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たしかに私はパーキンソン病患者だけれども

この前、オンライン面接とやらに挑戦してみた。
障害にも理解があり、面接官も障害者だそうだ。実際に障害を持つ方が仕事をしているというのはとても励みになる。頑張ろうと思えた。


そこでの質問が私の心をざわざわさせた。


「パーキンソン病の方はすぐ眠くなるとのことで仕事中などに居眠りなどしないですか?」


という質問だ。
薬の副作用として傾眠傾向というのは確かにある。
でも、なんか・・・ざわざわした。イラッともした。心が狭いかもしれないけどイラッとした。


どうしてイラッとしたのかな、を面接が終わっても考えた。
パーキンソン病患者、と一括りにされたことにイラッとした。


自分自身、パーキンソン病を知ってほしいなんて言っているけれど、結局知ってほしいのはパーキンソン病を持っている私、なんだと思う。
パーキンソン病という病気自体、顔がそれぞれ違うのと同じように症状が人それぞれ違う。
だからこそ、同病の人間同士でもわかりにくいこと、理解できないことがたくさんある。


例えば、やる気が出ない、うつ状態になる、という非運動症状は私は出ていないし、便秘もない。面接でも言われた眠気、もない。むしろ眠れなくて困っているくらい。
でも、ほかのPD当事者は、傾眠傾向に、便秘が症状で困っていることだったりする。その方の辛さは私にはわからない。しんどいんだなぁ、大変だよねぇ・・・って言うしかなかったりする。うつ状態の同じ病気の仲間に、やる気をだせ!!なんて言いたくもない。あぁ、そうなんだなぁ、大変なんだねぇって言うしかない。


難しいことは正直わからない。自分が嫌だと思うことは相手にもしたくない、ただそれだけ。
だから、私も一括りにはしないようにしようと思う。


私はたしかにパーキンソン病患者だ。でもその前に、私は私なんだ。



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この前、えびをたらふく食べました。

エビフライはタルタルソースを食べるための棒。



わたしは、神経難病と言われる、 若年性パーキンソン病にかかっています。 普段の生活を書いています。 みんなに障害について、難病について知ってほしいです。