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YOSHIYA
2019年2月8日 16:27
はじめまして。チェルシーと申します。僕は2018年10月より、再生不良性貧血(ステージ5劇症型)という難病を患いまして、現在は退院して自宅療養を行っています。なぜnoteを始めようと思ったかこの病気は珍しい病気なので発信してる人も少なく情報がないので共有したいと思ったことと、時間が経つと忘れていくので自分の備忘録として取っておくことにしました。個人差があるので、書く内容に関しては参考程度に
2021年9月13日 20:54
こんにちは。元々闘病記を書いていたんですが、途中までになっていたので思い出しながら書き留めておこうと思います。リアルタイムではないので、今の時点での感想も踏まえながら書きます。こちらの続きになります。メンタルを完全に病んでしまう入院が決まってからは、現実なのかもよく分からないまま時が過ぎ去っていたのを覚えています。この時点では「再生不良性貧血」か「白血病」のどちらかという状況で、1
2021年12月15日 00:19
こんにちは。 こちらの続きを書いていこうと思います。入院して1〜2週間経って、ATG治療というものを行った時期です。骨髄移植を実施できるのは結構珍しいこの病気の数少ない治療方法で優先されるのが「骨髄移植」です。どのような治療かはご存知の方も多いと思うのですが、この治療を行うためにはドナーが必要です。ドナーになってもらうためには、僕のHLAと呼ばれる白血球の型が同じ方じゃないといけま
2022年10月3日 01:20
こんちには。この続きを書いていきます。だいぶ良くなってくる時期です。ATG治療後の免疫がない期間をなんとか乗り切るATGという治療を行なって治療自体は乗り切りましたが、依然として白血球がほとんど0の状況が続きました。熱が出る→カロナール(解熱剤)飲む→熱が出るのループが続いていて、このまま白血球が0だと重度の感染症の危険性も高まるし、別の治療法も検討しないといけないので綱渡りの日々が続
2019年3月9日 22:09
時系列がバラバラですが、再入院になってしまいました。なぜ再入院になったのかここ1週間微熱が下がらなくて、たまに39度の熱が出たりと謎の感染症かかってしまいました。血液検査的にはCRP数値というのがあって、それが高くなってしまっていました。よく分からないと思いますが、体内のどこかしらに炎症が起きてばこの数値が上がって分かるというものです。血液って凄いですね。基準値は0.2以下。今ま
2019年3月25日 18:04
こんにちは。昨日無事に退院致しました!ご心配をおかけいたしました。なぜ入院したのかは前回の記事をご覧下さい。予定は1週間だったのですが、入院後も全く熱が下がらず結局トータル3週間も入院しておりました。今回のは前の入院より、ある意味心身ともにやられました。原因が不明だった感染症なのは確かですが原因が不明でした。レントゲン撮ったりウイルス検査したり。。詳しくは検査待ちですが、骨
2019年4月9日 01:33
こんにちは。10月に病気が発覚してそこから半年間お休みいただいてましたが、この度仕事に復帰致しました。 (半年間しか休職が取れないため)最初の3ヶ月間は、週4勤務のデスクワークという限られた環境になりますが、会社にご配慮いただけたのと医者の後押しもあったので戻ります! 普通の生活に戻りつつあるので非常に嬉しいし、戻って喜んでくれてる人もこんな俺でも少しはいるので嬉しかったです。
2019年4月19日 15:22
今日は週一の通院デーです。変わらず輸血をしていて献血してくれた人の血液をいただいております。 初めて数字が戻ってきた今日も血液検査があってかれこれ100回近くしとると思うんですが、初めて数字が向上しました! ヘモグロビンがここまで残ってるのは初めてだし、RETもIRFもここまであるのは初めてです。11月からずっとレボレードという薬を飲んでいて、この薬って3ヶ月経って効かないと止めて
2019年5月29日 22:52
こんにちは。突然血液検査の結果がV字回復してきています。赤血球(ヘモグロビン)が自分で維持できるようになってきた赤血球は、酸素や二酸化炭素を体内に運搬してくれる細胞です。これがないと貧血になって日常生活に影響が大きく出ます。(息切れする、すぐ疲れる、頭痛が起きるなどとにかくしんどいなど)はたらく細胞からの引用その赤ちゃんにあたる「網状赤血球」という数値が一気に増えてきました。
2019年7月5日 01:20
こんにちは!近況報告になりますが、4月4日から仕事に復帰にして3ヶ月が経ちました。結局、週5で働けたの2週しかなかったし、熱のせいで有給を半分以上消化、GWも半分は熱で休むなど休みまくりましたがなんとかやっています。参考までに職場に復帰して一番変化を感じた5つのことあげておきます。1. 体力の低下復帰当初は通勤だけで筋肉痛になったり、帰っても疲れて爆睡してしまったりしました。入院と
2019年8月31日 01:19
こんにちは。noteにはちょこちょこ載せてますが、最近非常に経過が良いです。 要因として、今年の6月ぐらいから認可が降りたロミプレートという注射に8月から切り替えました。そしたらこの回復!※網状赤血球→赤血球の赤ちゃん。これが増えないと、赤血球が自己回復できず輸血に頼ることになる。つまり貧血が治らない。僕は再生不良性貧血のステージ5劇症型という最重症例なのですが、最重症例の場
2019年9月17日 02:38
こんにちは。最近なぜ調子がいいのかを、自分なりに探ってみました。治療というより日々の生活の部分ですね。病は気からという言葉約1年の闘病で気付いたことに病は気からという言葉はあながち間違いではないなと思ってます。事あるごとに状況が好転した時は、メンタル面が良好でした。実際は、メンタルが直接体には影響していないと思います。ただメンタルが安定すると、プラスに考えられるので前向き
2019年10月6日 18:48
こんにちは。1年前の10月4日に病気が発覚して、一年が経ちました。この1年長かったようで短くて人生で一番苦労したし、同時にいろんなものも失いましたが、その代わりにいろんなものも得られました。ちょっと近況報告も兼ねて振り返りを。ここまでの流れ2018年10月2日 高熱と喉の腫れのため耳鼻科受診10月4日 高熱が続くため再受診。血液検査で異常発見。即入院(無菌室)10月13日 再
2019年11月7日 02:38
こんにちは。最近は調子が良くて健康って素晴らしいなーって思って、日々過ごしているのですが、最後に立ちはだかるのが薬問題なんです。ある程度強い薬は、それなりの副作用が比例してついてくるのは皆様も体験したことがあるはずです。花粉症の薬飲むと眠くなったり。薬飲んで症状が回復する→副作用出る→別の薬飲むの無限ループに陥ってます笑ちなみに今はニキビが高校生より出るという副作用の真っ最中…