栗原 瑚々

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栗原 瑚々

独身/アラサー/パーキンソン病 https://cocodesignworks.studio.site/

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あらためまして…

私は、パーキンソン病患者と言われています。 パーキンソン病は今のところ完治しない原因不明の難病です。 脳から出る神経物質ドーパミンが出なくなる病気で、震えたり身体が動かなくなったりします。 進行性のため、いつかは寝たきりになります。 私は今33歳で、31歳の時に診断されました。 40代以下に発症するパーキンソン病は稀で、全体のパーキンソン病患者の10パーセントといわれています。(0歳から40歳まで) パーキンソン病患者の平均余命は15年から20年と言われていますが、あ

    • 私が悲しいのは。 スルーされること。 カラオケ行きたい! って言ったら、せめて今度行こうね。って言って欲しい。 その今度が来なくとも。

      • 19歳の私へ

        とてつもなく久しぶりに、このnoteを開いています。 今、好きな人が人生に悩んでて、自分の人生を少し話したから。 あ、書いてみよーなんて思って書いてみています。 19歳の私へ。今36歳になっています。 残念ながら、私が一方的に好きなだけで、相手にとっては都合の良い存在、とよろしくやっています。あなたの思っていた幸せな結婚、なんてものはありません。 大事にしてくれているけど相手は既婚者だとか。(それは大事にはしてもらってない。)あとは、同じベッドで寝ていて、「他人の肌って

        • 葉っぱを貼って色をつけるやつ

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        • どこにでもいるあの子たち
          6本

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          絵を描いてみた

          絵を描いてみた

          父がコロナで入院した

          先日、わたしの父が新型コロナウィルス陽性となり入院しました。 退院までのことを書こうと思います。 入院までの経緯はこちらから 病気になって入院したら誰もが不安になると思います。 コロナで入院って、とくに「わからない、知らない、どうしていいかわからない」が多すぎて余計に不安になるように感じました。 そして、今入院を待っている方がたくさんいるというニュースを見ると心が痛くなります。私が住むところが入院できる地方で、申し訳ないけれど、よかった・・・と思います。 ここからは、あく

          父がコロナで入院した

          わたしの父のこと

          私は父のことを、じーちゃん、と呼んでいます。 私の父は、本当の父ではありません。 私の本当の父は8歳のときになくなりました。 じーちゃんは、私が15歳の時に父がわりになってくれました。 母がじーちゃんのことを好きになったからです。 母と、じーちゃんは私が25歳の時に結婚しました。証人になりました。 私もさすがに25歳になって、苗字が変わるのは、 「結婚した?」 「うん、親が、ね」 となるから、戸籍は別のままにしました。 でも、いっしょに暮らしていて、家族です。 じーち

          わたしの父のこと

          手作りアクセサリーを販売してみた

          先週末、地元のNGO団体が主催するクリスマスマルシェに出店した。 レジンアクセサリーを趣味で作り始めてから2年。初めての挑戦だった。 私は、パーキンソン病で手の震えが症状としてあることもあって、ピアスやイヤリングなど、小さなものを作ることが好きだけど大変。 趣味でもあるけれども、身体機能を衰えさせたくないリハビリの役割もアクセサリー作りは果たしている。好きでワクワクすることが、リハビリになるなんて医者もいいことを言ったもんだ。難しい、できない時は脳のせいにしちゃえばいいし、

          手作りアクセサリーを販売してみた

          たしかに私はパーキンソン病患者だけれども

          この前、オンライン面接とやらに挑戦してみた。 障害にも理解があり、面接官も障害者だそうだ。実際に障害を持つ方が仕事をしているというのはとても励みになる。頑張ろうと思えた。 そこでの質問が私の心をざわざわさせた。 「パーキンソン病の方はすぐ眠くなるとのことで仕事中などに居眠りなどしないですか?」 という質問だ。 薬の副作用として傾眠傾向というのは確かにある。 でも、なんか・・・ざわざわした。イラッともした。心が狭いかもしれないけどイラッとした。 どうしてイラッとしたのか

