娘が学習障害と診断されるまで〜小学校編

2023年10月に現在小学校1年生の娘は学習障害と診断されました。
主治医は「かなりの学習障害で、相当つらかったでしょう」とおっしゃっていました。
「かなり」というのが、どの程度なのか、今の私はまだよくわかっていません。
そして、「相当つらかったでしょう」という言葉が私に重くのしかかりました。

私が住んでいる世界と
娘が住んでいる世界は違う。

娘がとらえている世界はどんな世界なんだろう？
片耳からしか音が聞こえなくて、活字などの情報に溢れた世界にエネルギーを消耗する世界。

私は、活字中毒といってもいいくらい本を読むのが好きだから、本当に理解し難いのだけど、娘のことを理解して、少しでもつらさを和らげ、一緒に楽しい世界に住むために、家族みんなで前に進む♪

※記事の画像は「小学生」というテーマで絵を描いてと娘に頼んで描いてもらった絵です☺️

現実を目の当たりにする

小学校の入学式は、どの子も緊張した面持ちだった。
娘は、ずっと私と一緒にいられると思っていたのに、離れなければならないことがわかって、不貞腐れていた。
一応、席に座って、うろちょろはしなかったけれど、写真撮影の時まで集中力が続かず、カメラマンさんを困らせていた。

入学したとき、娘は「あいうえお」さえ、読めない、書けない状態だった。
いきなり５時間授業で、どんどん教科書に沿って、進んでいく。
家でひらがなの特訓の日々。
娘は泣くし、私は怒るし、大変な日々だった。
「なんで、わからないの？」「なんで、すぐ忘れるの？」「なんで、覚えていられないの？」と何度言ってしまったことか。。。
なぜなのか、一番知りたかったのは娘だったんだろうと思う。

娘が通う小学校は、壁で仕切られていない教室のオープンタイプで
他のクラスの声が聞こえてくる。
娘は、片耳難聴だから、入学当初はうるさくて、耳をよく塞いでいたようだ。
先生が言っていることがよく聞こえない。
そして、黒板に書いていることが読めない。
みんなと同じことができない。
教室に居られなくて、よく脱走していた。
幼稚園の時に仲良しだったお友達のクラスへ出掛けて、その子の顔を見てホッとしていたんだろう。

4月は娘も大変だったと思うけど、私も現実を目の当たりにして、毎日感情が揺れて、この先どうして行ったらいいのか全くわからず、途方に暮れて、泣いていた。

情報を集め、とにかく動いた

泣いていても、何も変わらないのだから、とにかく情報を集めて動いた。

耳鼻科の医師から、きこえの教室の先生とつながる

まず、片耳難聴から来る困りごとからアプローチした。
耳の主治医に相談して、教室の席の位置を配慮してもらう、個別に対応してもらうなどのアドバイスをいただいた。
そして、補聴器を試してみることになった。
このことは、また、別の記事に詳しく書こうと思う。
結論として、補聴器は娘には合わず、使わないことになった。

耳鼻科の医師から、きこえの教室に行ってみてはどうか？と提案されて、すぐに連絡した。娘は、きこえの先生のことをとても好きになったようで、ずっと通いたいといい、正式に通級するために、教育委員会の承認が必要とのことで、承認をもらうために別の施設へ行くことになった。

IQ検査　きこえの教室かまなびの教室か

その施設で、IQ検査を受けることができると聞いて、受けることにした。
娘は、きこえの教室に通いたいと言っていたけれど
まなびの教室という、学習に対して困難がある子どもの通級があることを知った。そして、その教室は、なんと娘が通う小学校で開校されているとのこと。その情報は、全く開示されていなかったし、ホームページにもないし、担任の先生から聞いたこともなくて、本当に心の底から驚いた。
なぜ、自分の小学校の情報が通っている保護者に伝わらないんだろう？？

そして、きこえの教室とまなびの教室の両方に通うことはできないのか？と聞いたら、できないそうだ。なぜなんだろう。どちらも困っているのに。。。
まなびの教室はどんなところなのかを知らないと、選べないと思ったので、見学したいと伝えたのだけど、まなびの教室に通級すると決めなければ見学できないと言われた。。
う〜〜ん。。。解せぬ。。。
娘はきこえの教室の先生を信頼していて大好きなことと、耳のことについて相談できる人が私が他にいなかったので、今回はきこえの教室を選ぶことにした。

