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あらためまして…

私は、パーキンソン病患者と言われています。


パーキンソン病は今のところ完治しない原因不明の難病です。
脳から出る神経物質ドーパミンが出なくなる病気で、震えたり身体が動かなくなったりします。
進行性のため、いつかは寝たきりになります。
私は今33歳で、31歳の時に診断されました。
40代以下に発症するパーキンソン病は稀で、全体のパーキンソン病患者の10パーセントといわれています。(0歳から40歳まで)

パーキンソン病患者の平均余命は15年から20年と言われていますが、あくまで老齢で発症するパーキンソン病の余命で、
若年での発症の場合はいつまで生きれるか、動けるかよくわかりません。
それだけわかっていないということが現状でもあります。

ただ、動けるうちは動いていたいです。

医学書で言われた通りにもし、この先15年か20年先に寝たきりになるとしたら私は50代です。

まだ働けられる年齢です。

動けなくても、できることをやっていたいです。

だから、いま、こうして文章を書いています。


もしこの先動けなくなっても言葉は紡げるから。
そのための土台づくり訓練をしています。

これからもっと、もっと
文章を書いて、書いて、
今思っていること、
なにかをつたえていきたいと思います。


どうぞ、よろしくお願いいたします。


瑚々


#自己紹介 #難病 #若年性パーキンソン病

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わたしは、神経難病と言われる、 若年性パーキンソン病にかかっています。 普段の生活を書いています。 みんなに障害について、難病について知ってほしいです。