自分に卍固め。いざ買った服をお召しになった娘様の写真を見てると、ま～かわいいったらありゃしない。 そりゃ後日の面会に向けて、いそいそ

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          ■７月31日（金）推しがマジ尊い

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          ■７月30日（木）早口言葉みたいなピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症

          ■13：00 退院に向けた娘の付き添い入院のため、妻と共に病院へ。GCUから小児科へ転科――なのだが、移動開始は14時ということらしく、約１時間待ちぼうけ。 ×　　　×　　　× ■14：00 娘と共に移動開始。実に、２か月ぶりに娘に触れる！初めて抱っこする！かわいい、やわらかい、見た目以上にずっしりしてる！愛おしい、愛おしい。家族３人、初めての記念撮影――が、GCUの前っていうのが、嬉しいような悲しいような。ただ、とりあえず、嬉しい。 ×　　　×　　　× ■14：20

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          ■７月30日（木）早口言葉みたいなピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症

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          ■７月29日（水）最後のおばんざい

          明日から、期日未定の娘退院まで、妻は付き添い入院。恐らく二人で夕飯を食べるのは当分ないね、ということで外食へ。 時節柄『うなぎ』てな候補があったが、去る５月３１日のこと。出産のための入院日前日であるその日の昼食に食べたのが、冷凍していた『うなぎ』。そして夕飯に食べたのが、妻の希望の『オムライス』だった。 そして、時間は進んで昨晩。たまたま卵をたくさんもらった関係で『オムライス』を食べていたもので、ここでまた『うなぎ』のコンボをかますと…こう…何か…ちょっと、モヤモヤする。

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          ■７月29日（水）最後のおばんざい

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          ■７月28日（火）手を伸ばし続けた希望もいざ手中に収めると不安になる説

          １１時、妻と共に病院のNICUへ。遺伝カウンセラさんーとの話…のはずが、担当医、小児科の先生、遺伝カウンセラーさんと重鎮揃い踏みで、身構える。普段、質問事項を事前に用意してきているが、遺伝カウンセラーとの話のみかと思っていたので、完全に捨て身でやってきてしまった。 ×　　　×　　　× 遺伝カウンセラーさんからは、ミトコンドリア病の遺伝のメカニズムについてのかみ砕いた説明、からの、原因特定に向けての両親の遺伝子検査に協力して欲しい旨の話。が、ミトコンドリア病の可能性を告知さ

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          ■７月28日（火）手を伸ばし続けた希望もいざ手中に収めると不安になる説

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          ■7月27日（月）中指立てられない温和な子

          妻、病院で娘と面会。 【娘との記録】 ・顔とおでこに目立った”あせも”の正体は幼児湿疹。 　塗り薬＆風呂等で対応中。 ・鼠径ヘルニアは様子見。 ・ミルクは全量口から飲んでもOKになったが、実際飲めるのは70g中40g（残りはチューブ）。 ・うんちは１日１回、自力でブリブリ。 ・理学療法士さん曰く「右手中指と左手人差し指が特別固い」 ・リハビリは退院後に月１目安。成長したら２週に１回目安。 ・7月30日、小児科へ転科予定。それに向け各種検査中。 ×　　　×　　　× 「

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          ■7月27日（月）中指立てられない温和な子

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          ■7月26日（日）初体験の相手はファン

          ずいぶん前に書いた某台本がオンライン上演ということで鑑賞。想像以上に良かった。お客さんの反応も上々で安心。演出しない舞台というのも初めての経験だったので新鮮だった。 稽古はもちろん、台本の最終的な改変も立ち会ってないので、どこまで自分の作品のつもりで宣伝などしていいのかというのも、なかなか悩ましい（もちろん脚本で名前はクレジットされてるし、８割は自分が書いた箇所なのだけど）。 しかし、書いた台本に「ファンイラスト」なんて貰ったのは初体験…嬉しい…。

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          ■7月26日（日）初体験の相手はファン

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