そして、教育委員会からの通知書には、まなびについての課題もありそうなので、一年後にまた、どちらの通級にするのか判定が必要とのことだった。
できることなら、どちらも通級したいんですけど。。。

IQテストの結果、発達障害であることには間違いなさそうだった。
この結果についても、また、別の記事で書こうと思う。

放課後等デイサービス

学校から配布されたチラシに、特別支援を必要とする子どもの保護者向けの講演会があることがわかった。
とにかく、なんでも、情報が欲しかったので、夫婦で講演会に参加することにした。
支援学級や支援学校について、全く知らなかったのだけど、その後の進路などについてもわかりやすく説明してくれて、良かったと思う。

その講演者の個別相談会というのがあって、それにも申し込んだ。
放課後等デイサービスというのがあることも知らなかった私は、娘も通わせたいと思った。
けれど、この時点で、発達障害の先生とは繋がっていなかったので、まずは耳鼻科の医師に診断書を書いてもらい、区役所に相談に行ってみては？と言われて、翌日に実行した。

区役所では、奥から偉い人が出てきて、発達障害の診断ではないので、難しいと言われた。「お母さん、困っているかもしれないけど、耳鼻科の診断書だと。。」と言われて、「困っているのは、私ではなくて、娘なんです。絶対にダメなのでしょうか？」と聞いてみた。
そしたら、市役所にも相談してみると言われ、その方が戻ってきた。
申請書を通りやすくなるように書いてくれると言ってくださった。
そして、無事に放課後等デイサービスに通うことができた。
調べてみると、たくさんの施設があると知ったのだけど、先の講演者の方が経営に関わっているところに決めた。

そして、この記事を書いている現在、放デイのある先生と娘が合わなくて、行きたくないといい、体調を崩すようになってしまった。
施設長と相談をして、その先生がお休みの日に行くということで、現在調整中です。
娘に合っている放デイもこれから探してみようと思っている。

発達障害の病院

娘が4月に入学した時点で、発達に何らかの問題はあるんだろうなと思って、どこに相談したらいいのかをネットで調べてみた。
自分が住む地域で検索したのだけど、似たような名称の施設がたくさんある。
ひとつひとつホームページを読んでみると、紹介状がなければ受信できなかったり、予約をするための電話できる日が数ヶ月後だったりと、一筋縄では行かなかった。
そして、どこの病院がいいのかも、全く情報がなかったので、放デイの方やきこえの先生に聞いてみて、共通していた病院をピックアップし、またホームページをひとつひとつチェックして、その中で、一番早く電話予約できる病院に決めた。
電話予約の日も、ずっと話中で、繋がったと思ったら、今回の予約受付は終了しましたというアナウンスが流れるということも聞いていたので、覚悟して、予約開始時間になったら、スマホと家の電話と両方に何度かかけてみたら、思いの外、すぐに繋がって、無事に予約することができた。
ただ、受診できるのは予約した日から１ヶ月以上先だった。
「今」困っていても、「今」対応してくれるところはないのがもどかしかった。
でも、ようやく発達の病院と繋がることができて安心した。

家からとても遠い場所にある病院で、通院の日は夫にも仕事を早退してもらって車で連れて行ってもらった。
主治医の先生は、とても優しい雰囲気の先生だった。
初診の日はこれまでのことを一通り話して終了だった。
２回目はIQテストの結果を持参して、その結果を見て学習障害の検査を予約した。
３回目は学習障害の検査の日。４回目の受診で検査結果を聞いた。
５回目の受診は、主治医が学校の先生宛に、娘にはこんな配慮が必要ですという内容のお手紙をとりに行く予定だ。この記事を書いている１ヶ月後です。
そんなわけで、病院受診してから、具体的に学校でこんな配慮が必要ということがわかるまでに半年くらいはかかっているんです。。。
これでも早い方なのかもしれません。

スクールカウンセラーの先生

通っている小学校にスクールカウンセラーの先生が来られる日があって、5月くらいだったかな？娘と一緒に相談し行きました。
娘は、私が怒ってばっかりで、鬼になることを相談したいと言っていたのだけど、予約してから、相談日まで１ヶ月くらい空いていた間に、自分でもこのままではいけないと思って、感情コントロールするようにしたので、自然と怒らなくなりました。
それで、娘は相談内容を「ちゃんと座っていたいのだけど、どうしてもお友達に会いに行きたくなってしまって教室を出てしまう」ことを相談したいと言って、先生に自分の言葉で相談していました。
先生がじっくり娘の話を聞いてくれて、話が進むにつれて、学校が不安でかーちゃん（私のこと）がいたら、安心できると泣きながら話していました。
先生からの提案は、私が中休みに毎日行って、娘を抱きしめるのはどう？と言って、娘はそれなら頑張れそうということで、その日から私は毎日、中休みにぎゅーーーしに行きました。