          たしかに私はパーキンソン病患者だけれども

          思うことを徒然と

          最近友達と連絡を取り合っていると必ず、 もう11月なんだけど!!!という話になる。 オリンピックもなかったし、 お花見シーズンは家にこもっていたし、 ビアガーデンもなかったし、花火大会も夏祭りも・・・ この先は秋祭りもないらしい。 ないないづくしの11ヶ月。 季節のイベントがこんなにも生活に必要なことだと無くなって気付く。 そして、そこからは何もできなかったー!そう言えば!聞いて聞いて! ・・・と。 なくなって気付くことはたくさんあるし、あってても言いたくなることもある。

          思うことを徒然と

          パートナーねぇ。

          先日、インタビューを受けた。 パーキンソン病と私の人生、的なことをお話しさせてもらった。 子供の頃どんな子供だったか?発病までの人生と、経緯… 仕事とか、家族関係とか、病気と分かって辛かったこと悲しかったこと… そんなあれこれをお話しさせてもらった。 zoomを使ってのオンラインインタビュー。 インタビュアーさんは、うんうん、素敵ですね。 なーんて相槌してくれる。 緊張をほぐすために、マグカップの緑茶に焼酎入れちゃってたから 相まってベラベラと話してしまった。 (オンライン

          パートナーねぇ。

          違うと嫌いになる世の中

          なぜ、人は嫌いになったり、いじめたり、避けたりするんだろうか… どうして、好きだったのにお別れしないといけない時が来るのだろうか… ふと、そんなことを考えていた。 タイトルにある通りなんだけど、 私なりの答えは、「違う」ということだと思った。 価値観の違いで別れるカップル 文化の違いで争う国々 自分の心にある普通とかそうでなきゃいけない、 を相手に押し付けるから、 違う、私とあなたは違う って考える。 子供は残酷なまでにわかりやすい。 昨年末に友人の子供とご

          違うと嫌いになる世の中

          あなたは若年性パーキンソン病を知っていますか? 20歳から40歳までの日本に住む人の中の1300人くらいがその病気にかかっています。薬を飲んでも、いつかは進行して寝たきりになります。今も進行しています。 でもどこにでもいる普通の人たちです。 諦めることもあるけど夢もある。

          あなたは若年性パーキンソン病を知っていますか? 20歳から40歳までの日本に住む人の中の1300人くらいがその病気にかかっています。薬を飲んでも、いつかは進行して寝たきりになります。今も進行しています。 でもどこにでもいる普通の人たちです。 諦めることもあるけど夢もある。

          ライブに行ってきた

          2020年1月3日(金) 広島クラブクアトロ 福岡市博多区からきた ナンバーガール様御一行のライブへ行ってきました。 そこに、杖ついて行きました。 イヤープラグも持って行きました。 なんたってライブといえば爆音だからね、聴覚過敏になってる私にはこいつがないと、って感じです。 (持ってるのはドラマーさん御用達、ジルジャンのイヤープラグです。全ての音をシャットアウトするんじゃなくてほどほどに聞こえるようになるって代物。ドラマーさんは爆音のなか自分の音聞こえないと、だからね。な

          ライブに行ってきた

          2019年を振り返って

          おせちの煮しめの火の番をしながらこれを書いています。 2019年12月31日。 今年はたくさんのことが動いた1年でした。 フラワーアレンジメントの作品展に3回出展したし、 4月に作り始めたレジンアクセサリーを8月ごろから販売するようになった。 旅行もたくさんしたし、絵も描くようになった。 仕事では大好きなアーティストさんと一緒にお仕事をする機会もいただき、 満足じゃ、大満足じゃ。 と思える1年になった。 12月で、仕事は辞めた。 パーキンソン病の症状がじわりじわりと進

          2019年を振り返って

          あとは飲みに行くこと、それなりに遊ぶこと、元気にやってる人たちと関わることが大きなリハビリになる、でええんじゃないん?ダメなん?ついて行くの大変ぞ? ということで、ドッグランに行って2日経ちますがひどく身体が痛いです。

          あとは飲みに行くこと、それなりに遊ぶこと、元気にやってる人たちと関わることが大きなリハビリになる、でええんじゃないん?ダメなん?ついて行くの大変ぞ? ということで、ドッグランに行って2日経ちますがひどく身体が痛いです。