１学期はほぼ毎日学校へ行って、夏休みが明けて２学期になって、また中休みに行っていたのだけど、娘からもう大丈夫と言われて、今は行っていません。同じクラスで仲良しのお友達ができたことで、安心が育ったのだと思います。

２回目のスクールカウンセラーの先生の相談では、お勉強が難しい、黒板に書いてあることがわからないと言っていました。IQテストの結果を見てもらったら、とても大変なことだと思いますよとまた言われた。
私の中で、娘は学校に行っているだけですごいし、えらいんだと思うことにした。

大変だったこと

上記の情報を集めて、各機関の人たちと繋がるために動いたのは、　5月〜7月の３ヶ月間くらいだった。
とにかく必死だったし、動くことで不安を解消しようとしていたのかもしれない。
どこの機関に行くにも、娘が生まれてから今までの成長発達の記録を書かなければならないことが大変だった。
私は、書類を読むのも書くのも苦手なのだ。
しかも、生まれて何ヶ月でハイハイしたのかなど、記録していないし、覚えていない。。。
この書類を毎回作らなければならないのが苦痛でした。
撮り溜めたスマホの写真を見ながら、生後○ヶ月でお座りした、とか、立ったとか、歩いた、とか調べて書類を完成させました。涙。。
でも、一度、繋がれば、関係が切れることはないと思って、頑張りました。
もし、引っ越しすることになって、住む地域が変わるとなると、これらを全てもう一度やらなければならなくなるのかと思うと、ゾッとします。。。

これからについて

私は娘が小学校に入学するまで、病気で休職した期間を除けば、ずっと看護師として働いてきました。
そのため、ママ友を作ることができませんでした。
娘が小学校に入ったことをきっかけにサポートが必要で、外へ働きに行くのは難しいと思い仕事を辞めました。
それで、ママ友ができたらいいなと思ったのと学校のことをよく知りたいと思って、PTAをやることにしました。
顔見知りのお母さんができたり、同じ幼稚園だった子どものママたちに誘われて遊びに行くようにもなりました。
だけれども、娘と同じような困りごとを持っているお母さんの知り合いはほとんどいません。
とにかく目の前の子どものことや、自分のこと、仕事などで精一杯で、友達を新たに作る余裕なんてないよなって思います。
子どもが未就学児だったら、子育てサロンとかたくさんあるのに、小学校へ行ったら、そのような気軽に通えるところってあるんだろうか？
なんとなく、ゆるく繋がったお母さんと、何となく話せるだけで、心が楽になることもあるよなって思う。

発達障害と言っても、子どものタイプは全く異なるから、それぞれお母さんたちが自分の子どもに合う方法を試行錯誤して見つけていると思うんですよね。そんなノウハウを知りたいって思っているお母さんも多いんじゃないかな。私も知りたい！

そして、「今」困っているから「今」助けてほしいっっていう人も多いんじゃないだろうか？って思う。
すぐに解決策が見つからなくても、つらい気持ちを聞いてほしいとかってあるんじゃないかな。

なんせ、私自身が発達障害の子どもを持つ母親の当事者で、今、試行錯誤の最中にいるので、具体的な情報が欲しかったり、何とはなくとも、ゆるく集まって話とかしてみたいなとも思ったりする。

オンラインや地域でゆるく集まってゆるく話ができて、なんとなく元気になるっていうようなものができたらいいなって思うし、自分が調べてきたことを発信することで、どこかの誰かの役に立ったらいいなって思う。

娘のことで調べたことをブログで発信することを夫に伝えたら、困っている人向けにそれを本にまとめたらいいって言われて、書籍化するのを手伝うよって言ってくれた。

あとは、娘は絵を描くことが好きなので、将来イラストレーターになりたいって言っている。娘の絵を商品化して販売するというのを始めてみてもいいなと思ったりもしている。

今は、アイディアの段階で、何一つ形になっていないけど、こうして、記事をひとつひとつ書いて、今考えていることを世の中に発信することで、何か動きができるかもしれない〜〜って思っています。

最後まで読んでくださりありがとうございます。
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これからもよろしくお願いします〜〜